KBV - Sindromul nefrotic la copii

Sindrom nefrotic

Când rinichii copiilor nu funcționează corect

Ceva nu este în regulă cu rinichii copilului dumneavoastră și cu sindromul nefrotic suspectat? Este posibil să nu fiți sigur la ce să vă așteptați de la dvs. și de la copilul dumneavoastră. Aceste informații ar trebui să vă ajute să obțineți o imagine de ansamblu inițială a acestei boli rare.

Dintr-o privire: Sindromul nefrotic

Cu sindromul nefrotic idiopatic, copilul pierde proteine în urină. Fluidul se acumulează în corp.
Medicamentele care suprimă sistemul imunitar al organismului sunt un tratament eficient.
Există recidive frecvente. Scopul tratamentului este apoi reducerea recidivelor, menținând în același timp efectele secundare ale medicamentului cât mai scăzute posibil.
După câțiva ani, boala se vindecă la majoritatea copiilor. Rareori poate apărea slăbiciune renală permanentă.

Boala

Rinichii funcționează ca o sită sau un filtru. Ele filtrează poluanții și rețin substanțe valoroase pentru organism. În sindromul nefrotic, sita are scurgeri și substanțe valoroase, cum ar fi proteinele, intră în urină. Astfel, există o lipsă de proteine în sânge. Deoarece proteinele din sânge rețin în mod normal apa, acum mai multă apă intră în alte țesuturi. Această retenție de apă poate apărea ca umflare. Termenul tehnic este edem.

Aproximativ 250 de copii din Germania dezvoltă în fiecare an sindromul nefrotic idiopatic (INS). De obicei, copiii cu vârste cuprinse între 1 și 10 ani sunt afectați. Idiopatic înseamnă că cauza este neclară. Dar știm că propriul sistem de apărare al corpului joacă un rol în acest sens.

Semne și reclamații

Edem în special pe față (pleoape), picioare și picioare și în zona genitală (scrot sau labii)
urină întunecată și spumoasă
prea puține proteine din sânge
creșterea lipidelor din sânge

Pot apărea alte simptome, cum ar fi greață, oboseală sau hipertensiune arterială. În plus, copiii sunt predispuși la infecții, deoarece le lipsește proteinele care altfel ar lupta împotriva agenților patogeni. Pierderea de apă din sânge facilitează înfundarea vaselor (tromboză).

Dacă nu sunt tratați, rinichii pot fi atât de grav deteriorați, încât aceștia cedează complet (insuficiență renală). Dacă nu este tratată, acumularea de lichid poate fi, de asemenea, periculoasă, de exemplu în plămâni.
INS apare în spurts. Aceasta înseamnă că există momente în care nu există plângeri și momente în care apar simptome. INS tipic dispare de obicei atunci când persoana afectată crește.

Investigații

Medicul vă va intervieva în detaliu pe dumneavoastră și pe copilul dvs. și le va face un examen fizic. El va face testarea urinei și sângelui copilului dumneavoastră în laborator. El folosește ultrasunete pentru a examina rinichii.

Medicul va verifica, de asemenea, dacă copilul dumneavoastră are INS sau dacă există o cauză specifică a sindromului nefrotic, de exemplu o boală ereditară sau inflamația vaselor de sânge, care poate duce la sindrom nefrotic.

Îndepărtarea țesutului de la rinichi este recomandată numai în anumite situații, de exemplu, dacă medicamentul nu funcționează sau copilul are mai mult de 10 ani când începe boala.

Tratamentul

Când INS apare pentru prima dată, experții recomandă medicamente care acționează ca cortizonul. Acestea suprimă propriul sistem de apărare al corpului. Recidivele bolii și afectarea permanentă a rinichilor trebuie evitate. Medicamentele asemănătoare cortizonului sunt eficiente la aproximativ 9 din 10 copii afectați.

Dacă boala apare pentru prima dată, experții recomandă în prezent să luați medicamente asemănătoare cortizonului timp de 12 săptămâni. Cel mai bun tratament posibil este întotdeauna testat în studii. Există dovezi din studii că recidivele apar mai rar după 12 săptămâni de tratament decât după 8 săptămâni: aproximativ 56 din 100 de copii în loc de 67 din 100 de copii au avut o recidivă. Aceasta înseamnă că aproximativ 11 din 100 de copii au fost salvați și de la un alt atac. Conform studiilor actuale, nu este clar dacă o durată chiar mai lungă a tratamentului poate preveni mai multe recidive.

Potrivit experților, medicamentele asemănătoare cortizonului ar trebui luate de trei ori pe zi în primele 6 săptămâni. După aceea, se folosesc o singură dată dimineața în fiecare zi. Doza depinde de mărimea și greutatea copilului.

În ciuda tratamentului, aproximativ fiecare al treilea copil are recidive repetate. În aceste situații, medicamentele asemănătoare cortizonului sunt administrate pentru o perioadă mai scurtă decât prima dată. De multe ori remediile funcționează din nou bine, permițând rinichilor să se refacă. Scopul este de a menține efectele secundare ale medicamentului la un nivel minim, cum ar fi creșterea în greutate, creșterea scăzută, hipertensiunea arterială, subțierea oaselor sau tulburările de somn.

Devine deosebit de dificil atunci când medicamentele asemănătoare cortizonului nu funcționează sau nu mai funcționează. Adesea, medicamente suplimentare sunt necesare în mod repetat sau permanent pentru a suprima apărarea organismului.

Foarte rar se poate întâmpla ca rinichii să nu mai funcționeze permanent (slăbiciune renală). Apoi sunt necesare tratamente care să preia activitatea rinichilor - în termeni tehnici se numesc: terapii de înlocuire a rinichilor. Aceasta include spălarea sângelui (dializă) și înlocuirea rinichiului cu unul nou (transplant de rinichi). Cu toate acestea, la rinichiul utilizat poate apărea un nou sindrom nefrotic.

Prin strânsă cooperare între părinți, pediatri și specialiști în rinichii copiilor (nefrologii copiilor), se pot evita consecințele permanente ale bolii și leziunile cauzate de medicamente.

Ce poți face singur

Copilul tău nu are nevoie de odihnă fizică, poate face totul ca alți copii. Copilul dumneavoastră nu are nevoie de odihnă la pat nici măcar în timpul unui episod.
Copilul dumneavoastră ar trebui să primească o dietă săracă în sare în timpul unui atac. Cel mai bine este să discutați cu medicul dumneavoastră cantitatea pe care o beți.
Pentru a detecta o recidivă în timp, trebuie să verificați dimineața urina copilului cu o bandă test pentru proteine.
Vaccinările protejează împotriva anumitor infecții. Cu toate acestea, ele pot provoca recăderea INS. Permiteți-ne să vă sfătuim pe această temă.
Cu ajutorul, viața de zi cu zi este mai ușor de făcut față. Dacă este necesar, puteți primi sprijin psihosocial ca familie.
Aflați despre organizațiile de auto-ajutor și faceți schimb de experiențe cu alte persoane afectate, de exemplu la întâlnirile de grup.

Devine deosebit de dificil atunci când medicamentele nu funcționează sau nu mai funcționează. Adesea, este nevoie de mai multe medicamente în mod repetat sau permanent, care suprimă apărarea organismului.