K.i.s.E. e.V.

Copiii aflați într-o situație nutrițională dificilă

ATENȚIE - ATENȚIE - ATENȚIE

Din păcate, acum trebuie să anulăm reuniunea familiei din septembrie anul acesta. Săptămâna trecută s-au înregistrat doar două familii, acum sunt trei, dar organizația nu merită efortul în această măsură. Mai ales că anul acesta regulile de igienă și distanță ar face efortul și mai mare. Ne pare foarte rău. Consiliul de administrație vă va ține informat imediat ce vom ști și vom putea planifica. Dacă, cum și când ținem o adunare generală, ce întâlniri au loc când.

Nu trebuie să fie! Sondele interschimbabile cu baloane vor fi șterse din lista de ajutoare medicale, astfel încât să nu mai poată fi prescrise și schimbate acasă. Iată declarația oficială a GPGE.

Pe cont propriu despre Gastro-Tube și Button-Probe

Sondele interschimbabile cu balon, tubul gastro și sonda buton, ar trebui șterse din lista de ajutoare medicale conform GKV Spitzenverband. Numai ajutoarele care figurează cu un număr în lista ajutoarelor vor fi rambursate de către companiile de asigurări de sănătate din îngrijirea la domiciliu.

Asta ar însemna: sondele există încă, dar trebuie schimbate în spital sau în ambulatoriu, iar părinții nu mai pot face acest lucru singuri acasă, ca înainte.

K.i.s.E. e.V., asociația de auto-ajutorare a copiilor aflați în situații nutriționale dificile, susține copiii și familiile lor care nu se pot hrăni prin nutriție orală, adică alimente care sunt ingerate și mestecate prin gură. Copiii din asociația noastră nu suferă de o tulburare alimentară și, prin urmare, au nevoie de sprijin, suferă de insuficiență intestinală cronică. Insuficiența cronică a intestinului înseamnă că intestinul este prea scurt (sindromul intestinului scurt) pentru a digera tot ce este necesar de la mâncare pentru a supraviețui sau că intestinul este paralizat de o tulburare a mușchilor sau a nervilor sau are alte dificultăți și, prin urmare, copilul nu poate face totul să crească și să înflorească. În majoritatea cazurilor, aceasta este o boală rară și, în majoritatea cazurilor, copiii sunt dependenți de hrănirea artificială printr-un tub gastric sau un cateter venos central.

Un instrument pe care îl folosesc peste jumătate din membrii noștri este un tub de alimentare. Unul sau altul poate ști acest lucru din imagini sau filme atunci când copiii mici și-au pus un tub mic prin nas. Copiii născuți prematur, în special, au adesea un astfel de tub în nas în primele câteva săptămâni de la apariția lor pe pământ. Înțeles, acest tub interferează cu respirația prin nas și cu deglutiția, deoarece trece prin nas prin esofag în stomac. În consecință, copiilor care depind de acest tip de tub gastric li se administrează de obicei un tub ceva mai mare prin peretele abdominal în stomac. Copiii sunt hrăniți prin acest tub, li se administrează medicamente pe care altfel nu le-ar putea absorbi, iar sucul gastric și aerul pot fi ventilate prin acest tub pentru a preveni copiii să vărsăm sau să se simtă rău atunci când au ceva cu familia ați mâncat normal la masa de luat masa. Tubul de hrănire este foarte eficient în a ajuta mulți copii afectați să ducă o viață normală.

Există mai multe forme ale acestui tub de alimentare. PEG trebuie aplicat chirurgical și se fixează cu un fel de placă sub piele/în stomac. O procedură chirurgicală, cu spitalizare și, pentru prima dată, și o îngrijire de urmărire relativ scurtă, internată. Acest PEG poate fi schimbat cu sonde interschimbabile cu baloane, sonda buton și gastro-tub. Aici un mic balon în stomac ține tubul în poziție. Acest mecanism cu balon este larg răspândit și este utilizat, de exemplu, cu sonde nazale, dar și cu un cateter urinar. Acest lucru are avantajul că părinții sau personalul de asistență medicală pot schimba aceste sonde dacă este necesar. Acest lucru este necesar la intervale diferite și din diferite motive. Dacă materialul devine vechi, trebuie înlocuit de 3-4 ori pe an. Atât în interesul părinților, cât și în interesul asigurărilor de sănătate, această schimbare de tuburi trebuie efectuată cât mai rar posibil și nu în mod regulat și planificat și, prin urmare, posibil prea devreme sau prea târziu. Uneori, sonda trebuie schimbată spontan, deoarece a fost trasă.

Pentru copiii noștri bolnavi cronici cu bolile lor rare, vizitele la medic fac parte din viață. Aceasta înseamnă că în faze foarte bune trebuie să consultați un medic la fiecare 2-3 luni. Acestea sunt vremurile foarte bune. Aceste vizite la medic pot avea loc adesea la mai mult de 100 km distanță de orașul dvs. natal, întrucât trebuie cumva să vă bazați pe specialiștii cu o boală rară.

Extragerile de sânge și examinările cu ultrasunete sunt standard, radiografiile și intervențiile chirurgicale sunt din fericire puțin mai rare. Chiar și așa, colectarea de rutină a sângelui înseamnă stres pentru unii copii, care începe cu o zi înainte când anxietatea crește.

Sonda gastro-tub și butonul ar trebui acum șterse din lista de resurse. Asta înseamnă: familiile care petrec mult timp îngrijindu-și copilul în fiecare zi și, prin urmare, au mai puțin timp pentru activități normale de familie, vor pierde zile întregi dacă trebuie să meargă la spital de 3-4 ori pe an în loc de o sondă percutană blocată cu balon intrerupator. După cum o mamă descrie procesul: „Trageți apă din balonul sondei vechi, scoateți sonda, curățați punctul de intrare, puneți noua sondă și introduceți-o, blocați balonul cu apă”, o chestiune de 15-30 de minute.

Bolile rare sunt, așa cum sugerează și numele, doar acele boli care afectează câțiva oameni. Tocmai de aceea, în ochii noștri, nu există niciun motiv pentru a lua ceva de la câțiva. Nu obțineți prea multe din asta. A nu-ți oferi ceva nu înseamnă că ai brusc mai mult. Dimpotrivă, ceea ce este luat poate însemna foarte mult pentru copilul individual, în mare parte bolnav cronic: timp pe care nu trebuie să-l petreci în spital, ci cu colegii tăi de joacă; Teama că nu trebuie să aveți înainte de următoarea vizită a medicului, ci mai degrabă înainte dacă părinții dvs. vor observa că ați făcut un semn pe canapea împreună cu prietenii și părinții mai relaxați care nu trebuie să conducă 100 de km până la cel mai apropiat spital, ci mai degrabă în timpul în care alții prepară și servesc cafea, au efectuat o procedură de întreținere relativ simplă.

ATENŢIE! Cât de bun este asta?!?

Cu aceste informații puteți economisi timp și nervi. Vă rugăm să vă informați medicul despre acest lucru, deoarece această lege va intra în vigoare doar pe 1 martie, nimeni nu a avut experiență cu aceasta. Ajutați la construirea acestei experiențe.

Repetați rețeta pentru bolnavii cronici

De la 1 martie 2020, medicii pot emite o așa-numită rețetă repetată pentru pacienții cu boli cronice. Aceasta este o rețetă care poate fi răscumpărată de mai multe ori. Un medicament prescris poate fi preluat de la farmacie de încă trei ori după prima distribuire - întotdeauna în aceeași dimensiune a ambalajului. Rețeta este valabilă trei luni, dar medicul o poate prelungi cu o notă corespunzătoare.
Memorandumul explicativ al legii prevede: „Sunt posibile reglementări pentru eliberarea repetată, în special pentru pacienții cu boli cronice într-o stare de sănătate stabilă și cu același medicament cu ingrediente active adecvate pentru o rețetă repetată.

Ajutați-ne și faceți achizițiile dvs. Amazon planificate la smile.amazon. Cu fiecare achiziție pe care o cumpărați pentru K.i.s.E. e.V., Amazon ne donează câțiva cenți. Vă mulțumim pentru că fiecare bănuț contează.

Poezie:

Bine ați venit în Olanda de Emily Perl Kingsley

Când veți avea un copil, este ca și cum ați planifica o vacanță în Italia. Sunteți cu toții entuziasmați. Primești o grămadă întreagă de ghiduri, înveți câteva fraze, astfel încât să te poți deplasa și apoi vine timpul să-ți faci bagajele și să te îndrepți spre aeroport. Doar când aterizezi, stewardesa spune: „Bine ai venit în Olanda”. Vă priviți neîncrezători și șocați, spunând: „Olanda? Despre ce vorbesti? M-am înscris în Italia ". Dar ei explică faptul că a avut loc o schimbare de plan, că ați aterizat în Olanda și acolo trebuie să rămâneți. "Dar nu știu nimic despre Olanda!" tu spui. "Nu vreau să rămân!"

Dar stai tu. Ieși și cumperi niște ghiduri noi, înveți câteva fraze noi și întâlnești oameni pe care nu ai știut că există. Important este că nu te afli într-un loc rău plin de disperare. Pur și simplu vă aflați într-un alt loc decât vă planificați. Este cu ritm mai lent decât Italia, mai puțin strălucitor decât Italia, dar după ce ai stat acolo puțin timp și ai șansa să-ți tragi răsuflarea, începi să descoperi că Olanda are mori de vânt. Olanda are lalele. Olanda are Rembrandts.

Dar toți ceilalți pe care îi cunoașteți sunt ocupați cu venirea și venirea din Italia. Toți se laudă cu cât de bine s-au petrecut acolo și, pentru tot restul vieții tale, vei spune: „Da, asta am planificat”.

Durerea asta nu va dispărea niciodată. Trebuie să accepți acea durere, deoarece pierderea visului respectiv, pierderea planului respectiv, este o pierdere foarte, foarte semnificativă. Dar dacă îți petreci viața jelind pentru faptul că nu ai apucat să mergi în Italia, nu vei fi niciodată liber să te bucuri de lucrurile foarte speciale, foarte minunate despre Olanda.

Bine de stiut!

Contractul-cadru pentru gestionarea externării în reabilitarea medicală internată este în vigoare din februarie. Acesta este motivul pentru care acum este mult mai ușor să organizați îngrijiri medicale și de îngrijire medicală fără probleme după o ședere de reabilitare. Principala regulă:

Medicii din facilitățile de reabilitare au acum dreptul de a prescrie medicamente, remedii și ajutoare.

Deoarece acordul-cadru a fost în vigoare doar în acest an: pur și simplu reamintiți medicilor din nou dacă există dificultăți.

Distrează-te, relaxează-te și regenerează-te la următoarea ta dezintoxicare!

Suntem foarte fericiți și recunoscători că ne vom întoarce din nou anul acesta Sprijin comunitar GKV pentru auto-ajutor la nivel federal în valoare de 7.000 EUR voi. Mai multe despre susținătorii noștri găsiți în donații/sponsori.

deveni un membru!

Dacă sunteți interesat, alăturați-vă și luați măsuri. Așteptăm cu nerăbdare să vă cunoaștem personal la următorul seminar de familie, întâlnire regională sau alt eveniment. Puteți descărca aplicația noastră de membru aici: Cerere de membru

Postări noi

Un scurtmetraj de Antje Feldtmann-Korn despre situația actuală a asociației în momentul pandemiei de coroană este deosebit de actuală. Din păcate, filmul poate fi găsit doar pe pagina noastră de Facebook: https://www.facebook.com/kiseverein

Veți găsi, de asemenea, un mic articol despre Sonde interschimbabile cu balon, care ar trebui luate din lista resurselor. În plus, declarația GPGE sub Acasă

Sub rubrica Viața de zi cu zi cu K.i.s.E.-Copii/asistență juridică, au fost adăugate informații utile despre protecția nivelului de îngrijire, sprijinul lunar al ajutoarelor de îngrijire de 40 € și cheia euro pentru toalete cu dizabilități.

Obiectivele noastre sunt:

Aducerea părinților și a celor afectați împreună.

Distribuiți informații despre CDV (insuficiență cronică a intestinului).

Pentru a informa despre cercetări și politici actuale și pentru a sprijini ambele domenii.

Fii o legătură între familii, organizații și centre specializate.

Ne puteți susține cu o donație.

Cont de donație Volksbank Stormarn
IBAN: DE71201901090000169001
BIC: GENODEF1HH4

Copii în situație nutrițională dificilă e.V.

Suntem o asociație germană de auto-ajutor pentru copiii cu insuficiență intestinală cronică precum KDS (sindromul intestinului scurt), ultra KDS, CIPO (pseudo-obstrucție intestinală cronică), boala Hirschsprung și sindromul Zülzer Wilson și alte boli care sunt asociate cu incapacitatea intestinului de a produce proteine, Mențineți echilibrul energetic, fluid și micronutrienți fără niciun ajutor artificial din exterior.