Rolf - raport de teren - dureri de cap cluster
Trebuie să fi durat doi ani pentru a obține un diagnostic
(PantherMedia/Goodluz) Rolf, 50 de ani
„Nu ar trebui să crezi tot ce găsești pe internet. Dar este important să găsiți un medic bun care să fie familiarizat cu durerile de cap în grup și care să aibă încredere în el. "
Într-o zi am avut brusc această durere de cap severă noaptea - nici nu știam ce se întâmplă. Durerea a fost incredibil de intensă și la început am crezut că este o tumoare. Atacurile de cefalee s-au repetat noaptea în următoarele zile.
Doctor maraton
Am fugit apoi de la un doctor la altul. Am vrut să știu ce am. Actualul meu medic generalist a recunoscut durerea de cap în grup și mi-a prescris analgezice - sub formă de tablete sau spray nazal. Cu asta am controlat durerea.
În cele din urmă, însă, a durat aproximativ doi ani până când s-a pus diagnosticul. Ceea ce a îngreunat diagnosticul a fost cu siguranță forma mea a bolii: sunt episodic. Am un episod de aproximativ 2 până la 3 luni în fiecare an. În restul timpului sunt fără dureri de cap.
După ce am primit diagnosticul, am făcut câteva cercetări despre boală. Nu prea mult, pentru că atunci te înnebunești. Și am vrut, de asemenea, să câștig propria experiență.
Se anunță atacuri
Uneori simt când se apropie un atac. Apoi, de multe ori am dureri de cap foarte ușoare sau mă simt puțin neliniștit. Atunci nu sunt sigur dacă ar trebui să iau ceva imediat, astfel încât - dacă este un atac - să nu devină prea rău. Nu vreau să iau atât de mult din medicamente. De aceea deseori aștept puțin.
La muncă e în regulă pentru că sunt distras. Acasă, gândurile tind să se învârtă: există un atac care vine sau nu? Întotdeauna îmi spun: bate cineva, să vedem dacă intră.
Uneori, pupila mea dreaptă devine mai mică înainte de atac și ochiul devine roșu. De multe ori atunci nu am dureri. Soția mea este adesea mai probabil să observe acest lucru decât sunt și mă întreabă dacă am sau am un atac. Apoi încerc să curg apă rece cu gheață peste tâmple sau să-mi pun capul pe colțul chiuvetei noastre de marmură rece. Frigul ajută din când în când.
Este diferit de fiecare dată
Pentru mine, episoadele sunt diferite: puterea și durata atacurilor sunt întotdeauna diferite. Un astfel de atac poate dura până la 20 de minute sau chiar trei ore pentru mine. Uneori am avut un atac în timpul zilei sau chiar noaptea. La sfârșitul zilei, nu mai știam unde sunt fața și spatele. La început nu știu cum va avea loc un atac. Uneori atacurile vin în timpul zilei, alteori noaptea. Singurul lucru care rămâne constant la mine este că am întotdeauna durerea în jumătatea dreaptă a capului.
Durerea se simte ca și cum cineva mă înjunghia cu un cuțit în partea din spate a ochiului drept. Nasul meu este apoi strâns și durerea uneori mă trage în maxilar ca și cum aș fi avut dureri de dinți. Întreaga jumătate dreaptă a feței este afectată și apoi roșu aprins. Pot pune o riglă între ambele jumătăți ale feței. În timpul atacurilor, nasul îmi curge adesea și ochii îmi umezesc.
Știu și culoarea roșie din jumătatea dreaptă a feței mele din sport. Merg foarte mult cu bicicleta de curse și atunci când fac un efort, partea dreaptă este de asemenea roșu aprins, iar cealaltă parte este complet normală.
Nu știu niciun declanșator
Din păcate, nu știu ce mi-a declanșat episoadele. Cu toate acestea, am încercat tot posibilul, de exemplu schimbându-mi dieta. Auzisem că a făcut ca alții să aibă atacuri mai puține și mai scurte. M-am gândit în sinea mea, dacă doar aduce o ușurare, atunci o vom face, apoi am gătit altfel. Dar atacurile au rămas la fel ca înainte, nimic nu s-a schimbat. Toată lumea reacționează puțin diferit.
De asemenea, am încercat să evit condițiile de lumină schimbătoare, cum ar fi atunci când conduc prin bulevardele copacilor și am folosit doar pastă de dinți specială. Nimic din toate acestea nu a făcut nimic.
Mă gândesc deja, ce am făcut înainte de un atac pe care poate că nu l-aș fi făcut altfel? De multe ori îl revăd. Dar de cele mai multe ori totul este discret și ca întotdeauna: am mâncat și am băut ca întotdeauna și nu au existat alte caracteristici speciale. Am impresia că nu am control asupra cursului. Deoarece în prezent nu este clar ce cauzează atacurile, trebuie doar să trăiesc cu el.
Oxigen sau seringi
Am o sticlă mică și portabilă de oxigen pe care o am mereu cu mine când lucrez. Și unul grozav acasă. Dacă simt că vine un atac în timpul zilei, încerc să iau oxigen direct, astfel încât să pot încerca să intercept puțin atacul. Dar dacă mă trezesc noaptea pentru că se apropie un atac, injecțiile mă ajută mai bine. Uneori trebuie doar să testez puțin ce funcționează mai bine.
Medicii mi-au spus să nu folosesc seringi sau spray-uri nazale de mai mult de 2-3 ori pe atac. Dar uneori asta nu este suficient pentru mine.
Nu am efecte secundare din oxigen. La început, eram îngrijorat de faptul că organismul se va obișnui cu medicamentele și că nu va mai funcționa. Dar asta nu s-a întâmplat până acum, slavă Domnului.
Deschis angajatorului
Am un angajator înțelegător căruia i-am spus ce am avut de la început. Dar nimeni nu știa de boală, așa cum nici eu atunci nu știam. Dacă le spuneți altora că aveți dureri de cap și că sunteți în concediu medical, mulți reacționează astfel: Uneori au și ei unii, dar din această cauză nu ar sta acasă câteva săptămâni. Apoi explic despre ce este vorba și am dat numărul medicului meu pentru mai multe informații.
Încerc să merg la muncă cât mai mult posibil. Uneori dorm doar două-trei ore în timpul unui episod și sunt treaz restul nopții. Și conduceți la muncă devreme - atâta timp cât o pot face. Dar dacă angajatorul meu observă că folosesc spray nazal sau injecții mai des în timpul zilei, atunci el va vorbi cu mine și mă va trimite acasă. Dar știe, de asemenea, că mă voi întoarce la muncă cât de repede pot. Lucrez pentru o companie foarte socială. Sunt foarte fericit de asta.
Adaptat la boală în timp
De-a lungul timpului, am învățat să mă ocup de cluster. Și familia mea a trebuit să se obișnuiască cu ea. Când am o fază acută, sunt destul de nervos. La începutul episodului am încă puterea de a îndura durerea. Dar atunci nu pot să dorm bine, sunt neliniștit și de-a lungul timpului mă irit deseori. Atunci sunt deja pe palma unor lucruri foarte mici la care nici nu mă gândesc într-o stare normală. Pragul este foarte scăzut. Soția și copiii mei suferă adesea de acest lucru. De multe ori mă enervez cu mine seara.
Trăiesc cu dureri de cap de cluster de 16 ani acum. Și încerc să reconciliez boala cu familia, munca și restul vieții cât mai mult posibil.
Cred că este important să nu te înnebunești. Și pentru a câștiga experiență cu corpul. Cum reacționează, cum să facă față cel mai bine. Întotdeauna am lăsat totul să vină la mine. Și, dacă este necesar, discutați cu medicul meu despre asta.
În plus, nu ar trebui să crezi tot ce găsești pe internet. În disperare, puteți cheltui și mulți bani pe lucruri inutile. Nu aș face asta. Este important să găsiți un medic bun care să fie familiarizat și să aibă încredere în durerile de cap cluster.
mulțumire
Rapoartele de experiență rezumă interviurile cu cei afectați. Toți interlocutorii au fost de acord cu publicarea. Mulțumirile noastre sincere le sunt aduse.
Rapoartele oferă o perspectivă asupra manipulării personale și a vieții cu o boală. Declarațiile nu constituie o recomandare a IQWiG.
Notă: Pentru a păstra anonimatul persoanelor intervievate, le schimbăm prenumele. Fotografiile arată persoane neimplicate.