Operația cardiacă a lui Ronja - deci a fost iubita Ronja
Ne-am întors de la spital de miercurea trecută după operația de pe AVSD-ul lui Ronja. Astăzi a fost soare strălucitor. Eu și Ronja ieșeam la o plimbare în parc și abia atunci am respirat adânc și am realizat: „Nu mai avem un copil bolnav. Ceea ce a fost în fața noastră aproape exact un an este acum din nou și din nou. Inima lui Ronja este sănătoasă ".
După ce am avut un punct scăzut absolut în spital cu doar 2 zile înainte de externare, Ronja cu o durere de stomac rea și retenție de apă, eu cu lipsa de somn, sfârșitul rapid al timpului nostru de spital aproape ne-a prins prin surprindere.
Euforie, fericire, ușurare, încă nu am simțit nimic din asta. Eram prea obosit, erau prea multe de organizat, ameliorarea stării Ronja prea repede pentru a-mi da seama că inima mea bolnavă s-a terminat. Acest lucru se scurge acum treptat.
Am petrecut doar 8 zile în spital. Nu m-aș fi gândit niciodată la o astfel de vindecare absolut rapidă, incredibil de rapidă. Și am avut chiar complicații minore. Ieri am primit o rețetă de la cardiologul nostru rezident. O ședere în spital de doar 8 zile pentru un copil cu hipertensiune pulmonară și trisomie este cu greu mai scurtă, spune el. Turbo Ronja. Super copil.
Totuși, nu era decât o plimbare.
Chiar și acum, uitându-mă înapoi, observ cum mă confund cu toți oamenii care erau în cameră cu noi, conversațiile, zilele, soartele. Experimentat prea mult, am dormit prea puțin pentru ca experiența să se consolideze. Înainte ca totul să devină complet încețoșat în capul meu, încerc să privesc înapoi. Pe atunci, când diagnosticul AVSD era proaspăt, raportul unei alte mame m-a ajutat foarte mult să înțeleg cât de posibil ar putea fi un curs al operației. Ceea ce spun medicii nu a ajutat prea mult la acea vreme. Era prea abstract, prea medical. Poate că există cineva pe care raportul meu îl va ajuta. Dar rețineți că fiecare curs este foarte individual.
Ziua -1: o zi înainte de operație
Diverse examinări preliminare, un medic pediatru care ultrasunetează cântând cântece pentru copii și un acces în cap care trebuia făcut din nou noaptea. Puteți găsi un scurt articol despre asta aici. Acestea sunt amintirile esențiale ale acelei zile. Contrar așteptărilor, eu și Ronja am dormit destul de bine.
Ziua 0: ziua operației
Sună ridicol, având în vedere intervenția chirurgicală pe cord deschis, dar una dintre marile mele temeri a fost că va apărea ceva în ziua operației, operația ar fi întârziată și aș purta un copil flămând în brațe ore întregi. Bebelușii trebuie, de asemenea, să fie sobri înainte de anestezie.
De fapt, am primit-o la 10:00 dimineața în loc de la 7:30 a.m., dar Ronja nu a plâns. Mi-a așteptat brațul, a fost adusă în camera de anestezie de pe brațul meu și i-a oferit anestezistului un zâmbet prietenos cu puțin timp înainte de a merge la culcare.
Nu contează cât timp ai de pregătit. Nimic nu te pregătește pentru momentul în care îți lași copilul la ușa din sala de operație. "Ce se întâmplă dacă se întâmplă ceva, dacă nu o mai văd pe Ronja, când este ultima oară când o pot ține în brațe?" Astfel de gânduri sunt împotriva oricărui motiv și argument, dar dintr-o dată vin cu răzbunare și nu puteți face nimic în acest sens. Ronja nu ar trebui să mă vadă plângând, asta am planificat în prealabil, dar la pragul sălii de operații rezoluția nu a putut fi pusă în aplicare.
De la 10:00 până la apelul telefonic de răscumpărare de la ora 15:00 m-am mutat în casa Ronald McDonald și altfel am mers fără scop prin oraș. Am raportat aici cât de ușor a fost apelul pentru mine.
La ora 17:30 am reușit în cele din urmă să o văd pe Ronja în secția de terapie intensivă. Vederea poate părea șocantă în fotografii. Dar nu m-am simțit deloc așa. În acest caz, pregătirea și clarificarea au adus cu siguranță ceva, pentru că știam deja că voi găsi aproape mai multe cabluri în copilărie. Dar copilul care a privit între tuburi a fost Ronja. Era complet umflată, dar era în viață și supraviețuise bine operației și mi s-a permis în sfârșit să fiu din nou cu ea. Apoi am plâns din nou. De data aceasta cu bucurie.
Am fost în pat cu Ronja până la puțin timp după ora 20:00. Îi mai era permis să doarmă, dar i-am citit-o lui Jim Knopf. Cine știe ce va primi? I-am dat și niște lapte matern prin tubul ei de hrănire. Apoi a trebuit să plec peste noapte. Analgezicele, somniferele, tranchilizantele și alte medicamente au prioritate pentru copiii din unitatea de terapie intensivă, față de consolarea pe care părinții ar putea să o doneze. Peste noapte, asistenții medicali de terapie intensivă au sarcina de a menține copiii dormind liniștit și fără dureri.
Ziua 1: Extubare și euforie
Întrucât noaptea a trecut neîntrerupt și Ronja a fost evident foarte stabilă, ar trebui extubată dimineața, adică scoasă aerisirea. Pot fi necesare o mulțime de intervenții, de aceea a trebuit să ies atât de mult. Mai puțin de o oră mai târziu, mare ușurare: Ronja respira independent și fără probleme!
În restul zilei am fost de-a dreptul euforic. Potrivit circumstanțelor, Ronja părea să se descurce bine: dormea în mare parte liniștită și nu suferea. Stăpânise extubarea fără probleme. După-amiază, ea băuse deja sticle independent și cu poftă de mâncare. Avea aproape 1: 1 îngrijire și un medic era de asemenea prezent de cele mai multe ori. Toate întrebările și preocupările mele au primit răspuns prompt și sensibil. Din ce în ce mai multe medicamente și tuburi au fost îndepărtate la fiecare câteva ore. Cu Casa Ronald McDonald, aveam un loc unde puteam face mici pauze din atmosfera spitalului. Pe scurt, se părea că am avut cea mai grea parte din spatele nostru.
Ziua 2: Transfer la secția normală
Încă o noapte liniștită. Pentru Ronja și pentru mine în mod egal, dacă pot avea încredere în declarațiile surorilor. Un alt progres surprinzător de rapid dimineața: Ronja este transferat în secția normală. După doar 2 zile!
Tubul de alimentare iese (pur și simplu este scos!), Precum și tubul din inghină și tubul de pe venă din gât. De asemenea, cateterul urinar. Ar trebui să văd dacă face pipi singură în următoarele câteva ore după îndepărtarea cateterului urinar. Asta nu funcționează întotdeauna. Are ceva de-a face cu funcția renală, care uneori durează mai mult pentru a se recupera de la anestezie. Rămân canula și canalele de oxigen. Ziua este calmă, Ronja este somnoroasă și echilibrată. Pur și simplu nu face pipi. Analgezicele puternice din perioada intensivă au încă un efect, cred că astăzi. La început, eu și Ronja suntem singuri în cameră. Până a fost seară, au venit alți 2 copii cu un însoțitor. Sper pentru o noapte liniștită, pentru că în secția normală pot dormi din nou pe un pat suplimentar în camera lui Ronja.
Ziua 3: dureri de stomac și o cameră plină
Ronja se trezește în toiul nopții și plânge. Se pare că suferă, că ia medicamente pentru durere, dar este greu de consolat. Acest lucru este foarte neobișnuit pentru ei. După ce nu mai suntem în secția de terapie intensivă, ea nu mai primește opiacee, ci doar analgezice „normale”. Acest lucru o face mult mai alertă, dar și mai neliniștită. Bineînțeles că și ceilalți bebeluși din cameră plâng. Dar de foame, nu de durere. Le este foame cam la fiecare 2 ore. Alternativ, desigur.
Dimineața Ronja se trezește și plânge din nou. Are dureri. Probabil o durere de stomac, explică o soră. Asta se întâmplă foarte des după o astfel de operație. De fapt inofensiv, dar aproape mai rău pentru copii decât durerea din operație. Ronja trebuie să fie tot timpul în brațe. O asistentă mă ajută, astfel încât să pot încerca să o iau foarte atent în poală cu ajutorul unei perne care alăptează și să o alăpt. Stau nemișcat și extrem de înghesuit, pentru că mi-e teamă să nu-l rănesc pe noul copil operat. Alăptarea funcționează cel puțin și Ronja, în cele din urmă, doarme puțin. Din păcate, nu mă pot mișca pentru că mi-e teamă să o trezesc. Tava pentru micul dejun de lângă mine: în afara accesului.
Mai târziu Ronja plânge din nou. Dureri de stomac! Surorile încearcă tot ce se poate face cu toată dragostea lor. Tub de colon, supozitor, masaj abdominal, infuzie de durere ... Ronja plânge și la un moment dat am și câteva lacrimi. După-amiaza lucrurile sunt în cele din urmă mai bune. Ronja este mai calmă. Înainte de runda mea de la ora 16 abia reușesc să mănânc și să fac duș.
Pentru șefii din tururi, cazul Ronja a fost deja încheiat cu succes. Chirurgia cardiacă este foarte reușită, cu greu complicații. Vă puteți da seama că nimeni nu mai este interesat de ele. Nu mă refer deloc la asta. Mă calmează mai mult, pentru că arată că ceea ce ne confruntăm este foarte, foarte rău pentru mine și Ronja, dar inofensiv din punct de vedere medical. În locul medicilor, acum este rândul asistenților medicali să ne ajute. Fără excepție, ei fac și o treabă incredibil de iubitoare, grozavă. Învăț un astfel de nivel scăzut de durere și bunăstare la 2 până la 3 zile după operație. De asemenea, are legătură cu faptul că efectul opiaceelor adesea ușor euforice dispare.
Scăderea mea temporară vine mai târziu în după-amiaza când un al patrulea copil și o mamă se mută cu noi. Deși mama este foarte drăguță: patru bebeluși într-o cameră sunt prea mulți.
Ziua 4: Criza durerii cu tata
Matthias este în vizită și în cele din urmă pot scoate ceva din ușă. Noaptea a fost proastă, Ronja încă nu se descurcă bine, dar trebuie să primesc aer. În timp ce eu sunt plecat, Ronja, tatăl și asistenta supraviețuiesc unei alte crize de durere, dar de această dată Ronja este mai bine din nou mai repede. Matthias este chiar mai bătut decât bebelușul.
După-amiaza va fi mult mai plăcută. Obținem un cărucior cu oxigen mobil și ni se permite să circulăm în jurul secției! Petrecem majoritatea timpului în camera vizitatorilor pe hol, deoarece toți cei 4 bebeluși sunt vizitați de câte 2-3 persoane fiecare. Fără noi, dar așteptând copii, 12 persoane în cameră.
Ziua 5: prognoze sumbre
Ronja încă mai are canalele de scurgere acolo. Acestea sunt tuburi prin care secrețiile de sânge și plăgi se pot scurge din sala de operație. În mod normal, acestea ar fi trebuit eliminate, dar din moment ce drenajul pleural (acesta se deschide într-o zonă lângă plămâni și coaste) continuă să producă multă secreție, nu s-a făcut nimic până acum. Aceasta se numește revărsat pleural.O complicație destul de comună, relativ inofensivă, după o operație cardiacă. Cu toate acestea, revărsatul nu trebuie să crească. Atunci poate de ex. apăsați pe plămâni și apoi Ronja nu mai poate respira corect.
Un medic a spus ieri că se pare că există o legătură între grăsimile din dietă și revărsatul pleural și că ar putea fi necesar să se pună Ronja pe o dietă fără grăsimi dacă cantitatea de secreție nu scade foarte repede. Laptele matern este bogat în grăsimi. O dietă fără grăsimi ar însemna că nu mai pot alăpta. Această idee mă ia foarte mult. Alăptarea este atât de importantă pentru mine și Ronja în viața de spital de zi cu zi. Îi oferă Ronja atât de multă siguranță și stabilitate. Ce groază ar fi pentru amândoi dacă ar trebui să renunțăm la asta.
Din păcate, cantitatea de secreție crește și astăzi în loc să scadă. Mâncarea specială a fost comandată pentru mâine. Canalele de scurgere vor ieși cu siguranță mâine din cauza riscului de infecție. Trebuie văzut cum se comportă revărsatul. O descărcare de gestiune pare departe. Bunica intenționează să vină pentru sprijin. Mi-e teamă că nu voi mai putea să o alăpt pe Ronja.
Ziua 6: Ca un fenix din cenușă
Pot continua să alăpt. Este luni, medicii s-au întâlnit și dintr-o dată nu se mai vorbește despre dietă. Asta nu funcționează oricum pentru bebelușii de vârsta lui Ronja, spune un alt medic. În noaptea aceea îmi hotărâsem să stau lateral dacă cineva dorea să-i ia pieptul lui Ronja. Am vrut să întreb ce se poate întâmpla în cel mai rău caz dacă îi mai dai o zi să facă lucrurile singură. La urma urmei, ea are trisomie. Unele lucruri durează puțin mai mult ...
Acum totul s-a dizolvat în favoarea. Ronja va continua să fie alăptată! Ea râde pentru că simte ușurarea mea, chiar dacă la început nu beneficiază de binecuvântare: trebuie să fie din nou sobră timp de 4 ore. Pentru a elimina drenajul, este nevoie din nou de un mic anestezic.
„Ca un fenix din cenușă”, copiii se descurcă mult mai bine odată ce scurgerile sunt scoase, anunțase o soră. A fost exact așa. La 30 de minute după ce s-a trezit din anestezie, Ronja stă întinsă pe burtă pentru prima dată! Analgezicele sunt întrerupte acum. Ronja este încă obosită, dar este bine! Mult mai bine, în câteva ore.
Ziua 7: Doar pentru observare
Revărsatul pleural nu mai poate fi văzut la ecografie. Ronja râde, mănâncă terci și umple scutecele. Suntem doar 3 bebeluși rămași în cameră. Noaptea era liniștită. Toată lumea putea dormi câteva ore la rând. În timpul rundei, cer cu atenție un prognostic. Răspuns: Suntem aici doar pentru observare.
Ziua 8: externare
Primesc hârtiile la 10 a.m. Suntem concediați. Mulțumesc medicilor și asistentelor care au făcut inima lui Ronja foarte competentă și profund umană.
10 gânduri despre „Chirurgia inimii lui Ronja - așa a fost”
Am împărtășit cu adevărat entuziasmul.
Ați observat deja dacă și cum a afectat operațiunea Ronja? Este mai treaz sau rezistă mai mult?
până acum nu am observat nicio diferență fizică. Dimpotrivă: este clar că Ronja a pierdut o mulțime de mușchi după ce s-a întins mult timp. După ce și-a dat stomacul în ziua îndepărtării drenajului, se pare că s-a simțit inconfortabilă în zilele următoare. Abia alaltăieri s-a jucat din nou pe burtă. Puteți vedea că capul a devenit foarte greu ...
De asemenea, simțim efectele mentale ale timpului clinicii. În ultimele zile, s-a întâmplat adesea ca Ronja să se trezească în timpul nopții și să plângă. Acest lucru este complet atipic pentru ea și arată că trebuie să proceseze încă ceva.
Cu toate acestea, sentimentul nostru este foarte diferit. Doar auzindu-i respira și știind că totul este acum face o mare diferență pentru noi. Ronja mi se pare mai robust. Va fi cu adevărat palpitant cât de puternică este odată ce și-a revenit cu adevărat.
Toate cele bune, chiar și după operație!
Acum Ronja se poate dezvolta foarte bine, sunt fericit!
Cu drag Gabi