Programul d; educație terapeutică pentru boli rare - Spitalul L; Bow - OSCARS

Susținător al acțiunii: Hôpital l'Archet (CHU Nice - ARCHET), Unitatea de sănătate

Președinte: Christian ESTROSI

terapeutică

151 ruta Saint-Antoine de Ginestière, Nisa

* Obiective generale
- Îmbunătățiți cunoștințele pacienților cu privire la patologia lor
- Îmbunătățiți aderența la tratament
- Preveniți complicațiile
- Îmbunătățiți calitatea vieții
- Țineți cont de problemele specifice fiecărui pacient în contextul social individual, prin integrarea rudelor și a medicului curant în călătoria pacientului

* Obiectiv operațional
- Permiteți pacientului și anturajului său să primească informații generale despre boală, complicațiile acesteia, specificitățile acesteia, tratamentele, beneficiile așteptate și posibilele efecte adverse

* Patologii în cauză
- Boli autoimune sistemice: conectivită (Lupus, Gougerot Sjogren, poli miozită, scleroză sistemică), vasculită (necrozantă, ANCA (autoanticorpi direcționați împotriva citoplasmei neutrofilelor) sau nu, vasculită a vaselor mari Horton, Takayasu), citopenie autoimună
- Granulomatoza: sarcoidoză
- Edem angioneurotic
- Alte boli rare: boală de suprasarcină, boală metabolică, histiocitoză, deficit imunitar

* Recrutarea pacientului
- Ședințe individuale: prioritate pentru persoanele al căror diagnostic tocmai a fost pus sau pentru cei cu un focar progresiv de boală sau pentru cei la care medicul de referință suspectează respectarea slabă a tratamentului; orice pacient care face cererea va putea beneficia de această îngrijire
- Ședințe colective: informații generale adresate medicilor din spitalele din regiunea PACA, medici prezenți, șefi de secții de specialități implicați în gestionarea acestor patologii (nefrologie, dermatologie, reumatologie), ramuri regionale ale asociațiilor de pacienți; publicație regională de presă

* Conținutul și abordarea educațională a programului
- Diagnosticul educațional efectuat de asistentul educațional: interes pentru TVE, experiența pacientului, cunoștințe, reprezentări în legătură cu boala sa și tratamentul acesteia, stima de sine, nevoi, așteptări, dificultăți, proiecte, stabilirea priorităților obiectivelor sale pentru sesiunile viitoare
- Definiția obiectivelor educaționale comune
- Realizarea unei sinteze educaționale
- Monitorizarea educațională
- Evaluarea realizării obiectivelor stabilite cu pacientul
- Formalizarea unei căi de îngrijire agreată cu pacientul
- Evaluarea individuală a abilităților dobândite de pacient și/sau anturaj
- Existența unui anumit fișier FTE pe hârtie

* Ateliere colective
- 2 ore
- 10 - 20 de persoane
- Măsuri igieno-dietetice sub corticosteroizi, leziuni specifice ale organelor prin patologie, alte aspecte alese de pacienți

* Întâlniri de informare colectivă
- 3 ore
- Dosar activ al pacienților și al familiilor acestora
- Pentru o patologie dată

* Sesiune de grup Lupus: Protecție foto și probleme estetice ale pielii
- Asistent medical, socio-estetician, dermatolog
- Discuții și dezbateri cu colegii (stiluri de viață, obiceiuri, sfaturi, orientări), lecții de machiaj
- Nevoile, fricile și experiențele pacienților; înțelegerea corpului, a bolii, a localizărilor și a organelor afectate; măsuri de protecție solară; semne de avertizare ale simptomelor timpurii ale afectării pielii; machiaj și alte artificii; constrângeri legate de boli și tratament; ce trebuie făcut în caz de simptome noi; dificultăți de viață cotidiană

* Sesiune colectivă Ulcerele digitale (DU)
- Asistent medical, dermatolog
- Joc de rol și demonstrație a modului de realizare a unui pansament