Scleroza multiplă și d; endometrioza, a avut un copil!

Myriam este o mamă tânără. Între scleroza multiplă și infertilitatea ca cuplu, ea ne spune despre călătoria ei, sarcina și maternitatea. O mărturie intensă, curajoasă și optimistă.

Descoperirea bolii
O dorință foarte puternică pentru un copil pus deoparte din cauza MS
Speranța renaște
Dorința mea de a alăpta a fost respectată
Am reluat alergarea
Un anturaj formidabil
Sunteți preocupat de SM, doriți să aflați mai multe ?

"Am scleroză multiplă (SM). Este o boală inflamatorie a sistemului nervos central care afectează creierul, măduva spinării și nervii optici. Este o boală cronică și invalidantă.

Descoperirea bolii

La prima consultație m-a făcut să merg cu ochii închiși și mi-am dat seama că îmi pierd echilibrul. Mi-a dat un test de rezistență pe brațe și picioare și mi-am dat seama că nu puteam să-mi ridic brațul și piciorul stâng când a pus presiune pe el, așa că încercam cu adevărat să-mi pun toată puterea ... A fost foarte neliniștitor și Am început să-mi dau seama că se întâmplă ceva rău. Nu am îndrăznit să-l întreb pe neurolog ce ar putea fi pentru că cred că mi-a fost prea frică să-l aud ... El a prescris un RMN a doua zi și mi-a dat programare săptămâna următoare.
Când secretarul neurologului m-a sunat la câteva ore după RMN, spunându-mi că neurologul vrea să mă vadă la prima oră dimineața în dimineața următoare, am știut că este foarte grav, dar fără să-mi dau seama încă ce urmează să vină.

Cea mai mare teamă a mea de atunci era aceea de a nu putea avea copii. Acest diagnostic l-a înlocuit pe cel pe care îl primisem cu câteva luni mai devreme, o altă boală autoimună: endometrioza. A fost mult în scurt timp și totul mi-a fost amestecat în cap.

Apoi, când am început să cercetez internetul, am crezut că viața mea s-a terminat. Am citit repetat liste de tulburări ale SM, toți termenii științifici pe care nu i-am înțeles m-au speriat. Eram în căutarea tuturor simptomelor și mi-am dat seama că va trebui să trăiesc cu el, dar nu am văzut cum. Toate visele și proiectele mele se destramă. M-am imaginat singur într-un scaun cu rotile, cu mila oamenilor ca singurul meu tovarăș. Mă temeam că soțul meu mă va părăsi. Mi-era teamă că nu mai vreau să trăiesc. Am avut o mie de temeri pe care nu le pot numi de fapt ... Privind în urmă, cred că această perioadă a fost necesară și salvatoare. Trebuie să acceptați să atingeți fundul pentru a vă lovi cu piciorul în călcâie și pentru a vă putea ridica la suprafață. De atunci, am învățat să "navighez" cu SM-ul meu !

Simptomul meu cel mai debilitant este oboseala extremă, care poate veni peste noapte și se poate întoarce așa cum a făcut-o sau poate dura zile întregi. Am și slăbiciune musculară pe toată partea stângă, tremurături, senzații ciudate. Mi-e greu să-mi ridic piciorul și brațul stâng la înălțime ca piciorul și brațul drept. Piciorul meu stâng freacă destul de des pământul.

Am avut o mulțime de erupții în primele zile. O erupție este apariția unor leziuni noi sau agravarea leziunilor deja prezente, rezultând simptome. Vorbim despre un focar dacă aceste tulburări durează mai mult de 24 de ore. La început este foarte dificil să recunoști o explozie, dar în timp înveți să observi semnele.

O dorință foarte puternică pentru un copil pus deoparte din cauza MS

L-am cunoscut pe Olivier, soțul meu, la liceu când aveam 17 ani și suntem împreună de 21 de ani. Ne-am imaginat întotdeauna cu copii, este o dorință profundă comună, dar în primul rând am vrut să ne construim viața personală și profesională pentru că ne-am întâlnit foarte tineri. Ne-am căsătorit în 2009 și am decis să ne lansăm în aventura părinților la începutul anului 2010, neștiind la ce să ne așteptăm (și din fericire) !

Eu și soțul meu suferim de infertilitate și am început o lungă călătorie cunoscută de multe cupluri care doresc să devină părinți: un an de „teste naturale”, doi ani de reproducere asistată, un diagnostic tardiv de endometrioză și un prim.

Când am aflat că am MS, am renunțat la tratament, deoarece neurologul meu de atunci mi-a spus asta A trebuit să aleg între tratamentul pentru SM și tratamentul pentru infertilitate. Eram atât de negat de boală încât m-am aruncat cu capul în reproducere asistată. Am avut încă două eșecuri ale IAC, iar spitalul ne-a povestit apoi despre FIV. Soțului meu îi era foarte frică de consecințele FIV și ale sarcinii asupra SM-ului meu, cu teama că ar înrăutăți boala. El nu a dorit să urmeze un curs care ar risca să-mi dăuneze sănătății.

Știu că acum a fost pentru a mă proteja. În același timp, îndoielile și întrebările îmi apăreau în cap: poți avea un copil când știi că ai o boală incurabilă ? Este egoist? Voi putea oferi o viață bună unui copil dacă sunt invalid? Aș fi la înălțime? Aș putea să am grijă de el, să mă joc cu el? O să-l las dacă brațele îmi dau drumul ?

În timpul „pauzei PMA” de doi ani pentru a „digera” boala, a ne reconstrui viața în altă parte și a ne reconstrui ca un cuplu cu acest coleg de cameră invizibil, șmecher și nedorit, am petrecut mult timp gândindu-mă. Am înțeles că dorința noastră de copil era profundă și sinceră, că nu era egoistă, dimpotrivă, pentru că mai presus de toate am vrut să transmitem. De asemenea, mi-am dat seama că suntem un cuplu puternic și că nu aș fi singur care ar avea grijă de un copil dacă am avea norocul să avem unul.

Speranța renaște

Speranța a început să renască și am început să-mi gestionez mai bine boala și să-mi recapăt încrederea în sine din alergare. A făcut clic pe ultima mea recidivă și în timpul bolusului meu la spital în ianuarie 2015, când noul meu neurolog m-a întrebat unde suntem în acest proiect. Am izbucnit în lacrimi când i-am spus că mi se pare imposibil, că trebuie să aleg între tratarea SM și speranța unei sarcini. I-am spus despre temerile soțului meu, despre îngrijorările noastre cu privire la riscul de recidivă după eșecul FIV și după naștere. Când mi-a spus că am „dreptul” să lupt frontal cu ambele lupte, faptul că a fi mamă nu este incompatibil cu SM: a fost o mare ușurare. A doua zi, am făcut o întâlnire cu un ginecolog specializat în reproducerea asistată.

Cursul nostru de obstacole a durat 8 ani, cu 3 IAC, 2 FIV și 3 transferuri de embrioni, dintre care 2 au fost înghețate. Boala nu are niciun impact asupra fertilității, dar simptomele SM asociate cu oboseala fizică și psihologică legate de numeroase examinări și întâlniri medicale, de doze mari de hormoni injectați, de tristețea menstruației care se repetă în fiecare lună, de stângacie și de neînțelegerea anturajului nu a ușurat lucrurile. Pe de altă parte, boala m-a învățat să lupt, să zâmbesc în continuare în cele mai dificile momente, să credem că este posibil să depășim provocări care la prima vedere par imposibile. Sunt convins că din cauza ei am avut curajul să continui tratamentele pentru a rămâne însărcinată și să nu renunț. Poate că datorită vieții mele de zi cu zi cu ea, o voce mică mi-a șoptit că voi ajunge acolo !