Rolul asociației psihice MECFS Elveția
ME/CFS nu este o reacție de stres comună sau un mecanism de compensare psihologică suboptimă, ci o schimbare profundă în mai multe procese fizice. ME/CFS trebuie văzut ca o boală fizică (!).
Cu toate acestea, istoricul medical și situația actuală a celor afectați arată cât de des și violent a fost și este atribuirea bolii unei specialități (somatice sau psihosomatice). Motivele pentru aceasta sunt multiple și se bazează în mare măsură pe incertitudinea cauzei. Acest lucru a lăsat câmpul deschis pentru speculații și cercetări de către experți și laici că ME/CFS are o natură pur psihologică și ar trebui, de asemenea, abordate din rădăcină. Acest lucru sa dovedit deja a fi greșit în multe privințe și extrem de ineficient sau chiar dăunător pentru cei afectați.
Retrospectiv, niciunul dintre studiile anterioare nu a reușit să demonstreze o ameliorare masivă a simptomelor, o recuperare completă a capacității de a lucra sau o creștere semnificativă a ratei de vindecare prin utilizarea numai a măsurilor psihodinamice. Dimpotrivă - numeroși participanți la studiu și cei tratați în acest fel au raportat (și raportează) o înrăutățire treptată a simptomelor lor atunci când au încercat în mod constant să lupte împotriva limitelor legate de boală.
Cu toate acestea, corpul și psihicul formează o unitate funcțională - deci există diverse bucle de feedback în toate bolile. Pentru cei afectați, efortul poate fi util să se uite la părțile care le afectează simptomele și alte situații din partea psihologică. ME/CFS te îndepărtează de viața ta anterioară și, prin urmare, este extrem de traumatizant în sine. De asemenea, ar trebui abordat aici că diferite situații stresante, inclusiv traume psihologice, sunt cunoscute pentru a declanșa ME/CFS. O abordare profesională a acestor subiecte poate fi foarte utilă.
Măsurile psihodinamice (cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală, psihanaliza sau alți derivați) ar trebui privite doar ca măsuri potențiale de ameliorare și nu ca curative în ME/CFS. Îndrăznim să vă oferim câteva idei stimulative pentru o manipulare corectă:
Modul popular de a separa strict bolile în „psihologic” și „somatic” face viața de zi cu zi mai ușoară, dar conține o greșeală fundamentală în a gândi că corpul și mintea ar trebui să fie independente unele de altele într-un fel. În același timp, știm în cea mai mare parte instinctiv că acest lucru nu poate fi adevărat. Corpul și psihicul formează o unitate funcțională. În psihocardiologie de ex. unul se ocupă printre altele cu efectele psihologice ale unui infarct, care în mod tradițional a fost considerat somatic. Deci, joacă aici de ex. anxietatea sau sentimentele de vinovăție joacă un rol foarte mare. În psihiatrie, pe de altă parte, există rapoarte constante de modificări fizice detectabile în condiții care sunt clasificate ca fiind psihologice, cum ar fi depresia. Joacă aici de ex. nivelurile modificate ale diferiților neurotransmițători joacă un rol (cum ar fi serotonina).
Privit în acest fel, adevărul stă undeva între ele pentru fiecare boală imaginabilă - trucul este să cântăriți corect diferitele focare. În cazul ME/CFS, procesele corporale se amestecă în primul rând. Cu toate acestea, acest lucru poate fi influențat într-o anumită măsură - de ex. evitând stresul inutil, evitând persoanele „toxice” din propriul mediu sau tratând mai bine propriile sentimente.
ME/CFS ilustrează tendința spre diotomia paradoxală dintre „minte” și „corp” deosebit de bine. Numai pe baza numărului de simptome, tentația este excelentă pentru a relativiza sau a pune la îndoială excesiv suferința ME/CFS a unei persoane. Aceasta, împreună cu o diversitate peste medie și lipsa de specificitate a simptomelor raportate în mod liber, reprezintă o provocare pentru majoritatea reprezentanților profesiilor de vindecare. Nu numai că apar probleme logistice (clasificare, aprofundare, documentare), de asemenea manipularea practică este dificilă (nu există un simptom cheie clar).
Ca oameni, atunci când există o supraabundență de informații dificil de utilizat, din păcate, avem și tendința de a activa diferite reacții de apărare. În astfel de cazuri, recurgem adesea la o clasificare simplificată (negru vs. alb, „bun” vs. „rău”) sau distanțare crescută (de exemplu, prin insinuări sau „politică de recurență”). Deci, nu doar reprezentanții profesiilor din domeniul sănătății, ci și alte persoane văd „tone de simptome comice” ca un fel de semnal de avertizare: Poate că persoana afectată este mai presus de toate anxioasă, suprasolicitată cu sine, hipocondriacă sau psihosomatică? Sunt mecanismele de procesare mentală, modul de viață poate că nu este doar „greșit”?
În cazul ME/CFS, este necesară o sensibilitate specială. Îngrijitorii nu ar trebui să „supra-psihologizeze” plângerile sau să le pună în mod constant întrebări, în timp ce cei afectați trebuie să lucreze la disponibilitatea lor de a percepe anumite conexiuni. Renunțarea reciprocă la neprihănire în favoarea înțelegerii și cooperării reciproce este esențială.
Riscul de a pierde ME/CFS și a-l confunda ca o afecțiune nediferențiată din spectrul psihiatric sau ca o inadaptare predominant psihologică este mare. Diverse opțiuni la „alte tulburări nevrotice” (ICD-10: F48.-) și „tulburări somatoforme” (ICD-10: F45.-) sunt deosebit de populare. Cu toate acestea, alte entități sunt utilizate și din „Manualul de diagnostic și statistic al tulburărilor mintale” („DSM” pe scurt). De exemplu. „Depresia”, „distimia”, „tulburarea de stres post-traumatic” (PTSD/PTSD) și diferite tipuri neobișnuite de personalitate sunt adesea diagnostice alternative acceptabile. Ele sunt acordate în mod regulat și sunt adesea considerate în mod eronat ca fiind principalele responsabile.
Este de o importanță vitală să privim ME/CFS ca o entitate medicală separată. Dacă o persoană îndeplinește diverse criterii pentru ME/CFS, acest diagnostic ar trebui, de asemenea, să fie atribuit și tratat în consecință. Dacă o persoană cu ME/CFS îndeplinește simultan criteriile pentru o boală psihiatrică, aceasta trebuie să fie corect enumerată ca o comorbiditate (boală suplimentară) și să nu fie privită ca fiind cauza principală. S-ar putea să aveți nevoie de „păduchi și purici” și tratamente pentru ambele. Având în vedere natura traumatică numai a ME/CFS, se poate aștepta o rată crescută de probleme psihiatrice, cum ar fi depresia sau suiciditatea. A le ignora complet ar fi la fel de greșit ca a le evidenția ca singurele.
În mod ideal, psihiatrii și psihoterapeuții supraveghetori ar trebui să cunoască imaginea ME/CFS în forma sa modernă. Având în vedere cunoștințele insuficiente ale personalului medical din întreaga lume cu privire la acest subiect, persoana afectată și rudele acestora trebuie să preia singuri mai multă conducere, să furnizeze informații suplimentare sau să furnizeze sursele potrivite. Acest lucru poate contribui și la dezvoltarea în continuare.
Situația de studiu privind medicamentele psihotrope este destul de clară. Nici un remediu nu poate fi lăudat ca fiind curativ, dar eficiența unor substanțe în anumite constelații a fost dovedită - în raport cu ameliorarea simptomelor individuale. [1] Medicamentele psihotrope funcționează ca un instrument important pentru reducerea poverii simptomelor și creșterea calității vieții. Cu toate acestea, se recomandă precauție - ME/CFS este sinonim cu suprasolicitare fizică permanentă. În astfel de condiții, nu este neobișnuit ca cineva să dezvolte efecte secundare mai puternice sau să fie prea sensibil la dozele obișnuite de medicament. Ambele părți, terapeutul și persoana afectată, au nevoie de mult "aventurism" în căutarea substanțelor utile și a combinațiilor acestora.
Există unele studii care arată efectul pozitiv al abordărilor psihodinamice, în special A. de terapie cognitiv-comportamentală, în ME/CFS. [2] [3] [4] [5] Se concentrează mai ales pe gradul de oboseală, funcționalitatea în viața de zi cu zi, consumul de calorii și durata activității. „Îmbunătățirile semnificative statistic” raportate pe baza cifrelor nu corespund cu niciun progres semnificativ în viața de zi cu zi reală. O creștere foarte apreciată a consumului zilnic de energie de 100 kcal se traduce de ex. în 1 oră de ședere respirând sau jumătate de oră de lucru la birou. De asemenea, studiile au neglijat calitatea vieții și rata efectivă de recuperare a celor afectați. Din câte știm, niciunul dintre studiile orientate psihodinamic nu a raportat o îmbunătățire semnificativă a calității vieții sau o rată de vindecare semnificativ crescută. De asemenea, niciunul dintre participanții la aceste studii nu și-a redobândit capacitatea de lucru completă/anterioară (!) - acest fapt a fost, de asemenea, subliniat în mod explicit în multe publicații.
Atât abordările psihofarmacologice, cât și cele psihodinamice trebuie privite în primul rând ca măsuri potențiale de ameliorare pentru cei afectați și nu ca metode de vindecare. Aplicate corect, ele pot fi de ajutor, dar eșecul de a răspunde la acestea nu ar trebui interpretat instinctiv ca o lipsă de voință de îmbunătățire, ignorare sau sfidare.
[2] Eficacitatea terapiei comportamentale cognitive pentru adolescenții cu sindrom de oboseală cronică: urmărirea pe termen lung a unui studiu de control randomizat.
Knoop H. și colab.
Pediatrie, Publicat 02/12/2008 (3)
[3] „Terapia cognitiv-comportamentală pentru sindromul oboselii cronice: un studiu controlat randomizat”
Deale A. și colab.
American Journal of Psychiatry, publicat în martie 1997; 154 (3): 408-14
[4] „Terapia de comportament cognitiv în familie pentru sindromul oboselii cronice: un studiu necontrolat”
Chalder T., Tong J., Deary V.
Copilul Arch Diss, publicat în februarie 2002; 86 (2): 95-7
[5] "Terapia cognitiv-comportamentală pentru sindromul oboselii cronice: compararea rezultatelor în cadrul și în afara limitelor studiului controlat randomizat controlat"
Quarmby L. și colab
Behav Res Teher., Publicat iunie 2007; 45 (6): 1085-94
Cel mai mare studiu pe tema recuperării psihodinamice și fizice a forței, așa-numitul „PACE-Trial” din 2011 [6], este un prim exemplu de neglijență inacceptabilă în colectarea și interpretarea acestor date. Pe baza rezultatelor, mulți medici au susținut că ME/CFS ar putea fi tratate cu succes prin ajustarea gândirii pure și antrenament fizic (terapie comportamentală cognitivă - TCC, terapie graduală de efort - GET). Acest lucru a avut, de asemenea, consecințe uriașe, deoarece a fost o publicație în ceea ce este probabil cel mai important jurnal medical. O mare parte din profesioniștii din domeniul medical s-a făcut credibil că ME/CFS este o chestiune a minții.
Datorită revoltelor celor afectați și a organizațiilor de pacienți, datele brute ale acestui studiu au fost publicate în 2016 ca parte a unui proces judiciar. [7] Analiza independentă din 2018 a demonstrat nu numai o manipulare a datelor semnificativă dovedită, ci și nici un punct de atașament statistic real pentru declarațiile principale inițiale ale „PACE-Trial”. [A 8-a]
Daunele deja înrădăcinate sunt dificil de corectat acum. Literatura precum „PACE-Trial” a condus deja la convingerea că diferite forme de psihoterapie și activare fizică sunt singurele mijloace adecvate de tratare a ME/CFS. Faptul că aceste măsuri nu aduc vindecarea dorită în practică este adesea atribuit „lipsei dorinței de îmbunătățire” - de ex. sub formă de neconformitate (insubordonare) sau un accent sporit asupra câștigurilor de boală (de la afecțiunea simplă a omului la pensiile de invaliditate).
O altă problemă raportată de părțile interesate și avocații pacienților este, de asemenea, ignorată în mod notoriu: Recondiționarea rigidă, forțată, prin antrenament fizic și ajustarea gândirii, duce în multe cazuri ME/CFS la contracarări severe dintr-un anumit moment. Privite în acest fel, aceste măsuri înrăutățesc grav evoluția bolii de îndată ce este depășită o anumită limită individuală.
Conform înțelegerii noastre actuale, încercările atente de recondiționare pot atenua anumite simptome ME/CFS sau extinde puțin activitatea zilnică generală. Cu toate acestea, acest lucru este valabil doar pentru persoanele ușor până la moderat afectate și este, de asemenea, asociat cu riscul progresiei ulterioare a bolii.
În general, nu este recomandată o acumulare fizică treptată, dar să înveți cum să faci față corect propriilor limite. Un concept care este menționat frecvent în acest moment este „stimularea adaptivă”.
[6] „Comparația terapiei de stimulare adaptivă, terapia comportamentului cognitiv, terapia gradată a exercițiilor și îngrijirea medicală de specialitate pentru sindromul de oboseală chornică (APCE): un studiu randomizat”
PD White și colab.
Lancet, publicat online 18 februarie 2011; 377: 823-826
[7] „’ PACE-Gate ’: când dovezile studiilor clinice îndeplinesc accesul deschis la date”
Keith J Geraghty
Journal of Health Psychology, publicat 1 noiembrie 2016
[A 8-a] „Regândirea tratamentului sindromului oboselii cronice - o reanaliză și evaluarea rezultatelor dintr-un studiu major recent efectuat de exerciții gradate și TCC”
Carolyn E. Wilshire și colab.
BMC Psychology, publicat 2018; 6: 6
Mai ales pentru ME/CFS înregistrate anterior În copilărie și adolescență, corpul poate fi ușurat mai des decât la adulți prin schimbări mai profunde în viață, astfel încât progresul bolii poate fi oprit sau chiar inversat mai permanent. [9] Adaptabilitatea unui organism tânăr este aparent suficientă uneori pentru aceasta în fazele inițiale ale ME/CFS. Cu cât cineva a fost mai sever și mai lung afectat, cu atât devin mai ineficiente astfel de măsuri. Dintr-un „punct de neîntoarcere”, ele pot fi chiar dăunătoare.
Recuperare în special de la ME/CFS pe termen lung la adulți, prin abordările psihodinamice, ajustarea stilului de viață sau medicamentele psihotrope sunt extrem de rare și, prin urmare, nerealiste ca obiectiv.
[9] "Eficacitatea terapiei cognitive comportamentale pentru adolescenții cu sindrom de frigă cronică: urmărirea pe termen lung a unui studiu controlat aleator."
Hans Koop și colab.
Pediatrie, publicat în martie 2008; Volumul 121, numărul 3