Mărturie Patricia
- Consiliul nostru științific:
- GFEV
- Centrul de referință pentru bolile rare Cochin
- Sectorul FAI2R
- Vasculitis International
- Franța Asso Santé
- Fundația Groupama
- Alianța bolilor rare
- Link-ul
- Eurordis
- Fond de ten vasculita
- SNFMI
- Orphanet
- Consiliul nostru științific:
- Vezi-mă, ascultă-mă
- Ghid interactiv al bolilor rare
- Servicii de informații despre boli rare
- IMMUNOV
- Directorul ETP
- Vaccinarea AVNIR
- Informații despre cortizon
- Facebook France Vasculites (grup)
- Facebook France Vasculites (pagina)
- Asociația Takayasu Franța
- Facebook Takayasu
- Proceduri administrative
- Raportați o reacție adversă la medicament
- Boli rare, un curs pentru toată lumea !
- Directorul Boli Rare ETP
Buletin informativ
cele mai consultate
A veni cu.
| 22 februarie 2021 Ora 17:00 - Privirea celuilalt |
| 25 februarie 2021 10:30 - 11:30 Chaturi de cafea |
| 28 februarie 2021 00:00 Ziua Mondială a Bolilor Rare |
| 06 martie 2021 09:00 - 13:00 Adunare Generală |
Mărturie Patricia
MĂRTURIA PATRICIEI 51 de ani
SUFERINȚĂ DE VASCULARITA SINDROMULUI SCHURG ȘI STRAUSS
Durerile din piciorul drept sunt acum neîncetat (suntem la începutul lunii 06 octombrie) dureri violente de electricitate, senzația de a avea permanent electrozi care transmit șocuri, vițelul este foarte contractat și dureros, degetele de la picioare și loviturile sunt extrem de sensibile ( senzație de arsură) talpa piciorului este întotdeauna fierbinte, mare dificultate la mers ... . pierderea poftei de mâncare, întotdeauna această oboseală intensă, fără mai multă forță și nici pentru mișcare,. nici pentru a purta o mică conversație ...… simt că ies afară ………….
Sunt îndreptat către un serviciu de neurologie din Paris: examinare aprofundată pentru a exclude orice procedură chirurgicală. Neurologul nu detectează nimic, dar confirmă deficiența piciorului drept; el prescrie o cercetare sanguină foarte amănunțită, printre altele cu boli orfane.
23 octombrie, ultima soluție cu o puncție lombară; Mă duc la spital cu rezultatele analizelor de sânge prescrise de neurologul din Paris
Sunt extrem de obosit și mă doare zi și noapte ....... Am petrecut ultimele 48 de ore culcat, epuizat ... Mă întreb dacă nu am depresie ....
Șeful serviciului, având în vedere rezultatele sângelui (eozinofile în număr mare) suspendă puncția lombară și solicită o scanare a plămânilor, temându-se de o embolie pulmonară, deoarece sunt epuizat și respir foarte prost, scanarea relevă pleurezie și insuficiență cardiacă cu pericard efuziune; ea continuă analizele de sânge ... Având în vedere hiper-eozinofilia la 7.900 din 17.900 GB, ea suspectează poliarterită nodoză.
Am fost apoi transferat la terapie intensivă, șeful departamentului a suspectat vasculită și l-am informat pe soțul meu care a căutat imediat pe internet informații despre această boală rară: a intrat în contact cu profesorul Guillevin de Cochin și cu asociația dl Piastra de l ....
Tratamentul este implementat imediat în colaborare cu profesorul Guillevin, care a contactat unitatea de terapie intensivă a spitalului.