Nephie e

Suntem părinți și cei afectați care ne susținem reciproc cu sfaturi și acțiuni.

Toți membrii au copii cu sindrom nefrotic idiopatic sau sunt ei înșiși adulți tineri afectați. Diagnosticul variază de la sindromul nefrotic de schimbare minimă (MCNS) la glomeruloscleroza focală segmentară (FSGS).

Acest lucru

Unii copii se îmbolnăvesc doar o dată sau de două ori pe an sau chiar o dată pe an deloc. Acești copii pot fi stabilizați din nou rapid cu cortizon, în timp ce alții dezvoltă o dependență puternică de cortizon și apoi recidivează în recidivă. Acestea sunt cazurile mai severe de sindrom nefrotic cu modificări minime. Și apoi, desigur, copiii care nu răspund la cortizon și care au cicatrici atât de severe ale țesutului renal încât funcția renală este restricționată sau rinichiul nu mai funcționează complet (FSGS). Acești copii trebuie deseori transferați foarte repede, dar asta nu înseamnă că boala se va opri.

Suntem în contact cu părinții din toată Germania, cu părinții și cei afectați din Berlin, München, Frankfurt, Moormerland, Lübz, Adendorf, Hohenlockstedt, Worpswede, Pöttmes, Hamburg, Leipzig, Hainburg, Sippersfeld, Schoden, ucenicie, Hanovra, Lienen, Puchtoldsdorf/Austria, Hainburg, Wilnsdorf și Gutenberg. Avem prieteni nu numai în Seevetal, ci și în străinătate, în Olanda, Italia, Franța, Belgia și Anglia, Bulgaria, Austria și SUA.

Vrem să găsim răspunsuri la întrebările care ne împing în continuare:

  • De unde vine boala?
  • Cum putem evita recidiva?
  • Ce putem face preventiv?
  • Ce putem face cu el?
  • Sindromul nefrotic idiopatic este moștenit sau dobândit?
  • De ce revine chiar și după transplanturi?
  • De ce nu se cercetează cauza?

În ceea ce privește ultimul punct, devine evident că nu există nici o cercetare a cauzei, deoarece sindromul idiopatic nu este de fapt recunoscut ca o boală independentă. Este doar o „colecție de simptome”. Există inițiative în Germania și în întreaga Europă care colectează materiale statistice pentru a putea impune recunoașterea oficială a sindromului nefrotic idiopatic ca boală rară. De asemenea, sprijinim aceste inițiative peste granițe.

Sindromul nefrotic idiopatic are o prevalență de 16 din 100.000 de copii. În fiecare an, 2 până la 3 copii din 100.000 se îmbolnăvesc. Este într-adevăr o afecțiune foarte, foarte rară. Deci, dacă nu ai auzit niciodată de asta înainte ca copilul, nepoata, nepotul sau nepotul tău să-l primească, ești ca milioane de alți părinți, bunici, mătuși și unchi. Sunteți în companie bună.

În 80% din cazuri, gradienții sunt inofensivi la început. Intervalele dintre recidive sunt de obicei de câteva luni în primii ani. Părinții cu care suntem în contact ar dori să folosească aceste luni fără droguri. Am dori să schimbăm idei despre măsuri preventive utile. Părinții germani sunt extrem de bine informați și se potrivesc cu medicina complementară. Experimentăm nefrologii pediatrici, medicii pediatri și medicii generaliști care sunt alături de noi cu cuvinte și fapte, astfel încât să nu se ia măsuri care să se anuleze reciproc și să conducă la crize. Un dialog în condiții egale între medici, medici complementari și cei afectați și-a dovedit deja valoarea în multe cazuri. Ne place frumosul cuvânt denglish „împuternicire” aici. Împuternicirea în sensul „împuternicirii”, „capacității de a acționa” și „autorității de a acționa” se realizează prin informații și încredere.

În primul rând ni se pare că luptăm iar și iar pentru pauze lungi de medicamente, care pot fi apoi utilizate în medicina complementară pentru a face față cauzei (homeopatie), schimbarea dietei (curățarea intestinală), măsurile de micronutrienți (criptopirrolurie), terapia euritmiei, munca energetică și masajul cu acupunctură. Tot ceea ce servește pentru ameliorarea și stabilizarea copilului - și a familiei - ajută la reducerea numărului de recăderi pe termen lung. Cu cât familiile afectate sunt mai puțin stresate, cu atât copiii vor avea șanse să devină complet sănătoși.

Aici este necesar mediul familiar al familiilor. Nu privi în altă direcție dacă există un copil în familia ta cu o boală atât de „invizibilă”, insidioasă și imprevizibilă. Cumnata, fratele, fiica, nora, fiul sau ginerele dvs. nu vă pot împiedica nepoții, nepoatele și nepoții să devină mănunchiuri de nervi sub cortizon. Acest lucru nu este ceva care poate fi „sub control”. Este doar terifiant să vezi copii mici care iau cortizon ridicat. Și - este adevărat, copilul este „de fapt” sănătos, cu excepția uneori. Și atunci nu numai funcția renală, ci și viața lui este în pericol foarte repede!

Am avut un vis. Broasca testoasa Neffie este simbolul nostru. Ea poartă cele mai grele poveri și este întotdeauna fericită pe drumul spre vremuri mai bune. Neffie are deja mulți prieteni printre copiii noștri. Împreună cresc și prosperă și merg curajos pe drumul lor.

Vă dorim noi și vouă asta. Curaj și forță, fericire și mulțumire, mereu ori galbene (dacă stix-ul este negativ, este frumos GALBEN).

Infobox

--> A doua consultare de opinie
În colaborare cu prof. Dr. Markus Kemper a reușit să organizeze o „a doua consultare de opinie” pentru Nephie.
Acesta poate fi accesat prin intermediul următorului număr de telefon:
+49 (0) 174 2583768
După tonul de semnal, vă rugăm să spuneți numele dvs., numărul dvs. de telefon și solicitarea dvs. în caseta mobilă. Acest lucru este monitorizat de două ori pe săptămână. Atunci cineva vă va contacta.

a lua legatura
Aveți întrebări generale despre boală, nu sunteți sigur cum să faceți față bolii și aveți nevoie de sprijin, doriți doar să vorbiți în pace cu oameni experimentați, apoi folosiți formularul nostru de contact și luați legătura cu Nephie! >> Contact

Pur și simplu donați
Ne bucurăm de fiecare donație și fiecare donație ajută >> pagina de donații