Măsurați, numărați, cântăriți
În cursul sindromului intestinului scurt, există de obicei un curs al bolii la început, care este asociat cu unele urcușuri și coborâșuri. În timpul spitalizării, de exemplu, slăbești mult (pentru mine erau peste 15 kg) și scaunul se schimbă din diaree normală (solidă) în diaree apoasă, permanentă. Unele alimente pe care nu le poți suporta și cu alte alimente ești și mai surprins că nu le poți suporta.
În perioada de după spitalizare, tratamentele ar trebui acum să se îmbunătățească din nou: Greutatea crește, iar scaunul va deveni din nou mai ferm. Progresul/modificările sunt foarte, foarte lente, astfel încât diferența de la o zi la alta nu se observă cu greu. Prin urmare, are mult sens să vă colectați datele în fiecare zi din prima zi și să le puneți la dispoziția medicului curant. De exemplu, medicul poate stabili dacă o terapie funcționează și cât de puternic este efectul acesteia. În plus, medicul îl poate folosi pentru a dovedi că un medicament funcționează și, astfel, să furnizeze companiei de asigurări de sănătate dovada faptului că vor fi acoperite costurile, deoarece unele medicamente sunt extrem de scumpe și KV necesită dovada eficacității de la specialistul în tratament.
A cantari
Pe parcursul bolii mele, mi-am măsurat greutatea în fiecare zi de la început, pentru a vedea progresul recuperării mele cât mai curând posibil. Din păcate, am înregistrat starea scaunului meu doar într-un moment ulterior, ar fi trebuit să încep asta mai devreme. În plus, am înregistrat întotdeauna toate incidentele speciale: modificări ale nutriției parenterale (EP), boli suplimentare, cum ar fi Răceală și febră, antibiotice, doze suplimentare de Jonosteril (pentru a compensa deficiențele de electroliți și lichide), alte doze de medicamente suplimentare și toate aparițiile care pot influența evoluția bolii.
Echilibrul fluidelor
Uneori a trebuit să realizez și un control complet al importului și exportului, care să înregistreze exact cât bei, cât excrezi (echilibru fluid) și ce mănânci. Bilanțul complet conținea următoarele valori: greutate, puls, tensiune arterială, temperatură, numărul de mese, cantitatea consumată, inclusiv pE, numărul de mișcări intestinale, cantitatea de mișcări intestinale (greutatea înainte și după mișcările intestinului), cantitatea de urină (pahar de măsurare) și anomalii. Cu siguranță nu trebuie să înregistrați aceste detalii pe o perioadă lungă de timp, dar specialistul le poate cere pentru o perioadă limitată de timp.
Dacă, pe de altă parte, vă înregistrați greutatea doar o dată pe săptămână sau chiar o dată pe lună, această valoare este întotdeauna supusă unei inexactități mari, deoarece fluctuațiile de greutate datorate de ex. Defecarea sau alimentarea insuficientă cu lichid poate depăși cu ușurință 2 kg.
Pe baza greutății zilnice și a înregistrării scaunului, am putut vedea foarte repede și clar consecințele reducerii nutriției parenterale, de exemplu. Așa că am văzut influența directă a antibiozei asupra greutății mele, care are o influență foarte puternică asupra florei intestinale.
Analiza impedanței bioelectrice
Ceea ce este, de asemenea, înregistrat în mod regulat, dar la intervale mai lungi, este BIA (analiza impedanței bioelectrice) și valorile de laborator obținute din sânge și urină. Valorile de laborator sunt înregistrate de către specialistul în tratament și BIA, de obicei, de către medicul de îngrijire la domiciliu (a se vedea articolul „Specialiștii”).
Cel mai bun lucru de făcut este să puneți o bucată de hârtie și un stilou lângă chiuveta din baie, pentru că acolo se află de obicei cântarul toaletei și toaleta. Apoi, din când în când, transferați numerele într-o foaie de calcul și introduceți un grafic de progres. Pentru mine, curba greutății arată astfel, de exemplu:
Din curs puteți vedea foarte bine că au existat faze între care am slăbit. Aceasta a avut i.a. În legătură cu faptul că am redus prea devreme cantitatea de pU sau numărul de doze de pU. Cu ajutorul datelor mele despre greutate înregistrate în mod regulat, a fost posibil să contracarăm acest lucru foarte repede.
De altfel, golurile din istoricul greutății provin din faptul că nu am luat cântarul cu mine în vacanță și că am uitat să mă cântăresc o dată sau alta.
De câteva luni am atins greutatea țintă pe care mi-am stabilit-o de 72 kg și lucrez acum la reducerea numărului de doze de pE.
Protocol nutrițional
Deoarece pacienții cu intestin scurt sunt supuși multor restricții alimentare, poate avea sens din când în când să creăm un jurnal nutrițional. În acest jurnal, scrieți exact ce ați consumat când, unde și în ce cantitate. În plus, ar trebui să enumerați și ingredientele respective, mai ales dacă v-ați gătit singur.
Acest protocol nutrițional vă poate oferi informații foarte bune despre ceea ce puteți tolera bine și, mai presus de toate, despre ceea ce puteți tolera mai puțin bine. Cu toate acestea, poate fi, de asemenea, o bază importantă pentru sprijinirea serviciului ambulatoriu nutrițional pentru revizuirea și ajustarea obiceiurilor alimentare. O clinică ambulatorie nutrițională poate descompune informațiile până la componentele individuale și astfel poate evalua exact ceea ce mănânci prea mult și ceea ce mănânci prea puțin.
Iată un exemplu de protocol de mâncare și băutură (bazat pe protocolul ambulatorului nutrițional de la Spitalul Universitar din Frankfurt):
Instrucțiuni pentru completare
Dacă folosiți doar protocolul de mâncare și băut pentru dvs., cu siguranță nu trebuie să depuneți eforturi mari. O notă a ceea ce ai mâncat și băut este cu siguranță suficientă. Cantitățile și alte detalii cu siguranță nu sunt necesare. Numai când vine vorba de a afla ce vă provoacă probleme, are chiar sens să scrieți listele de ingrediente.
Cu toate acestea, mai sunt necesare câteva detalii pentru evaluarea protocolului de către o clinică nutrițională. În acest caz, trebuie avute în vedere următoarele sfaturi: