Mă lupt cu boala Charcot, cu boala Charcot AMP
Jean-Paul, în vârstă de 54 de ani, află că are boala Charcot, care îi va paraliza treptat toți mușchii. Apoi, medicii nu-i dau mai mult de trei sau patru ani să trăiască. Copleșit de știri, el încă decide să „țină” și să lupte, în felul său, împotriva răului ...
În urma acestei reclame
„Când am aflat vestea, timpul a explodat. Trecutul a devenit de râs, iar viitorul foarte, foarte incert. A rămas prezentul. Mi-am dat seama destul de repede că acesta era singurul lucru pe care trebuia să mă concentrez ... nu mi-a fost rău; Tocmai am avut o mică slăbiciune în brațul drept. A fost nevoie de mult timp pentru a găsi motivul: în cele din urmă, neurologul a diagnosticat SLA, scleroză laterală amiotrofică, o boală degenerativă care îngheță toți mușchii unul după altul, în trei sau patru ani. Nu o știam încă la acea vreme, dar sufăr de versiunea lentă, care, fără îndoială, amână un anumit rezultat pentru câteva luni: corpul meu se mumifică viu și, într-o zi, în curând, nu voi avea mușchiul mai mare capacitatea de a respira. M-am gândit mai întâi să mor, nu să trăiesc. Dar sunt oamenii pe care îi iubesc și care mă iubesc, cei doi copii ai mei, rudele mele. Am decis să rezist până în ziua când nu mai pot cânta la chitară - este treaba mea - și să mă spăl.
O călătorie foarte lungă și foarte uimitoare
Progresul lent al bolii mele i-a dat timp să mă apuce. Am ajuns să cunosc alte persoane pentru care totul merge mult mai repede. Mi-am dat seama că singura soluție este să nu fii una cu ea. Nu sunt un „pacient al lui Charcot”, sunt un bărbat, un muzician, care suferă de această boală. Își face drum distrugându-mi corpul, dar orice altceva îmi aparține: sufletul meu, energia mea creatoare, dorințele mele, cunoașterea mea ... Medicina nu are nicio armă care să-mi ofere în afară de sprijin psihologic, niciun medicament care să-l oprească. evoluţie. Singurul teren pe care pot lupta este „altundeva” - dragoste, creativitate, viață - pentru a rămâne o ființă socială, în contact cu lumea și în interacțiunea cu ceilalți. Această boală este o călătorie foarte lungă și uimitoare. Încetul cu încetul, am descoperit că corpul este un vehicul, dar că sufletul și spiritul sunt independenți de acest mecanism.
În urma acestei reclame
Slujba mea din ultimii trei ani a fost să găsesc această independență. Forța vieții nu este musculară. Dovada: mușchii mei sunt din ce în ce mai slabi și, totuși, mă simt din ce în ce mai viu. Știu că există o limită și că la un moment dat slăbiciunea mea fizică o va face prea dificilă. Dar nu vreau să-l localizez, asta nu are sens. Ultima dată când am făcut-o, m-am înșelat: acum un an, într-o dimineață, nu mai puteam să mă pieptăn. Nici cântă la chitară și nici nu te speli singur. În cele din urmă, este mult mai depășibil decât mi-am imaginat. În plus, sunt încă aici, în această călătorie extraordinară pentru care nu am nevoie de corpul meu. Prima dintre urgențele mele este să mă găsesc. Cum pot fi muzician dacă nu mai pot atinge o chitară? Cum pot fi bărbat dacă nu mai pot iubi o femeie, să am acces la sexualitate, să-mi protejez copiii? Cum pot fi liber dacă nu mai pot deschide o ușă, conduc o mașină, îmi butonez haina? A-mi pierde autonomia zilnică înseamnă a pierde o parte din ceea ce sunt. ALS este cancerul ego-ului: un tsunami care devastează rădăcinile identității.