Raport experiență pacient SCLERODERMIA MEDIZINICUM Hamburg
Cum am descoperit în cele din urmă sclerodermia din corpul meu
Prima dată am observat că ceva era diferit și nu mai era corect în decembrie 2016. Din motive inexplicabile pentru mine, mi-a durut brusc tot corpul. De parcă mușchii mi-ar fi foarte răni din cap până în picioare. În plus, a existat o oboseală plumbă și faptul că degetele mele s-au transformat brusc în zăpadă în frig și imediat ce au revenit în cald, albastru, apoi roșu. Am crezut că este inofensiv pentru o perioadă foarte scurtă de timp și l-am clasificat inițial ca rezultat al unei boli de scarlatină pe care am avut-o recent. După o perioadă scurtă de timp, însă, acest lucru s-a întâmplat de mai multe ori pe zi, iar durerea întregului corp s-a agravat din ce în ce mai rău în același timp.
Odiseea mea inițială de doctor
Ceea ce a urmat a fost o odisee de medic de șase luni până în vara anului 2017, timp în care am cunoscut tot felul de specialiști, inclusiv reumatologi, care mă trimiteau acasă cu noi diagnostice și medicamente, dar niciunul dintre ele nu a ajutat cu adevărat.
În plus față de reclamațiile existente, degetele mâinilor mele s-au deformat și cu greu m-am putut mișca. Aveam nevoie de ajutor pentru tot. Când te îmbraci, când te îngrijesc, când mergi, când mănânci. Eram prea slab pe alocuri pentru a ține o furculiță și în curând am ajuns într-un scaun cu rotile. Eram foarte disperat.
Diagnostic: scleroză sistemică
Căutarea de ajutor a partenerului meu ne-a adus la Medizinicum în vara anului 2017 pentru a-l vedea pe Dr. Ahmadi. Dr. Ahmadi m-a examinat minuțios din cap până în picioare și a diagnosticat „scleroză sistemică”. Citisem deja despre asta și eram îngrozit de evoluția bolii. Dr. Ahmadi m-a calmat. El mi-a spus clar și sincer că, deși starea mea era foarte gravă, tratamentul nu putea avea succes decât pe termen lung și era, de asemenea, epuizant, dar o vom gestiona. El a inițiat imediat terapia, constând din medicamentele potrivite, perfuzii, fizioterapie săptămânală ocupațională și zilnică și vizite regulate la medic și număr de sânge.
Din păcate îl am pe Dr. Ahmadi a fost găsit doar după luni de căutări nereușite pentru un specialist în această boală rară, insidioasă. Diagnosticul său a arătat că scleroza a atacat deja stomacul, plămânii și rinichii. Eram la dializă. Aveam nevoie și de un scaun cu rotile pentru că nu mai puteam merge. Am slăbit rapid 30 kg. A fost inițiată nutriția artificială și a fost numit un serviciu de asistență medicală. În plus, după un timp scurt, o echipă paliativă, pentru că uneori părea că nu voi câștiga această luptă împotriva sclerozei sistemice. Dar, în același timp, am simțit o voință irepresionabilă de a trăi și de a supraviețui. Sunt mama unui băiețel.
Terapie: perseverați din nou și din nou!
Dr. În tot acest timp, Ahmadi m-a motivat întotdeauna să continui terapia, chiar dacă eu mă simțeam prea slab pe alocuri. Partenerul meu m-a ajutat zi și noapte, a fost întotdeauna lângă mine. Apoi au fost mama, medicul de familie, care m-a vizitat în mod regulat, pastorul congregației noastre, personalul de îngrijire medicală, terapeutul ocupațional și kinetoterapeutul meu, care veneau în fiecare zi. Să nu uit de prieteni și cunoscuți. Mai presus de toate, însă, dragostea fiului meu mic și voința necondiționată de a-l putea însoți pe măsură ce o mamă a crescut m-au făcut să rămân cu ea.
După un an, în vara anului 2018, am reușit să merg pentru câțiva pași prin casă cu un rollator pentru prima dată. Împreună cu kinetoterapeutul meu, am crescut numărul de pași în fiecare zi. Am început să încorporăm activitățile de zi cu zi în fizioterapie. Aducând un pahar din dulap, ținând furculița și cuțitul în mod independent, făcând pasul în duș pe cont propriu. În iulie 2018 am putut să părăsesc casa pentru prima dată într-un an. Am reușit, deși inițial cu ajutor, să intru în mașină și să mă așez pe locul pasagerului din față. O primă excursie scurtă după un an.
Merită atât de mult să te ții și să lupți.
Astăzi, în toamna anului 2019, sunt încă în terapie, ceea ce nici nu aș vrea să ratez. Mai am și fizioterapie, deși nu mai sunt în fiecare zi. Scleroza sistemică nu este vindecabilă. Dar este tratabil. Pot să fac totul din nou independent. Merg fără ajutor, pot conduce din nou o mașină, îmi organizez viața de zi cu zi și, mai presus de toate, am grijă de copilul meu. Chiar dacă nu va fi niciodată la fel ca înainte - nu poate, pentru că este o boală cronică - la fel și viața chiar și cu scleroză sistemică, merită trăită și frumoasă. Cu toate eșecurile cu care se poate confrunta această boală, merită atât de mult să perseverăm și să luptăm.
Dr. Ahmadi și echipa lui mi-au salvat viața și sunt infinit recunoscător pentru asta.