Pentru epilepsie - dietă ketogenică sau Sabril Page 2 - REHAkids
Contribuție de către vedriii »19.04.2007, ora 11:29
dieta ketogenică nu are un gust atât de rău, mai degrabă dulce ca vanilia, trebuie să o cântăriți cu atenție și să amestecați pudra cu ulei, apă și terci, uleiul este doar oribil. De asemenea, poate mânca terci, dar apoi trebuie să bea tot restul de pulbere, adică laptele. Micuțul meu a vrut să-l bea în primele 2 zile, apoi a făcut febră și apoi nu a mai vrut această sticlă, ci doar mâncarea ei veche, dar, din moment ce dieta ketogenică nu mai vrea să o bea în mod corespunzător, probabil că va primi din nou un tub. Așa că, din nou, a avut tubul înainte și apoi a durat 3 luni până când a început să bea din nou corect. Prima dată în spitalul de terapie intensivă au vrut să-i dea Larei noastre un tub PEG până când o asistentă nu i-a dat o sticlă și a băut-o bine, unii medici sunt cu adevărat groaznici, a durat o veșnicie până când am avut în sfârșit un doctor De asemenea, suntem foarte mulțumiți de asta.
Vă doresc tot binele și sper că sechestrele vor înceta în curând.
Contribuție de către kerstinm »19.04.2007, ora 11:53
Din câte știu, Topamx, Sabril, Valproat și Keppra sunt în prezent medicamentele care prezintă cel mai bun efect pe termen lung în epilepsia BNS simptomatică. Hidratul de clor este de obicei folosit ca medicament de urgență, deoarece copiii mici îl pot descompune destul de bine și nu se obișnuiesc cu el la fel de repede ca de ex. B. cu Diazepam sau Valium.
Din fericire, nu a trebuit niciodată să testăm ACTH. Pentru noi a fost ultima soluție pe listă.
Cele mai frecvente efecte secundare ale Topamax sunt probabil apetitul slab și riscul de supraacidificare (vezi mai sus). Fiica noastră nu este afectată de lipsa poftei de mâncare. Acum îi place să mănânce din nou și este absolut adecvată vârstei: Cârnați cu cartofi prăjiți nu aș fi introdus niciodată mâncarea ketogenică în ea. Verificăm aciditatea sângelui prin teste periodice de sânge.
Katharina (4,5 ani) este mental și motor la nivelul unui copil de 13-13 luni. Nu vorbește, aude foarte multe, se poate târâ și se trage în cabină, face primii pași lateral și este un copil de grădiniță foarte încrezător în sine.
Contribuție de către daniela & nelly »19.04.2007, ora 12:54
fiica mea nelly a avut sabril de vreo trei luni. Am fost la fel de nesigur în prealabil dacă vom lua medicamentul acum sau nu. Dar, din moment ce am vrut absolut să scăpăm de crize, am riscat. din păcate, sabril nu l-a lovit pe nelly. convulsiile au devenit mai puternice u de aceea am smuls-o din nou. medicul meu (în care am mare încredere) a spus că sabrilul este adesea foarte eficient. nu cu noi.
în acest moment nelly orfiril este pe topamax și nu are convulsii. totuși, clipea de mai multe ori pe zi, răsucindu-și capul și înclinându-se ușor spre stânga. face asta de câteva ori la rând câteva minute. cu toate acestea, aceasta nu este o criză reală, spun medicii.
încă nu am încercat dieta.
Aș risca câmpul vizual restricționat atunci când iau sabril - principalul lucru este că convulsiile se opresc. dacă nu funcționează, puteți opri utilizarea imediat. efectul secundar trebuie să apară numai după o perioadă lungă de utilizare.
totul bun pentru tine!
Contribuție de către Mama_of_Hannah »20.04.2007, 09:28
Hannah-ul nostru nu are terci.
dimineața: 1 terci
ora prânzului: supă și terci (similar cu paharele Hipp)
După-amiaza: o pulpă de fructe (de asemenea, ca Hipp, dar cu mult pumn)
Seara: ora 18:00 supă
22.00 supă
totul este pregătit de noi înșine, nu avem nicio pudră gata preparată sau așa ceva? Știu doar ketocalul, care este folosit ca hrană pentru sticle. dar Hannah nu ia asta.
Dacă îmi dai adresa ta de e-mail, îți pot trimite câteva rețete de la hannah și îți pot face o poză.
toata dragostea,
heidi
Contribuție de către caro28 »16 mai 2007, 15:01
Bună ziua dragilor mei!
Acum suntem în clinică și vineri (18 mai) va începe dieta ketogenică. Abia începem acum pentru că, din păcate, am avut un dol în familie (cel mai mare sprijin al meu pentru fiica mea, bunicul ei, a murit brusc) și nu am avut cap pentru nimic tot timpul. Acum este încă foarte dificil pentru mine, dar trebuie să mă gândesc la copilul meu. Îmi pare rău, am ieșit puțin din subiect: ei bine, începe vineri. Apoi începe faza de post de 24-48 de ore, de care, sincer să fiu, mă tem cel mai mult ! Și când va fi în cele din urmă cetoză, va primi ketocalul doar timp de 8 săptămâni. Sper cu adevărat să funcționeze. Voi lua legătura când va fi ceva nou.
P.S.: Poate că altcineva ar avea rețete pentru o dietă 4: 1 sau un indiciu în care aș putea găsi unele?
Caro (08/78), Peter (11/67) cu Alisha (12/04) Hidrocefalie, atrofie cerebeloasă, atrofie optică, epilepsie, suspectat sindrom PEHO
- Un copil este o iubire care a devenit vizibilă! -
Contribuție de către caro28 »16/05/2007, 15:35
Am uitat ceva. Poate cineva știe dacă puteți obține ketocalul de la compania de asigurări de sănătate? Am auzit că este foarte scump.
Caro (08/78), Peter (11/67) cu Alisha (12/04) Hidrocefalie, atrofie cerebeloasă, atrofie optică, epilepsie, suspectat sindrom PEHO
- Un copil este o iubire care a devenit vizibilă! -
Contribuție de către fost utilizator »16 mai 2007, ora 19:10
Contribuție de către Kaesmann »20.05.2007, 17:37
Tocmai am dat peste un articol nou dintr-un jurnal recunoscut despre dieta ketogenică pentru epilepsie. Nu aveți timp să-l traduceți, dar voi pune aici rezumatul - concluzia este clar pozitivă! ați avut o experiență bună cu Epi greu/neajustabil. Contribuția vine de la unul dintre cele mai recunoscute spitale de copii din lume, Johns Hopkins. Pentru a spune direct, nu aveți idee de ce funcționează, dar cu siguranță funcționează.
Neurologie pediatrică, Numărul 5, paginile 281-292 (mai 2007)
Neurofarmacologia dietei ketogene
Adam L. Hartman, MD⁎ † Informații despre autor, adresa de e-mail, Maciej Gasior, MD, dr. †, Eileen P.G. Vining, MD⁎, Michael A. Rogawski, MD, dr. † ‡
Dieta ketogenică este o abordare terapeutică valoroasă pentru epilepsie, una în care cea mai mare experiență clinică a fost cu copiii. Deși mecanismul prin care dieta protejează împotriva convulsiilor este necunoscut, există dovezi că provoacă efecte asupra metabolismului intermediar care influențează dinamica principalelor sisteme neurotransmițătoare inhibitoare și de excitare din creier. Modelul de protecție a dietei ketogenice la modelele animale de convulsii este distinct de cel al altor anticonvulsivante, sugerând că are un mecanism unic de acțiune. În timpul consumului dietei ketogenice, apar modificări marcate ale metabolismului energetic al creierului, corpurile cetonice înlocuind parțial glucoza ca combustibil. Nu este clar dacă aceste modificări metabolice contribuie la protecția acută a convulsiilor; Cu toate acestea, acetona corpului cetonă are activitate anticonvulsivantă și ar putea juca un rol în protecția convulsivă oferită de dietă. Pe lângă protecția convulsivă acută, dieta ketogenică oferă protecție împotriva dezvoltării convulsiilor recurente spontane în modele de epilepsie cronică și are proprietăți neuroprotectoare în diverse modele de boli neurodegenerative.
⁎ Centrul de epilepsie pediatrică John M. Freeman, spitalul Johns Hopkins, Baltimore, Maryland
† Secția de cercetare a epilepsiei, Porter Neuroscience Research Center, Institutul Național pentru Tulburări Neurologice și Accident vascular cerebral, Bethesda, Maryland
‡ Departamentul de Neurologie, Universitatea din California, Școala de Medicină Davis, Sacramento, California.
Informații despre autorul corespondent Comunicările trebuie adresate: Dr. Hartman; Centrul de epilepsie pediatrică John M. Freeman; Instituțiile medicale Johns Hopkins; Str. 600 N. Wolfe, Meyer 2-147; Baltimore, MD 21287.