Nou-născuți și copii mici cu epidermoliză buloasă piratoplast

Aici veți găsi sfaturi și informații pentru viață cu copilul dvs. fluture.

Nou-născutul nostru este un copil fluture

Părinții ai căror copii sunt diagnosticați cu epidermoliză buloasă se află într-o situație excepțională - sunt șocați, se simt neajutorați și uneori chiar se simt vinovați. Deoarece „boala fluturii” nu este de obicei testată în timpul sarcinii și, prin urmare, nu este recunoscută, acest diagnostic vine ca o surpriză completă.

Aflați ce ar trebui să luați în considerare ca părinți ai copiilor fluture, cum puteți determina EB în timpul sarcinii și cum puteți începe la un început bun în viață cu copilul fluture.

Note pentru părinții copiilor fluture

Nu te învinovăți pe tine însuți
Mulți părinți ai copiilor fluture raportează că primul lucru pe care l-au făcut după ce au fost diagnosticați a fost să vă învinovățească pe dumneavoastră sau pe partenerul dvs. Prin urmare, ar trebui să fiți conștient de faptul că cauza EB este o schimbare genetică care este adesea transmisă fără a fi recunoscută. Mai multe informații despre moștenirea EB sunt disponibile aici.

Găsește o conversație cu o asistentă
Solicitați sfaturi de la asistenții medicali cu experiență în tratarea rănilor cronice sau a arsurilor.

Informați persoanele și instituțiile relevante despre boală
Căutați organizații care vă pot sfătui în probleme sociale și, dacă este necesar, vă pot oferi și sprijin psihologic. Contactați un grup de auto-ajutor sau o asociație pentru persoanele cu EB. Unele organizații și asociații oferă, de asemenea, informații despre îngrijirea rănilor la EB. Găsiți un medic pediatru în care aveți încredere, care va lua timp pentru dvs.: Tratamentul epidermolizei buloase consumă mult timp, iar prescripțiile, de exemplu pentru bandaje și ajutoare, trebuie să fie eliberate în mod regulat. Clarificați problemele juridice organizaționale și (sociale) cu compania dvs. de asigurări de sănătate.

Rețea cu alți părinți preocupați
Luați legătura cu alți părinți, deoarece schimbul de experiențe poate fi foarte util și poate oferi confort în situații dificile. Cu toate acestea, nu vă dezamăgiți dacă alți părinți ai copiilor cu EB nu reușesc să-și facă prieteni.

Adaptați-vă mediul de viață la boală
Este important să adaptați apartamentul la nevoile copilului dumneavoastră - de exemplu prin tapițarea mobilierului, amenajarea unei stații de prim ajutor și asigurarea spațiului pentru depozitarea ajutoarelor și bandajelor. De asemenea, verificați dacă aveți nevoie de o mașină mai mare. În cele din urmă, ajustați-vă gestionarea timpului pentru modificări de pansament care consumă timp și vizite frecvente la medic.

Încercați să lăsați în mod conștient normalitatea să revină în viața de zi cu zi
Potrivit declarațiilor părinților cu copii fluture, aceasta este adesea cea mai dificilă, deoarece boala determină mai mult sau mai puțin rutina zilnică. Încercați să umpleți momentele fără a schimba bandaje cu activități de zi cu zi, cum ar fi Jucând împreună, ieșind la plimbare sau gătind împreună. De asemenea, nu uitați să luați ceva timp doar pentru dvs.

Deveniți propriul dvs. expert EB
Aflați cum vă puteți îngriji cel mai bine copilul, de exemplu cum să schimbați un bandaj și să vă distrageți atenția. Lasă-te antrenat cât mai bine de specialiști cu experiență EB și alte persoane afectate și încearcă diferite abordări.

Mai aveți vreun sfat? Contactați-ne - așteptăm cu nerăbdare informațiile dvs.!

Moștenirea bolii fluturilor

Deoarece epidermoliza buloasă este o boală genetică, părinții cu copii fluture se întreabă adesea: De ce ne afectează familia? Ce responsabilitate avem pentru soarta copilului nostru? Am fi putut ști mai devreme că suntem purtători ai unei gene cauzatoare de boli? Și am fi putut împiedica transmiterea genei noastre cauzatoare de boli copilului nostru?

În astfel de situații, ajută să fii conștient de faptul că epidermoliza buloasă este o boală ereditară care rezultă dintr-o anumită modificare genetică. Tu însăși ai moștenit această schimbare genetică neintenționat. În majoritatea cazurilor, este și o moștenire nerecunoscută: mulți purtători ai unei „gene EB” nu știu despre boala lor, deoarece sunt sănătoși. La un moment dat din familia ta, a apărut o schimbare genetică spontană - poate la tine, părinții tăi sau chiar strămoșii părinților tăi. În acest caz, gena a fost transmisă în familia dvs. fără a fi recunoscută, deoarece boala izbucnește doar cu anumite combinații genetice. De asemenea, este posibil ca mutația să aibă loc spontan la copilul dumneavoastră. Puteți afla mai multe despre moștenirea genei EB aici.

Cum poate fi recunoscută o boală înainte sau în timpul sarcinii?
Dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră aveți EB sau dacă știți că sunteți purtătorul unui defect genetic, este logic să cereți sfatul medicului dumneavoastră înainte de a rămâne gravidă. El va discuta posibilele riscuri cu dvs. sau vă va sfătui cu privire la diagnosticarea genetică. În acest fel, puteți estima cât de mare este riscul copilului dumneavoastră de a dezvolta epidermoliză buloasă. Chiar și în timpul sarcinii, bebelușul poate fi testat pentru defecte genetice într-un diagnostic prenatal. Cu toate acestea, această examinare ar trebui efectuată numai după consultarea și la sfatul unui genetician uman. Apropo: dacă dumneavoastră sau partenerul dvs. sunteți sănătoși, modificările genetice nu sunt de obicei verificate, deoarece epidermoliza buloasă este foarte rară.

Schimb cu experți și părinți ai copiilor fluture

Chiar înainte de viitoarea externare din clinică, ca părinte, vă confruntați cu provocarea de a vă îngriji pentru prima dată copilul fluture. Medicii și personalul medical sunt adesea copleșiți de acest lucru - la urma urmei, epidermoliza buloasă este o boală rară. În această situație puteți obține ajutor din alte părți - de exemplu, de la centrele de competență din clinicile specializate în epidermoliză buloasă și de la asociații precum Epidermolysis Bullosa Interest Group (I.E.B. e.V. DEBRA Germania). Schimburile personale cu alți părinți afectați sunt adesea deosebit de utile.

Lăsați-vă inspirați de experiența lor: rapoartele dvs. vă oferă o perspectivă asupra vieții de zi cu zi, vă pot da curaj și vă pot arăta cum să găsiți propriile soluții pentru a depăși provocările în a trăi împreună cu copilul fluture.

Cu ce provocări și întrebări v-ați confruntat după diagnostic și în primii doi ani de viață a copilului dumneavoastră? Contactează-ne - Așteptăm cu nerăbdare raportul dvs. de experiență!

Ce înseamnă boala fluturelui pentru bebelușul meu?

Părinții cu copii fluture nou-născuți se întreabă adesea cum afectează epidermoliza buloasă viața copilului lor și cât de mult suferă de această boală. Nu există un răspuns general la această întrebare: există diferite subtipuri și manifestări ale EB - de aceea boala provoacă apariții diferite și, prin urmare, simptome diferite la copiii cu fluturi.

Cu toate acestea, mai ales în cazurile severe, epidermoliza buloasă este asociată cu răni recurente sau cronice și durere. Copiii suferă adesea de aceste simptome în special: dezvoltă frica de durere, ceea ce la rândul său crește durerea. Acest lucru poate duce la un „cerc vicios de durere”. Părinții sunt, de asemenea, afectați - suferă împreună cu copilul lor, de exemplu atunci când pansamentul este adesea modificat dureros.

Rapoartele de experiență arată că atitudinea părinților față de durere joacă un rol central. Compasiunea ta nu îi ajută pe copiii afectați - dimpotrivă, îi întărește pe copii în opinia lor că frica lor de durere este „justificată”. Pe de altă parte, are un efect deosebit de pozitiv atunci când copiii fluture își experimentează părinții ca fiind echilibrați și încrezători în sine. Copiii afectați sunt în special întăriți atunci când părinții le încurajează și transmit sentimente pozitive - chiar dacă nu este desigur pentru ei să-și vadă propriul copil suferind. Părinții trebuie adesea să învețe să insufle încredere în sine și siguranță în situații în care nu se simt încrezători.

Tinerea la răni la bebelușii EB

Dacă un nou-născut se naște cu epidermoliză buloasă, rănile specifice trebuie prevenite în spital. Cel mai bine este să instruiți personalul asistent medical cu privire la următoarele măsuri de precauție.

Precauții importante în clinică

Canulele, dar și tuburile din gură sau nas, pot provoca leziuni.
Nu se pot utiliza materiale de pansament puternic adezive, ci doar materiale de pansament cu un adeziv delicat din silicon sau pansamente speciale din spumă.
Cu excepția cazului în care este recomandat clinic, copilul dumneavoastră nu trebuie așezat într-un incubator, deoarece căldura și umezeala pot provoca vezicule.
Evitați orice ar putea provoca puncte de presiune - de exemplu, faceți fără benzi de identificare.

Precauții importante la domiciliu

Tamponează colțurile scutecelor pentru a proteja pielea delicată a bebelușului tău.
Nu vă ridicați copilul sub axile. Cea mai blândă modalitate de a face acest lucru este să vă rotiți bebelușul pe lateral, să vă așezați propriile mâini sub el, să-l rotiți înapoi și apoi să-l ridicați.
Întoarceți hainele pe dinăuntru, astfel încât cusăturile să nu se formeze.
Dacă și copilul dumneavoastră are bule în gură, este recomandabil să folosiți o tetină specială pentru hrănire.
Frecați parafina pe buzele copilului dvs. pentru a le împiedica să se lipească.

Cum se tratează rănile la copilul dumneavoastră

Înțepați bule cu o canulă sterilă. Strângeți lichidul, având grijă să nu îndepărtați acoperișul vezicii urinare.
Tratați rănile deschise cu pansamente aderente ușor, ușor de curățat. De exemplu, evitați bandajele care s-ar putea lipi de piele. Experții au dezvoltat pansamente moderne din spumă, care sunt deosebit de ușor de îndepărtat de pe rană. Acest lucru va reduce riscul apariției de noi vezicule din îngrijirea rănilor. În același timp, schimbarea pansamentului este deosebit de nedureroasă.
Adezivii pe bază de silicon pot fi îndepărtați cu mijloace speciale. O alternativă este un amestec de parafină și lichid într-un raport de 50:50 - puneți acest amestec pe un tencuială și lăsați-l să intre în vigoare.
Folosiți o soluție antimicrobiană pentru infecții.
Unii părinți schimbă pansamentele unul câte unul în loc să schimbe toate pansamentele în același timp - acest lucru poate reduce timpul necesar pentru îngrijirea rănii și astfel poate reduce stresul și durerea copilului afectat. Cu toate acestea, copiii au nevoi diferite - cel mai bine este să adaptați procedura de schimbare individuală a pansamentelor la copilul dumneavoastră. Nu utilizați pansamente care conțin argint - rezultatele cercetărilor arată că argintul se poate acumula în corp.
Dacă copilul dumneavoastră suferă, îi puteți oferi analgezice. Obțineți sfaturi de la un specialist în durere.
Abțineți-vă să vă scăldați copilul până când defectele congenitale s-au vindecat. Mai târziu, totuși, scăldatul este potrivit pentru slăbirea bandajelor de pe piele și astfel facilitează schimbarea bandajelor.

Informații detaliate despre cum să procedați cel mai bine pas cu pas când schimbați pansamentul sunt disponibile aici.

Strategii de distragere a atenției pentru bebelușii fluturii și copiii mici

Durerea face parte din viața de zi cu zi a bebelușilor fluture și a copiilor mici. Distrage-ți copilul! Dacă copilul tău își concentrează atenția asupra a ceva frumos sau incitant, durerea se estompează în fundal - și, prin urmare, este mai puțin percepută.

Sfaturi pentru distragere

Contactul cu corpul și ochii: Contactul cu corpul și ochii este deosebit de eficient. Îți poți mângâia copilul sau îl puteți îmbrățișa. Sau poți să iei chipul copilului în mâini și să-l privești. Studiile arată: atingerile sensibile ameliorează durerea.

Culori și forme: Atașați un dispozitiv mobil de diferite culori și forme peste stația de prim ajutor.

Muzică: Redați muzică pentru copilul dvs. și cântați ceva - bebelușilor le plac mai ales cântecele atrăgătoare. Zgomotele zilnice, cum ar fi bâzâitul aspiratorului sau foșnetul uscătorului de păr, vă vor distrage, de asemenea, copilul.

Jocuri ușoare: Jocurile de lumină distrag, de asemenea, minunat. Lămpile de masă rotative proiectează lumină caldă în forme de vis (cum ar fi stelele) pe perete sau tavan.

Jucărie: Cu jucăriile apucătoare, zornăituri și inele de mestecat, copilul dvs. se poate distra minunat. Asigurați-vă că jucăria este de bună calitate și nu are margini ascuțite.

Pentru a consola: Mulți copii se pot mângâia minunat cu mângâierea lor.

Mai multe informații despre strategiile de distragere a atenției pot fi găsite aici.

Îngrijirea copilului tău EB

În calitate de părinte, sunteți responsabil pentru îngrijirea medicală și îngrijirea copilului dumneavoastră - și probabil că ați dobândit deja unele cunoștințe de îngrijire. Aici vă oferim informații suplimentare despre îngrijirea și îngrijirea copilului dumneavoastră.

Ai grijă de corp: Pielea poate fi tamponată ușor, dar niciodată frecată sau frecată.

Alegerea hainelor: Body-urile fără cusături și nasturi, precum și lenjeria de corp din mătase sunt deosebit de potrivite. Dacă există cusături, puneți corpul pe copilul dvs. cu cusătura orientată spre exterior.

Evitați acumularea de căldură: Căldura încurajează formarea de bule. Asigurați-vă că copilul dumneavoastră poartă haine adecvate vremii, astfel încât să nu transpire.

Hrăniți-vă ușor: Lingurile din silicon moale sau lingurile de plastic fără margini ascuțite protejează zona gurii. Cel mai bine este să vă hrăniți cu mișcări lente și atente, deoarece membrana mucoasă din zona gurii este foarte vulnerabilă la copiii cu fluturi.

Îngrijirea orală: Folosiți numai periuțe de dinți moi. Vă puteți îngriji gingiile și buzunarele obrazului cu un tampon de bumbac pe care puneți o soluție hrănitoare.

ingrijire dentara: Vizitați un dentist imediat ce copilul dvs. are primii dinți pentru sfaturi despre cum să-și întrețină dinții. Întrebați ce produse de îngrijire dentară poate folosi copilul dvs. în plus față de o periuță de dinți moale (de exemplu, apă de gură, medicamente cu fluor). Aflați dacă un dentist din zona dvs. are experiență în tratarea persoanelor cu EB.