Oferind vieții un sens propriu - Biblioteca pacientului gGmbH

Articolul din revista Patient Library/BPOC din Germania - iarna 2017
citiți, comandați, descărcați aici - contact/comandați buletinul informativ

Un blog pentru hipertensiunea pulmonară

Hipertensiunea pulmonară Hipertensiunea pulmonară - Ce este? „Hipertensiunea pulmonară (PH) este încă prea puțin cunoscută publicului larg, chiar și în rândul medicilor și medicilor specialiști - boala poate afecta pe oricine”, spune Carolin Thurmann de la Limbach din Baden-Württemberg. Ea însăși are doar 26 de ani și a parcurs o cale dramatică către un diagnostic clar. „Hipertensiunea pulmonară este confundată greșit cu hipertensiunea arterială, hipertensiunea arterială”.

În timpul epidemiei de gripă din februarie 2015 a fost, de asemenea Carolin Thurmann bolnav. Cu toate acestea, a încercat să-și îndeplinească sarcinile în comerțul cu amănuntul și a continuat să lucreze. Când nu a existat nicio îmbunătățire, supraveghetorul ei a trimis-o acasă să se vindece și să vadă un medic. Medicamentul a funcționat rapid și ea s-a întors la muncă. Dintr-o dată a existat o retenție puternică de apă în picioare, dar examinările inimii, plămânilor și hemoleucogramelor nu au dezvăluit niciun rezultat. Cu toate acestea, a fost găsită o tiroidă subactivă. S-au prescris hormoni tiroidieni și tablete de drenaj temporar. Retenția de apă a rămas, iar medicamentul pentru tiroidă a declanșat, de asemenea, atacuri de migrenă. Au fost adăugate noi simptome, cum ar fi buzele albastre, dificultăți de respirație și tuse.

Carolin Thurmann avea îndoieli de sine: ar trebui să fie din cauza excesului de greutate, a lipsei de efort sau a unei bronșite întârziate? Ea a decis să încerce pierderea în greutate și exercițiile fizice. Dar au rezultat și mai multe simptome, cum ar fi greața și vărsăturile.
Și toate acestea chiar înainte de nunta lor! Cu toate acestea, tânărul cuplu a organizat nunta bisericii așa cum era planificat. Apoi Carolin Thurmann a făcut o întâlnire cu un alt medic pentru a primi o a doua opinie.

În noaptea dinaintea numirii medicului, în iunie 2015, s-a trezit cu durere la picioare și dificultăți de respirație acute. Cu toate acestea, primul gând, un vis urât, nu a fost cauza. Stephan Thurmann și-a condus soția la serviciul medical de urgență. Medicul de urgență de gardă a liniștit-o cu cuvintele: „Fă puțin sport și va fi din nou bine.” Din cauza simptomelor persistente, camera de urgență a spitalului local a fost chemată oricum.

Saturația observată de oxigen de 62% din valoarea normală a fost alarmantă. În ciuda administrării de oxigen, valoarea nu a crescut din nou. Deteriorarea inimii a fost recunoscută, dar nu a existat o cauză clară. Carolin Thurman a fost transferată la clinica pulmonară Löwenstein în aceeași noapte, situația fiind gravă. În clinica pulmonară, diagnosticul de hipertensiune pulmonară a fost pus după doar 30 de minute și a fost inițiată terapia medicamentoasă, care și-a arătat rapid efectul. Tratamentul Carolin Thurmann include acum o terapie combinată plus terapie cu oxigen pe termen lung.

În acest moment, este deosebit de important pentru Carolin Thurmann să sublinieze că, în ciuda drumului dificil către diagnostic, știe foarte bine ce sistem de sănătate excelent avem în Germania. „Schimbul cu cei afectați din alte țări mi-a arătat acest lucru din nou și din nou. Sunt foarte fericit că m-am îmbolnăvit în Germania. Chiar dacă continuați să purtați un război pentru diferite servicii sau pur și simplu trebuie să fiți persistenți ".

De pe banda rapidă până la umărul dur?
Odată cu diagnosticul, viața este într-adevăr încetinită. O mare parte din ceea ce cineva și-a imaginat pentru propria viață, pentru viitor, nu mai poate fi realizat. „Eliberarea dorinței de a avea copii a fost deosebit de dificilă și încă doare și astăzi”, spune Carolin Thurmann. „De asemenea, am luptat pentru întoarcerea la muncă timp de un an și jumătate, până când am realizat în cele din urmă că îmi va afecta sănătatea - așa că sunt pensionar astăzi”.

În 2016, Carolin Thurmann a început să scrie un blog pe internet. „Am scris toate numeroasele întrebări la care nu am primit răspunsuri, tot ce m-a asuprit, chiar din sufletul meu. Asta m-a ajutat să scap de presiune la început, chiar dacă nu am găsit imediat răspunsuri și soluții. Acum am în jur de 1.200 de abonați - toți afectați de hipertensiune pulmonară. Prin schimb, aflu că, cu blogul meu, exprim exact ceea ce simt alții, dar nu îndrăznesc să se exprime. O nouă sarcină s-a dezvoltat prin intermediul blogului, a apărut o nouă semnificație care mă face fericit. "

Pe lângă blogul ei, Carolin Thurmann se angajează și în organizația de auto-ajutor pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.). „Există încă atât de multe de făcut, mulți copii au PH și nici măcar nu li se permite să se joace și să urce din cauza bolii, care este chiar mai deprimantă decât atunci când ești diagnosticat la mijlocul anilor '20. Prin urmare, noi, adulții, trebuie să pregătim drumul pentru copii. "

Carolin Thurman a găsit noi sarcini care îi plac și cu care le poate ajuta și pe alții. „Trebuie să căutați altceva, în care să fiți absorbiți și în care găsiți un nou sens și scop în viață”.

…Aflați mai multe

Blogul lui Carolin Thurmann - www.lifewithph.jimdo.com Grupul Facebook „Presiune pulmonară ridicată/hipertensiune pulmonară: grupul de auto-ajutorare cu inimă și IQ”

Forum de ph e.v. - www.phev.de/forum
Cu o gamă largă de informații profesionale, o funcție de chat și posibilitatea de a pune întrebări.

Credite foto:
Carolin Thurmann
tai111 - Fotolia.com

Interviu/text:
Sabine Habicht, editor manager al bibliotecii pentru pacienți

Articolul a fost publicat în ediția de iarnă 2017 a Bibliotecii pentru pacienți - Respirator și plămâni.

---