Sindromul d; Ehlers-Danlos boala care afectează întregul corp
Adăugați la favorite iStock
Un milion. Acesta ar fi numărul persoanelor cu sindrom Ehlers-Danlos din Franța, potrivit lui Claude Hamonet, specialist în boală de 18 ani. Un număr care ne face să credem că aceasta nu este cu adevărat o boală rară. „Contrar a ceea ce auzim, este chiar foarte comun”, explică profesorul nostru. Adevărata problemă este să o poți identifica, deoarece nimeni nu o știe și majoritatea medicilor nici măcar nu se gândesc la asta ... ”Rezultat: mulți pacienți sunt victime ale unor erori de diagnostic și urmează tratamente inadecvate care, în unele cazuri, le pot costa vieți. Deci, cum recunoașteți sindromul?Ehlers-Danlos ?
„O boală difuză a tuturor organelor”: Ehlers-Danlos de profesorul Claude Hamonet
Pentru început, această boală își datorează numele doi cercetători: unul danez, Edvard Ehlers, celălalt francez, Alexandre Danlos. Este de origine genetică și ereditară, cu alte cuvinte, „se transmite de la părinte la copil și dacă unul dintre cei doi părinți o are, toți copiii o vor avea”, explică Claude Hamonet. Este dificil să-l definim, deoarece manifestările sale sunt numeroase, dar „dacă căutăm o definiție generală, este un atac asupra țesutului conjunctiv, adică cadrul corpului nostru: colagenul. Când aveți sindromul, țesuturile sunt mai puțin solide, și-au pierdut caracteristicile mecanice: de exemplu, atunci când întindeți pielea, ele nu revin la locul lor. Este o boală difuză a tuturor organelor și o tulburare a propriocepției. "
Propriocepția este capacitatea noastră de a ne percepe pe noi înșine, fie că suntem calzi sau reci, dacă vezica noastră este plină sau dacă corpul nostru este în echilibru. Dar printre cei afectați, „există o tulburare, o anarhie”, continuă profesorul Hamonet. Aceste senzații sunt distorsionate deoarece senzorii găsiți în țesuturi transmit informații distorsionate: percepții prea puternice, prea slabe, absente sau pur și simplu diferite de altele. »Un stat care este decisiv dificil de numit - și de conceput. Sindromul Ehlers-Danlos: cum să-l recunoaștem ?
La copii, caracteristica principală a sindromului este vânătăile. De asemenea, trebuie să fim extrem de vigilenți pentru că „destul de des, credem că copilul este bătut din cauza vânătăilor pe care le are pe tot corpul. Dar dacă nu-și amintește să se fi lovit, gândiți-vă la sindrom, este esențial pentru screening și pentru a evita acuzațiile false ".