Nutricia Metabolics A fi alimentat și în dieta MSUD

- Raport de experiență pe MSUD -

Numele meu este Bedia Ayyildiz, am 37 de ani și am forma clasică de boală a siropului de arțar (MSUD/Leucinoza). Din punct de vedere profesional, lucrez cu normă întreagă ca educator într-o grădină din 2010. În plus față de ucenicia mea, am absolvit diploma de licență în educație pentru copii în 2009.

Deja în Info Mag ediția 3/17, accentul pus pe „prodigiul nostru” special și articolul corespunzător „Isa, băiatul cu boală de sirop de arțar” se referea la tulburările metabolice ereditare foarte rare, cum ar fi boala siropului de arțar (MSUD). Prin urmare, suntem deosebit de încântați să vă putem prezenta astăzi un alt raport al unui specialist MSU.

Citiți raportul lui Bedia Ayyildiz în următoarele secțiuni.

Copilaria mea

M-am născut la Hanovra ca al patrulea copil al unei familii turcești. După prima fază a bolii cu hipertensiune și vărsături după naștere, testele au arătat că am un dezechilibru metabolic sever. Pentru tratamentul acut, am fost transferat la spitalul universitar din Düsseldorf cu lumină albastră. Pentru a reduce rapid nivelul de aminoacizi din sânge, sângele a fost spălat la dializă și s-a efectuat terapia cu doze mari de glucoză.

Când aveam 3 luni, Școala de Medicină din Hanovra (MHH) mi-a preluat supravegherea. Ca prim pacient MSUD, am primit o dietă săracă în proteine ​​și un amestec de aminoacizi (ASM) în clinica pentru copii. Am mâncat AȘM de la Milupa cu mere după mâncarea specială pentru bebeluși, dar acest lucru nu a mascat complet gustul AȘM concentrat. Mai târziu am băut ILV-AM din SHS cu pulbere moale. Și de doi ani beau un produs lichid de 1 până la 3 ori pe zi.

Eram un copil foarte curios și luminos

Părinții mei au avut multe griji și temeri odată cu nașterea mea și cu șederile ulterioare în clinică. Deși au asigurat respectarea dietei, am fost admis în repetate rânduri la Clinica pentru copii MHH până la vârsta de 7 ani. Fie din cauza unei infecții, fie prin consumul de alimente care conțin leucina care nu este permisă, care a fost responsabil pentru tulburările mele metabolice. Eram un copil foarte luminos și curios, așa că am încercat în secret alimente proteice cu fiecare ocazie. Acest lucru s-a făcut mereu simțit foarte repede. Urina mea mirosea a sirop de arțar, nivelul de leucină din sânge a crescut, iar metabolismul în cele din urmă a deraiat.

Dieta mea

La pubertate, am preluat eu însumi cântărirea și calculul alimentelor. Dieteticianul meu, Uta Meyer, m-a susținut cu diverse rețete pentru a-mi îmbogăți mâncarea unilaterală.

Între timp pot mânca mai variat și pot mânca zilnic 1000-1500 mg de leucină, adesea cu ochiul. Pentru aceasta m-am gândit la un sistem de semafoare, „semaforul MSUD”.

Ce este „semaforul MSUD”?

Principiul prezentării este ca un semafor. Semaforul MSUD este folosit pentru a-mi controla comportamentul alimentar. Semaforul verde îmi arată călătoria gratuită pentru a mânca. Pot mânca din belșug fără ezitare. Acestea includ legume, fructe, salate, tartine precum miere/gem, uleiuri și altele asemenea. Grăsimi (etc.). Semaforul galben îmi arată călătoria cu o oprire, adică Înainte de a mânca, trebuie să cântăresc anumite alimente și să calculez conținutul de leucină. Pentru aceasta folosesc tabelul nutrițional (astăzi: tabelul aminoacizilor) de la Nutricia sau o aplicație specială. Calculez conținutul lipsit de leucină al produselor individuale din cantitatea specificată de proteine. Categoria galbenă include de ex. B. Orez, leguminoase, dulciuri (etc.). Semaforul roșu îmi interzice să mănânc. Acestea includ alimente cu un conținut foarte ridicat de leucină, cum ar fi Carne, pește, ou (etc.).

Ce se întâmplă dacă trec peste „lumina roșie”?

voi. Apare un „blocaj de trafic”; adică metabolismul deraiază. Am următoarele simptome în diferite grade, individual sau în combinație: pâlpâire a ochilor, cefalee, tremurături, convulsii, vorbire neclară, paralizie, halucinații, panică, leșin.

Când apar aceste simptome, membrii familiei mele sunt neajutorați. Asistența medicală trebuie garantată în astfel de situații acute. La maturitate, totuși, nu se primește îngrijire adecvată ca în copilărie. Chiar și la vârsta adultă, dacă nu este tratată sau tratată incorect, dezechilibrele metabolice din organism pot duce la leziuni mentale, precum și la atacuri de comă și chiar la moarte.

Terapia MSUD dietetică este o ancoră a vieții în acest sens.

Viața mea pe dietă este distractivă

Vizit prieteni, merg la restaurante, particip la evenimente și sărbători. Dieta mea nu este o problemă cu prietenii și cunoscuții. Înainte de a mă invita, informați-vă în mod explicit ce feluri de mâncare pot mânca.

În locurile în care există meniuri fixe, încerc să comand vegane și cu conținut scăzut de proteine, dacă este posibil, de ex. Vase cu cartofi și salată. Întotdeauna purt cu mine o pungă MSUD în caz de urgență. Conținutul este format din alimente cu conținut scăzut de proteine, cum ar fi o pâine cu conținut scăzut de proteine, banane sau mere, suc și băutură ASM.

Când fac cumpărături sau situații similare, mă duc la restaurantele sau cafenelele mele preferate, unde și meniul are multe de oferit.

În timpul săptămânii îmi petrec cea mai mare parte a timpului la serviciu. Există prânz în fiecare zi și mănânc cu copiii. Centrul de zi are programate specialități zilnice, cum ar fi un preparat din carne marți, pește miercurea (etc). De asemenea, creez un plan individual de nutriție în fiecare săptămână. Pentru muncă, gătesc mâncare sau cumpăr salată cu o seară înainte.

Preveniți situațiile de urgență

În anumite perioade ale anului sunt în principal Infecțiile și bolile contagioase apar foarte des într-o grădină. Pentru a-mi proteja sistemul imunitar și metabolismul de viruși, acord o atenție deosebită dietei mele MSUD. Mănânc 3 mese pe zi și îmi iau ASM în mod regulat.

Pentru excursii de o zi și excursii mai lungi cu înnoptări, calculez cantitatea de alimente cu conținut scăzut de proteine ​​pentru fiecare zi pe sejur. De aceea, rucsacul MSUD sau carcasa MSUD sunt întotdeauna cu mine.

Pentru situații de urgență port o brățară de urgență ICE cu un stick USB de la UTAC. Toate informațiile medicale importante despre boala mea sunt stocate pe brățară.

Puteți urma o dietă pe viață?

Respectarea dietei este dificilă, dar realizabilă! Greșelile de dietă se petrec pe tot parcursul vieții. Mai ales în perioada premenstruală sau în situații de stres, de multe ori cedez poftei alimentare legate de hormoni. După pauza inevitabilă a dietei, este important să continuați să respectați dieta și să fiți supuși controalelor medicale. Pentru a evita greșelile de dietă, încerc să-mi întăresc voința și să dobândesc autodisciplina.

Respir, trăiesc și mă bucur de viață ca toți ceilalți. Sunt recunoscător astăzi pentru dieta mea MSUD.

pentru tulburări metabolice congenitale

Know-how și asistență

Notă: Produsele Nutricia Metabolics sunt în principal alimente în scopuri medicale speciale (dietă echilibrată) și, prin urmare, trebuie utilizate sub supraveghere medicală.

Ia un biscuit! 🍪 (Notă privind cookie-urile)

Protecția datelor dvs. este importantă pentru noi. Pentru a putea adapta mai bine conținutul nostru la dvs., folosim cookie-uri pe acest site web. Cu acordul dvs., le vom folosi pentru a măsura și analiza utilizarea site-ului web (cookie-uri analitice).
Pentru mai multe informații, vă rugăm să citiți declarația cookie.
Puteți găsi amprenta noastră aici.

Politica de Confidențialitate

Puteți alege oricând preferințele dvs. pentru cookie-uri și urmărire. Pentru mai multe informații, vă rugăm să citiți declarația cookie .

---