Raport pacient Sabine Kirrstein; Bridge2Life
Este în valoare de ea! (Sabine Kirrstein)
Pentru prima dată în viața mea am intrat în centrul de inimă și diabet din Bad Oeynhausen și m-am gândit imediat: „Te înșeli aici, nu este un spital, ci un hotel!” Zivis a așteptat în „hol” pentru a întâlni pacienții și valizele lor. pentru a-i îndruma spre stații.
Aveam 28 de ani și am venit la secția HTX pentru o verificare prealabilă după ce mi-am revenit din insuficiență renală. Încă nu aveam idee ce înseamnă pre-controlul, cum ar trebui să funcționeze examinările, dar mai presus de toate speram să trec fără un transplant.
Știam încă de la o vârstă fragedă că inima mea nu era complet sănătoasă. Am crescut cu așa-numitul sindrom WPW, o tulburare de conducere. Am simțit-o în timpul efortului, lipsei de somn sau prea multă cofeină, motiv pentru care am băut rar Cola. Din acest motiv, am încetat să iau parte la sporturile școlare în jurul clasei a 6-a, deși am jucat tenis încă din copilărie, am urmat cinci cursuri de dans în decurs de doi ani ca adolescent și am mers cu bicicleta de curse înainte ca cineva să-l cunoască pe Jan Ullrich. Dar performanța și perseverența au contat la școală, așa că nu am putut ține pasul, darămite să renunț când a devenit prea mult.
Am trăit destul de bine până la 25 de ani, când m-am îngrășat inexplicabil. Am urmat o dietă strictă, dar mi-am băut cantitatea normală de lichide. Așa că s-a întâmplat că am devenit din ce în ce mai rău. Mi-a lipsit respirația cu cel mai mic efort. Pentru mine mi s-a părut că duc tot timpul un sac de nisip de 5 kg.
Am devenit complet disperat de-a lungul timpului, până când tatăl meu, internist, mi-a făcut o ecografie a abdomenului și a găsit ficatul uriaș, ajungând la o lățime de mână sub arcul costal drept. Drept urmare, șeful meu de la acea vreme, un radiolog din Münster, a comandat un CT și a diagnosticat că nu numai ficatul era afectat, ci și ventriculul drept. Am venit la Clinica Universității din Münster, unde după niște examene au aflat că nu am sindromul WPW, ci ARVD, o displazie ventriculară dreaptă. Într-un limbaj simplu, aceasta însemna că inima și-a pierdut treptat puterea musculară și, prin urmare, nu mai putea pompa corect, astfel încât apa din corp să nu poată fi transportată departe, așa că a stagnat în fața inimii și atât ficatul cât și stomacul s-au umflat din ce în ce mai mult. În cele mai grave momente ale mele, cu puțin înainte de operație, nu eram în niciun fel inferior prietenei mele, care era însărcinată în 7 luni, în ceea ce privește mărimea taliei.!
Concluzia șederii în spital a fost: consumul de tablete, controlul zilnic al greutății și aportul de lichide limitat la 1,5 l/zi. A fost bine pentru mine, deoarece am băut întotdeauna mult, dar a fost eficient, am slăbit și m-am simțit mai bine.
Următoarea lovitură după șase luni bune, când am vrut să plec în vacanță cu părinții mei, am suferit un stop cardiac acut la aeroport și a trebuit resuscitat. Am fost în spital timp de trei săptămâni și mi s-au implantat un stimulator cardiac și un defibrilator deoarece se suspecta că insuficiența cardiacă a fost cauzată de fibrilația ventriculară.
M-am întors la muncă după vreo trei luni și i-am spus oricui vrea să audă că mă descurc minunat. Pe de o parte, ceea ce era și adevărat, fizic m-am simțit grozav, m-am simțit în siguranță cu dispozitivul din mine, dar cred că arăta diferit în mine, cel puțin inconștient. Pentru că, retrospectiv, colegii mei de lucru mi-au spus că am devenit de nesuportat, lucru pe care l-au considerat îmbunătățit când am început antrenamentul autogen. Asta a fost incredibil de bun pentru mine și chiar m-am simțit că devin mai liniștită în interior.
La 1 ½ an după „incidentul aeroportului”, sănătatea mea a coborât. Respirația mea s-a înrăutățit din nou, uneori am tusit până am vărsat și rezistența mea a continuat să scadă. Zile întregi mă întindeam doar în pat sau pe canapea, sprijinindu-mă pe cărucioarele de cumpărături din supermarketuri pentru a mă ușura, plimbările trebuiau să fie scurte și lente. Am primit o mulțime de sfaturi bune de la străini care au asistat la atacurile mele de tuse de lungă durată pe stradă sau în oraș și mi s-a părut îngrozitor.
După câteva luni, am fost internat pentru insuficiența renală menționată anterior. Probabil că luasem prea multe pastile pentru tensiunea arterială, astfel încât rinichii să nu mai aibă la dispoziție presiunea de lucru necesară. Am scăpat de dializă, dar acum HTX a fost considerat serios și am fost înscris. Au venit câteva minime mentale, inclusiv La trimiterea subinformării de pre-control, în care puteți citi ce examinări sunt necesare în prealabil, ce se întâmplă în timpul operației, la ce trebuie să acordați atenție după aceea, cu nutriție, în zona interpersonală etc.
Următorul minim care trebuia tratat a venit sub forma unei broșuri care trebuia semnată înainte de operație, pentru acordul prelucrării științifice a organului îndepărtat etc. Am venit în cele din urmă cu speranța că voi face acest lucru și fără un transplant Viața și nimeni nu-mi spusese nimic despre rezultatele testelor până în acel moment, astfel încât semnătura pe care o doream m-a lovit complet nepregătită. În plus, o asistentă mi-a explicat că după HTX aș fi interzis: lanțuri de fast-food, înghețate și alte câteva. Cum aș putea face asta vreodată? Mă temeam că nu voi putea respecta toate aceste reguli.
Nu mi-a fost niciodată teamă să nu supraviețuiesc operației, nu am avut niciodată probleme cu faptul că în curând va trebui să trăiesc cu un organ străin. Am terminat cu asta acum câțiva ani, când a devenit clar că la un moment dat, în viitorul îndepărtat, va trebui să mă aștept la un HTX. În fiecare melodie pe care am auzit-o atunci că inima este cel mai important lucru, doar o inimă poate înțelege ce înseamnă să iubești, etc. Am plâns mult timp când am pus întrebări anxioase dacă aș schimba, dacă aș mai fi la fel, așa că, când a sosit momentul, nu am mai avut probleme cu el. Dimpotrivă, am vrut să o rezolv cât mai repede posibil, astfel încât să pot bea în sfârșit din nou. Am suprimat faptul că doream moartea unei alte persoane, deși numeroasele conversații cu surorile și îngrijitorii m-au ajutat, pentru că mi-au explicat că această persoană nu va muri pentru mine. Oricât de tare ar suna, această persoană avea să moară într-un fel sau altul fără faptul că aveam nevoie de inima lui.
Suportul pentru stația HTX a fost nu numai minunat în această privință. Când aveam probleme, cineva mă asculta mereu, auzeai mereu cuvinte dulci. Asta m-a ajutat prin multe ore dificile pe care le aveam între ele. Relația de familie intactă joacă, de asemenea, un rol foarte important. A mea a fost, ca să zic așa, o simbioză: prin fericirea și încrederea mea mi-am întărit familia și, la rândul lor, nu și-au arătat niciodată grijile legate de mine, ceea ce m-a ținut în continuare. Fără ea, lucrurile nu ar fi mers niciodată atât de bine, iar soțul meu, care mă cunoaște de nouă ani, a văzut totul de la A la Z și încă a insistat să se căsătorească după operație nu ar trebui să lipsească.
Reconstruirea mușchilor a fost urmărită în mod constant pe secție. Kinetoterapeutul venea în fiecare zi, la un moment dat am început să mă plimb și să merg cu bicicleta. M-am simțit grozav, am avut dureri de rană doar două zile, dar la o săptămână după operație aș fi putut fi externat, m-am simțit atât de bine.
Scările s-au dovedit a fi dificile. Tocmai mă întinsesem timp de patru săptămâni, să mă ridic la scaunul de toaletă era totul, așa că mușchii mei își pierduseră puterea. Mersul pe scări era încă în regulă, dar la urcare trebuia să mă ridic pe balustradă, altfel nimic nu ar fi funcționat. Dar, în timp, totul s-a întors și nu mi-a fost atât de dificil să respect regulile alimentare, deși prima achiziție a durat pentru totdeauna, deoarece am studiat cu atenție fiecare listă de ingrediente.
Dar aș suporta din nou totul, pentru că calitatea vieții mele s-a îmbunătățit semnificativ, la două luni după operație deja mergeam cu 20 de km pe bicicletă, am pus câțiva kilometri pe patine în linie și, în general, mă simt minunat. Primul an a avut unele dificultăți, două spitalizări pentru diaree și fluide IV frecvente și pastile pentru CMV, dar totul a decurs fără probleme.
Există, de asemenea, alte opțiuni pentru aproape toate alimentele interzise: hamburgerii au un gust foarte bun de casă, multe tipuri diferite de înghețată sunt disponibile în magazine și chiar dacă temperatura fumatului pentru somon este incertă, puteți trece la somonul Stremel. Chiar dacă jefuiți unii vânzători de ultimul nerv cu întrebările lor despre ingrediente sau producție:
ESTE ÎN VALOARE DE EA!
Mulțumesc Bad Oeynhausen, mulțumesc doamnei Prüßner și mulțumesc donatorului necunoscut pentru a doua mea șansă.