Mamele copiilor cu autism au sarcini speciale ”; Orașul sănătății Berlin
Dr. Christine Preißmann, medic și ea însăși autistă a lui Asperger
Sunt mamele persoanelor autiste ale lui Asperger expuse unor stresuri diferite față de mamele copiilor cu alte dizabilități?
Preissmann: Autismul poate lua mai multe forme, de la dizabilități intelectuale la supradotație. Mai ales în cazul autismului lui Asperger, dizabilitatea nu este vizibilă la prima vedere. Copiii par obraznici. Acest lucru se întâlnește pur și simplu cu o lipsă de înțelegere. Lumea exterioară le reproșează mamelor că nu-și au copiii sub control sau că îi cresc rău. Acest lucru este diferit cu dizabilitățile vizibile.
Ce este viața cu un copil autist?
Preissmann: În primul rând, înseamnă multe restricții și o povară financiară și de timp ridicată. Trebuie să duci copilul la terapie, să le oferi sprijin specific, iar multe mame nu mai pot merge la muncă. Parteneriatul este pus la încercare, aproape toată lumea are dificultăți masive și nu este neobișnuit să apară o despărțire.
Viața privată a mamelor se schimbă foarte mult?
Preissmann: Majoritatea femeilor cu care am vorbit sunt foarte izolate. Se uită pe ei înșiși prin încurajarea copiilor lor. Acest lucru este de înțeles, deoarece îngrijorarea cu privire la viitorul copilului lor este o problemă centrală. Pentru mulți, autismul devine o problemă de viață.
Prietenii buni vă pot ajuta?
Preissmann: Majoritatea femeilor și-au pierdut vechiul cerc de prieteni de-a lungul anilor; au în principal contact cu alte familii afectate. Dar acest lucru este, de asemenea, important pentru a ușura povara pe care o puteți schimba idei cu persoane cu aceeași idee, în mod privat sau ca parte a unui grup de auto-ajutorare.
Multe mame din cartea ei se luptă cu dezamăgirea că viața lor de familie nu va fi niciodată la fel de ușoară și armonioasă ca și cu alte familii.
Preissmann: Nici celelalte familii nu au întotdeauna ușor. Dar este adevărat, este foarte important să-ți iei adio de la visele și ideile tale și să dezvolți obiective noi și mai realiste pentru a trăi împreună. Este greu. Există multe lucruri de care trebuie să-ți iei adio. Nu o poți face singur. În orice caz, mamele ar trebui să caute sprijin profesional pentru a face față stresurilor speciale.
Te referi la psihoterapie? Plătiți casa de marcat?
Preissmann: Aceasta este o opțiune. Pentru a li se prescrie o astfel de terapie, trebuie să existe reacții de stres, dar acestea se găsesc aproape întotdeauna la părinți. Mulți dezvoltă, de asemenea, sentimente de vinovăție și simt că au eșuat. Un mesaj important este: Mama nu este terapeut, ci în primul rând o mamă, cu toate punctele forte și punctele sale slabe.
Tu și familia dvs. nu știați despre handicapul dvs. de mult timp. Ce ți-ar fi ajutat părinții pe atunci?
Preissmann: Comportamentul persoanelor autiste ale lui Asperger este adesea perceput ca enervant și enervant de către lumea exterioară. Dacă ar fi știut despre asta, părinții mei nu ar fi interpretat multe dintre comportamentele mele ca provocare sau hărțuire. De exemplu, am luat totul la propriu și am insistat pe o rutină zilnică complet reglementată, chiar și în vacanță. De aceea este foarte important ca mamele să învețe totul despre autism (psihoeducație).
Scrii că chiar și o vizită la coafor poate fi un dezastru pentru un copil autist. De ce?
Preissmann: Este pentru că persoanelor autiste nu le plac deloc schimbările, nici măcar în păr. Au mari dificultăți în special cu atingere ușoară și sunt foarte sensibili în zona capului. Șamponul miroase diferit decât de obicei, apoi mulți necunoscuți din jur.
Ai fost diagnosticat cu vârsta de douăzeci de ani, iar în alte familii care își spun cuvântul în cartea ta, diagnosticul Asperger s-a pus deseori târziu. De ce este asta?
Preissmann: Persoanele cu Asperger nu pot fi desemnate exact. În copilăria mea nu existau cunoștințe despre asta. Acum există criterii de diagnostic și teste standardizate, dar mulți medici nu au experiență cu ei. Se estimează că 400.000 de persoane din Germania sunt afectate.
Prezența la școală este o problemă majoră pentru multe familii.
Preissmann: Cel mai important lucru este deschiderea. Profesorii ar trebui să știe despre autism, astfel încât să poată face față acestuia. De exemplu, dacă profesorul vă cere să scoateți folderul roșu, treceți la a treia pagină și citiți textul de mai sus, cu copiii cu autism sfârșitul este deja făcut după „scoaterea folderului”, ei nu pot procesa restul în acel moment. De asemenea, este important să îi informați pe colegi. Persoanele autiste ale lui Asperger par ciudate celorlalți copii și sunt adesea agresate. Discuția cu ceilalți elevi despre aceasta poate ajuta la prevenirea acestui lucru.
Asperger's poate merge la orice școală?
Preissmann: Teoretic, da, în practică multe școli au nevoie și mai multă cunoaștere a nevoilor speciale. Copiii autiști au nevoie într-o mare măsură de structură și rutină. Cu toate acestea, unii trebuie să urmeze și o școală specială.
Ce poate ajuta copilul să facă față vieții școlare de zi cu zi?
Preissmann: Puteți solicita un ghid școlar sau un asistent de integrare la biroul de asistență socială pentru tineri. Ei însoțesc copilul cu ora sau pe tot parcursul zilei școlare. Cât de ușor sau dificil este să obții unul variază de la stat la stat. Calificările sunt, de asemenea, diferite. Într-un stat federal, ei nu doreau decât să folosească studenți care ar fi continuat să se schimbe. Dar le lipsește experiența de viață și de muncă pentru a putea face față comportamentului dificil al copiilor. Persoanele cu autism pot aplica, de asemenea, pentru un asistent de integrare în timp ce încă studiază.
Unde mai pot apela părinții?
Preissmann: Există acum asociații de autism la nivel național și centre de terapie care funcționează după modelul multimodal, care încearcă să adune laolaltă pe toți cei implicați cu copii, terapeuți, profesori, educatori pentru discuții regulate, astfel încât aceștia să poată conveni asupra măsurilor și strategiilor.
Există întotdeauna situații speciale de criză la copiii cu autism?
Preissmann: Fiecare tranziție poate duce la o situație de criză, schimbarea de la grădiniță la școală, de la școală la formare profesională. Copilul poate fi apoi foarte dificil până la șase luni. Chiar și atunci când copiii ajung la pubertate, ei devin adesea mai agresivi și comportamentali, precum și dorința de sexualitate. Ar fi important ca familiile cu copii autiști să primească însoțire continuă pe termen lung pentru a-i susține.
Dr. Christine Preißmann este specialistă în medicină generală, medicină de urgență și psihoterapie. Lucrează ca medic la Clinica Vitos pentru Psihiatrie și Psihoterapie din Heppenheim.
Literatură: Dr. Christine Preissmann: A trăi bine cu un copil autist. Cartea de rezistență pentru mame, Klett-Cotta, Stuttgart 2015