Reumatism la copii și în adolescență tranziție în reumatologie
Reumatologie: În faza de tranziție la copiii cu reumatism sau în adolescență, există un risc ridicat de a pierde îngrijiri medicale pe termen lung.
În medicină, tranziția descrie tranziția adolescenților bolnavi cronici de la îngrijirea medicului pediatru la îngrijirea medicului adult. Tranziția este, în egală măsură, o provocare pentru o serie de domenii specializate, cum ar fi diabetologia, hematologia/oncologia, nefrologia, neurologia, psihiatria și reumatologia. Cu toate acestea, în viața de zi cu zi, copiii și adolescenții reumatologi experimentează adesea o revenire disperată a copiilor sau adolescenților cu reumatism atunci când încearcă să treacă la medicina pentru adulți.
În faza de tranziție există un risc ridicat de a pierde pacienții din orice îngrijire medicală pe termen lung, cu consecințe uneori catastrofale. Motivele includ limite rigide de vârstă de facturare, lipsa capacităților medicale și terapeutice, programe de formare inadecvate sau lipsă și o abordare în mare parte inconsistentă.
Reumatism la copii și adolescenți, tranziție în reumatologie
Aproximativ 1 din 1000 de copii din Germania suferă de o boală reumatologică cronică. Reumatismul general la copii - problema tranziției, numărul copiilor și adolescenților cu vârsta sub 18 ani care suferă de o astfel de boală este un bun 15.000. Bine peste jumătate dintre aceste boli încep cu mult înainte de vârsta de zece ani, 40% din copii sunt buni. 2-6 ani și aproximativ o treime dintre pacienți vor fi însoțiți de boală până la vârsta adultă.
Prognosticul pentru copiii cu reumatism s-a schimbat semnificativ în bine în ultimii 20 de ani. Câțiva factori au contribuit la aceasta. Opțiunile de tratament medicamentos pentru bolile inflamatorii articulare, artrita idiopatică juvenilă (AIJ), s-au îmbunătățit semnificativ în ultimii 20 de ani.
Alte boli reumatologice chiar mai rare, precum așa-numitele sindroame autoinflamatorii, au devenit tratabile numai în primul rând datorită medicamentelor recent dezvoltate, cum ar fi biologicii. Pacienții care suferă de aceste boli adesea nu ajungeau la vârsta adultă.
Îngrijirea ambulatorie a reumatismului în Germania pentru copii și adolescenți
Îngrijirea reumatologică pentru copii și tineri foarte specializată, în special ambulatorie, este acum disponibilă la nivel național în Germania. Acest lucru asigură că cât mai mulți dintre pacienții tineri sunt diagnosticați și primesc cea mai bună terapie posibilă în conformitate cu standardele actuale de tratament.
Această îngrijire este asigurată de medicii pediatri cu specializare în „reumatologie pentru copii și tineri”. Aceste ambulatorii speciale sunt în mare parte afiliate la clinici și, în diferitele lor forme juridice, ca ambulatoriu autorizat, ambulatoriu de institut sau cabinet de specialitate, fac obiectul facturării la Asociația Medicilor Statutari de Asigurări de Sănătate (KV) și, astfel, la asigurarea legală de sănătate (GKV). Această opțiune de îngrijire a copiilor expiră legal brusc la împlinirea a 18 ani.
Până atunci, pacienții fuseseră adesea îngrijiți de un reumatolog pediatric de mai bine de zece ani. În acest timp, se dezvoltă o legătură strânsă medic-pacient. Implicarea părinților este un aspect esențial, care rămâne de mare importanță chiar și din punct de vedere juridic până la bătrânețe.
Tranziția în reumatism la adolescență între 16 și 21 de ani
Învățarea de a fi independent este un proces lung și dificil chiar și cu reumatism, care nu se realizează brusc la pacienții adolescenți. Abordarea responsabilă a propriei boli este deosebit de dificilă la această vârstă, deoarece „boala” nu este un subiect comun în grupul de semeni și poate aduce multe schimbări în viața de zi cu zi. Într-o anumită măsură, boala se ciocnește de subiecte tipice, cum ar fi timpul liber, sportul, consumul de substanțe, sexualitatea, precum și alegerea școlii și a carierei.
O perioadă de tranziție recunoscută uniform nu există încă, dar perioada cuprinsă între 16 și 21 de ani pare plauzibilă. Diferențele individuale în dezvoltarea personală pot avea o influență puternică asupra amplorii eforturilor de tranziție.
În acest timp, trebuie să învățați cum să tratați boala și toate aspectele conexe în mod independent. Acest lucru necesită resurse de timp suplimentare considerabile la organizarea orei de consultare. Orele de consultare comună cu reumatologi interni sunt de dorit. Cu toate acestea, suportul suprapus nu este de obicei suficient de eficient cu o singură „dată de predare”.
Speranță la vedere?
Potrivit unui sondaj al Societății pentru Reumatologie a Copilului și Adolescenților (GKJR) din 2015, 30 din 66 de centre oferă o consultație de tranziție comună sau o tranziție reglementată în scris. Grupul de lucru pentru tranziție al Societății germane pentru reumatologie (DGRH) și GKJR furnizează documente care pot fi utile în succesul tranziției.
Liga germană Rheuma oferă servicii de asistență susținute de Ministerul Federal al Sănătății (tabere de tranziție, seminarii, pliante, etc.). Conceptele structurate precum „Berlin Transition Program” (BTP), care a fost lansat de Societatea Germană pentru Medicina de Tranziție (DGfTM) în 2014, ar putea indica calea. Scopul aici este o procedură structurată cu predare de la medicul pediatru la medicul adult în trei vizite, dintre care este planificată o vizită comună.
Procesul este organizat și monitorizat de un manager de caz, care coordonează programarea și menține linia fierbinte către pacient, printre altele, utilizând oferte moderne de comunicare digitală. Finanțarea este deja posibilă astăzi cel puțin parțial prin asigurarea legală de sănătate. În prezent, programul este încă limitat la nordul Germaniei, o procedură uniformă la nivel național și finanțarea la nivel național de către toate fondurile legale de asigurări de sănătate sunt absolut de dorit.
Reumatism la copii și adolescenți - încercare de tranziție la medicina pentru adulți
În acest moment, foarte puțini tineri bolnavi cronici vor beneficia probabil de ofertele menționate. În realitate, reumatologii pediatrici experimentează adesea o schimbare disperată de la pacienții care încearcă să treacă la medicina pentru adulți.
Crearea unor condiții-cadru adecvate și finanțarea acestora de către asigurarea legală de sănătate trebuie urmărită intens. Interdisciplinaritatea în cadrul reuniunilor comune ale societăților (aici: DGRH și GKJR) oferă posibilitatea de a oferi subiectului tranziției un forum adecvat.
Declarație privind „Reumatismul la copii” de Dr. med. Christoph G. Rietschel, președintele conferinței GKJR, șeful Departamentului de reumatologie a copilului și adolescentului, Spitalul de copii Clementine, Frankfurt pe Main pentru al 44-lea Congres al Societății germane de reumatologie (DGRh), august 2016, Berlin.