Și cum faci asta, Ella Kaiserinnenreich pagina 27
de împărăteasă
Artizanat și artizanat? Nici unul dintre distracțiile mele preferate nu este. De multe ori cred că produsele sunt grozave, dar nu am răbdare să le fac. Totuși, sunt fan al unui blog care este exact despre asta. Blogul de artizanat politic Ella îi numește casa digitală Ringelmiez. Am citit fiecare dintre articolele ei istețe și sunt foarte fericită că am ajuns să o cunosc în sfârșit în urmă cu câteva zile. Offline este la fel de simpatică ca și online, timpul a trecut. Ceea ce apreciez în mod deosebit este că nu ne blocăm pe tema „copiilor noștri cu dizabilități” în conversație, ci mai degrabă ne ocupăm de o gamă largă de subiecte. Această femeie are multe de spus și îmi place să o ascult! Mă bucur să le prezint astăzi pe blogul meu:
Mama fiului mare (6 ani), fiului mic (4 ani) și a fetei (1,5 ani)
Locuim într-un apartament cu 4 camere la marginea orașului Freiburg.
Profesie: Sunt autor freelance de cărți de artizanat, realizez și pilote în funcție de cerințele clienților. Scriu despre munca mea și viața noastră de familie pe blogul meu Ringelmiez.
Vocație: ceea ce fac de fapt se simte ca ceea ce ar trebui să fac.
Cum a fost viața ta înainte de venirea copiilor tăi? Cum este viața ta de zi cu zi astăzi?
Înainte de copii, am studiat ca nebun și am practicat sporturi aproape sălbatice. Am lucrat la diploma de profesor și am petrecut până la zece ore pe zi în universitate și în bibliotecă, după care am mers la sala de fitness timp de două până la patru ore seara. În weekend mergeam foarte mult la petreceri și concerte.
Astăzi sunt căsătorit heterosexual și am trei copii. Desigur, ele determină în mare măsură viața de zi cu zi aici. Când băieții sunt la grădiniță dimineața, merg la fizioterapie sau logopedă cu fata trei zile pe săptămână. Celelalte două dimineți le folosesc pentru a lucra cât pot de bine. După-amiaza aparține copiilor. Ieșim mult împreună; când stăm acasă ne jucăm, pictăm și facem o mulțime de obiecte de artizanat, coacem prăjituri - orice ai face cu copiii. De îndată ce toată lumea doarme seara, încep programul meu real de lucru, care deseori durează până noaptea târziu.
Când ai aflat despre dizabilitatea copilului tău? Îți mai amintești gândurile tale spontane?
A devenit clar treptat doar că este probabil un handicap până la urmă. Ceva nu era în regulă când fata, care era deja întârziată din punct de vedere al dezvoltării, a slăbit o jumătate de kilogram în greutate. Avea opt luni atunci. Am fost la clinică o săptămână pentru examene. Acolo am avut în curând patru medici pediatri în jurul meu care mi-au examinat fata cu ochi mari, îngrijorați și apoi au efectuat programul de diagnostic foarte mare: screening genetic uman, RMN, ultrasunete, EEG, diferite teste metabolice ... Toate rezultatele au fost negative - nu au existat explicații pentru ele Particularitățile fiicei mele. Dar s-a dovedit că primea mult prea puțină mâncare din cauza unei tulburări de supt și de înghițire pe sân. În ciuda nenumăratelor încercări, nici ea nu se putea descurca cu o sticlă, astfel încât a rămas doar tubul gastric.
Când am ajuns acasă după săptămână în spital, am avut brusc un copil care părea bolnav din cauza tubului gastric, a unui serviciu de asistență medicală și li s-au dat cutii pline cu seringi și tuburi de sondă. Apoi am avut sonda nazogastrică timp de șase luni până când fata a început încet să mănânce pulpă de fructe. În acest timp, a devenit clar că nu va compensa doar întârzierea de dezvoltare la un moment dat, ci că trebuie să aibă o cauză tangibilă, probabil genetică.
De când am înțeles acest lucru, gândurile mele au mers pe mai multe căi. La început a existat multă neputință, nesiguranță, frică - mai ales pentru că, fără un diagnostic, nu putem ști ce ne-ar mai putea veni sau ce ar putea fi fiica noastră să facă. Între timp, sunt mult mai puțin îngrijorată și mă bucur de tot ceea ce învață și de fiecare progres pe care îl face. Și foarte des despre faptul că această fetiță adorabilă ne-a ales ca o familie a tuturor oamenilor.
„O mamă își iubește cel mai mult copilul cel mai slab”, este o zicală suedeză. Este corect?
Nu-mi pot imagina să iubesc pe vreunul dintre copiii mei mai mult sau mai puțin decât pe altul. Poate că asta înseamnă că îți pasă cel mai mult de cel mai slab copil al tău, acordă-i o atenție specială. Dar nici despre noi nu pot spune asta. Am impresia că linia de jos este că fiecare dintre cei trei copii ai noștri primește aceeași cantitate de îngrijire. Fiecare are propriile sale „șantiere de construcții”, care trebuie îngrijite; asta nu dispare cu copiii fără dizabilități - este diferit.
Care este cel mai fericit moment al zilei cu copiii tăi? Care este cea mai obositoare?
Inima mea se deschide în fiecare zi când văd cât de incredibil de iubitori și grijulii sunt băieții cu sora lor. Când te trezești dimineața, vrei să te întinzi lângă ea și să te strângi cu ea. Când vin acasă la prânz, prima întrebare este: "Unde este cel mic?" Și apoi există mângâiere, snogging și mângâiere și fata râde de fundul ei mic. Când suntem în buggy-ul de reabilitare, de multe ori trebuie să mă opresc brusc în mijlocul unei alergări, pentru că cel puțin unul dintre băieți trebuie să o sărute pe fată scurt între ele. E chiar foarte drăguță.
Și sunt adesea foarte emoționată când mă uit la fiica mea făcând pe alții să zâmbească cu maniera ei dulce de zahăr și cu zâmbetul ei vesel. Este o persoană foarte pozitivă, care emană multă bucurie. Aceasta este superputerea lor.
Cele mai obositoare sunt nopțile. Fata are faze când se trezește în mijlocul nopții între trei și cinci și jumătate și vrea să fie hrănită; după aceea este doar treaz. Această întrerupere în fiecare noapte de săptămâni și rareori mai mult de trei ore de somn la un moment dat este extrem de epuizantă. În plus, nici băieții nu dorm fiabil în fiecare seară. Eu și soțul împărtășim grija de noapte a copiilor, dar amândoi suntem foarte obosiți și epuizați până la limita suportabilului.
Cum este organizată îngrijirea copiilor în casa ta? Ești mulțumit de asta?
Băieții merg dimineața la grădiniță - atât. Unele lucruri ar fi mai ușoare dacă ar fi îngrijite și după-amiază, dar grădinița noastră nu oferă asta. Și de fapt nici nu vreau asta. Fata ar trebui să rămână acasă o vreme și când este momentul potrivit, mergeți la o grădiniță potrivită. Ca și în cazul băieților, nu-mi pot imagina să le ofer îngrijiri exterioare înainte de a treia zi de naștere. În acest sens: da, este în regulă așa cum este.
Care este ziua ta de lucru? În ce condiții puteți combina locul de muncă și familia?
Îmi pot face treaba așa doar pentru că întreaga familie, în special soțul meu, o susțin. La sfârșit de săptămână, de obicei, preia copiii complet și toată ziua, astfel încât să pot lucra. Când grădinița a luat pauza de vară, a venit acasă la prânz ori de câte ori a fost posibil, a preluat copiii și gospodăria, din care altfel face partea leului. Fără acest sprijin de la el, pur și simplu nu ar funcționa.
Cât timp ai pentru tine - dincolo de responsabilitățile tale profesionale și familiale?
Faptul că îmi pot face treaba în acest fel contribuie în mare măsură la satisfacția mea personală. Restul „timpului pentru mine” este relativ mic și între ele. Abia recent am început să ies din nou cu prietenii să mănânc și să vorbesc. În caz contrar, avem un aranjament potrivit căruia fiecare dintre noi părinții putem pleca singuri câteva zile cel puțin o dată pe an. Am încetat să fac asta anul trecut, dar anul acesta am fost la Berlin încă o săptămână.
Incluziune - ce înseamnă cuvântul pentru tine?
Includerea ar exista dacă persoanele cu dizabilități angajate nu ar avea restricții asupra câștigurilor lor și asupra valorii economiilor lor. Includerea ar fi dacă persoanele cu scaune cu rotile și-ar putea atinge obiectivele fără bariere. Includerea ar fi dacă fiecare program de televiziune fără excepție ar avea subtitrări pentru surzi și dacă un interpret de semne ar fi standardul la evenimentele politice publice, de exemplu. Includerea implementată ar fi dacă nu mi-ar mai părea rău că am un copil cu dizabilități.
Ești mama pe care ai vrut să fii?
Sunt o mamă-leu care se ridică pentru copiii ei, mârâind tare, când trebuie. Cred că pot empatiza cu copiii mei și cu nevoile lor. Le iau în serios nevoile, iubesc și îmi pasă fără să-mi zdrobesc copiii. Dar am învățat și de la mine că sunt mai conservator în anumite lucruri și că urmez o linie clară. Nu am multă răbdare. Când sunt obosit, devin prea tare repede. Linia de fund, cred, sunt o mamă perfect normală, cu priorități normale și îndoieli de sine normale.
Care sunt visele tale Pentru copiii tăi, familia ta - și personal pentru tine?
Este marea mea dorință să câștig destui bani cu munca mea, astfel încât soțul meu să se relaxeze la serviciu și să fie mai mult acasă. De asemenea, îmi doresc tuturor să rămânem sănătoși și să ne simțim împreună cu multe momente bune.
De asemenea, Ella scrie uneori despre viață cu fata ei pe blogul ei. De exemplu aici și aici.