Pacienții aflați într-o stare vegetativă în care începe „obstinația nerezonabilă” în îngrijire
Autor
Lector superior în drept, Universitatea Sorbonne Paris Nord
Declarație de divulgare
Valérie Depadt nu lucrează pentru, nu consultă, deține acțiuni sau nu primește finanțare de la nicio companie sau organizație care ar beneficia de acest articol și nu a dezvăluit nicio afiliere relevantă dincolo de numirea lor academică.
Parteneri
Universitatea Sorbonne Paris Nord oferă finanțare ca membru al The Conversation FR.
Conversation UK primește finanțare de la aceste organizații
- Stare de nervozitate
- Mesager
Sfârșitul vieții face parte din dezbaterea publică, în timp ce consultarea online a Estates General of Bioethics rămâne deschisă până la 1 mai. Orice cetățean poate posta acolo propunerile sale pe tema „sfârșitul îngrijirii vieții”. Valérie Depadt, lector de drept la Universitatea din Paris 13, codirect cu Karine Lefeuvre, profesor de drept privat la Școala de Studii Avansate în Sănătate Publică (EHESP), cartea Protejarea adulților vulnerabili, ce drepturi noi pentru oamenii din sfârșitul vieții lor? publicat recent de EHESP Press. Ea a solicitat mărturia Annei-Claire de Crouy, medic în serviciul de reabilitare postresuscitare (spitalele universitare Paris-Sud Kremlin-Bicêtre), un extract pe care îl publicăm aici.
„Starea de răspuns” sau „starea vegetativă” este un termen folosit pentru a descrie situația clinică a pacienților cu leziuni cerebrale severe. După resuscitare, interacțiunea acestor pacienți cu mediul este insuficientă pentru a stabili realitatea conștiinței, darămite înțelegerea limbajului. Acești pacienți nu au altă asistență decât simpla hrănire enterală prin tub nazogastric sau direct în stomac prin gastrostomie. Este nevoie de câteva luni pentru a considera această afecțiune stabilă și a o denumi „cronică” sau „persistentă”.
Între accident și constatarea acestei dizabilități cronice extrem de grave, pacientul beneficiază, așadar, de îngrijiri de urgență, resuscitare, reabilitare și fiecare echipă se străduiește să ofere îngrijiri bune, să întreprindă îngrijirea necesară în conștiință fără a neglija contextul particular al intervenției sale.
Dezvoltările tehnicilor de neuro-resuscitare au făcut posibilă scurtarea duratei tratamentului sub sedare și începerea îngrijirii de reabilitare de la resuscitare. Din această dezvoltare s-au născut unitățile de îngrijire de reabilitare post-resuscitare (SRPR), în care resuscitatorii și cei de medicină fizică și reabilitare (MPR) lucrează în colaborare pentru a dezvolta îngrijiri inovatoare.
Această îngrijire vizează în primul rând bunăstarea pacienților care suferă de leziuni neurologice severe ale creierului și/sau măduvei spinării, adică ale măduvei spinării. În acest context, îngrijitorii celor două specialități își împărtășesc tehnicile și dialogul, cu o reprezentare a îngrijirii care este foarte diferită, deoarece este legată de cultura lor profesională. Această dualitate de abordare promovează fără îndoială dezbaterea etică.
Pacienți deosebit de fragili în primele ore
Este important să înțelegem că un pacient cu leziuni cerebrale severe, cum ar fi traumatisme craniene severe, accident vascular cerebral hemoragic sau ischemic (lipsa alimentării cu oxigen a creierului), trebuie să fie îngrijit în regim de urgență de către o echipă de neuro-resuscitare, capabilă să se stabilească. îngrijirea specifică și monitorizarea creierului. Aceasta este singura modalitate de a reduce mortalitatea, dar mai presus de toate morbiditatea (starea de boală) și, prin urmare, handicapul asociat acestor accidente. Acești pacienți sunt deosebit de fragili în primele ore după leziunile acute ale creierului. Prin urmare, este esențial, imediat ce apar primele simptome, să se angajeze în terapie intensivă adecvată (ambulanță, pompieri etc.).
Pentru o bună asumare timpurie a responsabilității, este, de asemenea, esențial să lupți împotriva „profețiilor care se împlinesc de sine” (profeții care se împlinesc de sine). Cu alte cuvinte, acum știm că a spune, a gândi sau a scrie că un pacient este probabil să moară poate duce de fapt la moartea lor. Pesimismul transmis echipei nu-i permite să trateze ca și când nu ar fi avut o idee preconcepută.
Aceste situații sunt extrem de frecvente în neuro-resuscitare și au fost studiate în special în hematoamele intracraniene (ICS). Într-o populație internată în spital pentru acest tip recent de hematom, simplul fapt de a informa lanțul de îngrijire (medici, asistenți medicali, fizioterapeuți, asistenți de asistență medicală) că nu se va efectua nicio resuscitare în cazul unei opriri cardiace, dublul mortalității dintre pacienți comparativ cu aceiași pacienți fără transmisie etică, potrivit unui studiu publicat în 2007.
Influența deciziilor etice timpurii asupra mortalității este atât de mare încât forțând pur și simplu o echipă să aștepte 5 zile pentru a discuta o astfel de decizie, împarte la 2 (de la 50 la 20%) mortalitatea prevăzută, fără a agrava morbiditatea pacienților cu hematoame intercraniene, conform la un studiu publicat în 2015. Un fenomen comparabil este observat în managementul în primele ore ale pacienților cu traumatism cranian.
Prin urmare, nu există „încăpățânare nerezonabilă” a priori; tratamentele sunt invazive, dar necesare în acest moment în care prognosticul este teribil de incert.
Discutați în echipă pentru a nu cădea în obstinație nerezonabilă
După această primă etapă de recepție și stabilizare a funcțiilor vitale, pacientul este internat la terapie intensivă, unde noțiunea de echipă este extrem de puternică. Însăși organizarea continuității terapiei intensive în timpul zilei, noaptea, la sfârșit de săptămână și în sărbătorile legale, precum și odihna de gardă, necesită un contact zilnic cu pacientul. Transmisiile se fac în fața întregii echipe și, prin urmare, fiecare decizie poate fi discutată, inclusiv a posteriori. Prin urmare, resuscitatorii se luptă ca o echipă, împreună cu colegii lor - neurochirurgi, neuro-radiologi etc. - pentru a administra această îngrijire cât mai rațional posibil, fără a cădea în obstinație nerezonabilă.
Fiecare medic încearcă să-și echilibreze practica în funcție de competența sa și de platforma tehnică disponibilă, planul de îngrijire negociat cu pacientul și familia sa, precum și cultura sa profesională. Nu există un moment specific în care un medic să decidă asupra neîncetării terapeutice: o serie de schimbări care pun această noțiune la îndoială a posteriori. După aceea, putem observa că excesul sau insuficiența acestei sau acelei îngrijiri a dus la o situație nefericită de handicap sau la o moarte prematură pe care nimeni nu a ales-o. În aceste cazuri, teama de eșec riscă să conducă la abținere sistematică, culpabilă pentru pacienții cu cel mai mare risc de „rezultate proaste”.