Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări - DO forum de dializă online
Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări 21 iunie 2018 14:40 # 508881
Buna drag forum:-)!
Scriu aici pentru că încep să disper situația. Soțul meu (34 de ani) are deja un istoric medical îndelungat în spate:
2015-2018 mai multe încercări de terapie pentru tratarea hepatitei cronice C. Acest lucru a reușit în sfârșit anul acesta după multe încercări eșuate:-)!
2015 creatinina 1.4 și excreția de proteine sub 1 mg -> biopsia a prezentat nefrită interstițială.
Aprilie 2017 deteriorare bruscă cu Krea 2, excreție de proteine 7 mg, edem la picioare, crampe musculare, palpitații -> 2 biopsia nu a dezvăluit nicio constatare clară, dar cel mai probabil FSGS (posibil secundar hepatitei C ?)
I s-a administrat o doză mare de cortizon pentru o perioadă scurtă de timp (a avut efecte secundare severe și medicii de la acea vreme s-au temut că ar agrava hepatita C) și a fost curând oprită.
Starea actuală: Krea fluctuează între 1,6 și 2 și excreția de proteine
47 (ținând cont de culoarea pielii negre)
Tensiunea arterială este de obicei 145/98, maximum 155/99 (mult prea mare, știu).
În acest moment ia 10 mg lisinopri - în opinia mea nu ajută la tensiunea arterială.
Problema este că nu a luat niciun medicament de mult timp, a negat tensiunea arterială și problemele renale. Nu mai are încredere în doctori, crede că biopsia renală și cortizonul au înrăutățit lucrurile. Cardiologul i-a prescris medicamente atât de mari, încât a avut presiuni de 104/65, cu care nu se descurca bine și a scos totul de unul singur.
Practic este bine, lucrează și joacă fotbal o dată pe săptămână. Acum a găsit un medic generalist în care are încredere și i-a prescris lisinopril săptămâna trecută.
Sunt atât de speriată pentru soțul meu. Cât de critic îi vedeți situația? Mi-e atât de frică de viitor și mă îmbolnăvește foarte tare că nu va mai merge la nefrologie și nu-și va lua situația în serios.
Mulțumesc pentru lectură! Îmi pare rău că a trecut atât de mult timp.
Aș fi încântat să primesc răspunsuri!
Multă dragoste Sabine
Vă rugăm să vă conectați pentru a vă alătura conversației.
Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări 22 iunie 2018 08:41 # 508887
În primul rând, o întrebare, poate fi că ați făcut o greșeală cu excreția de proteine? Că sunt grame în loc de miligrame? Cred că sunt grame.
Am și o boală renală autoimună și din câte știu există 2 abordări terapeutice. În primul rând, există imunosupresoare cum ar fi cortizonul, ai deja asta în spatele tău.
Al doilea este de a oferi rinichilor cele mai bune condiții posibile, astfel încât să poată dura cât mai mult posibil. Asta înseamnă tensiune arterială scăzută, foarte importantă, deoarece tensiunea arterială ridicată distruge celulele fine ale rinichilor.
Apoi o dietă săracă în proteine. Prea multe proteine provoacă, de asemenea, o presiune asupra rinichilor. Se recomandă dieta mediteraneană, grăsimile vegetale în loc de grăsimile animale, uleiul de măsline este foarte bun.
Reduceți sarea, deoarece sarea pune, de asemenea, o presiune pe rinichi și crește tensiunea arterială. Reduce-l treptat și te vei obișnui cu gustul. Folosiți cât mai puține mese gata, acestea sunt de obicei foarte sărate. Gătitul personal este popular.
Și soțul dumneavoastră ar trebui să meargă din nou la un nefrolog, medicii generaliști de obicei nu știu suficient despre problema renală foarte complexă. Continuă să cauți până găsești un nefrolog în care poți avea încredere. Am făcut și l-am găsit.
Dacă își ignoră boala renală și continuă astfel, insuficiența renală se va înrăutăți, se anunță acum cooperarea sa.
Salutări de la o altă Sabine: floare:
Vă rugăm să vă conectați pentru a vă alătura conversației.
Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări 22 iunie 2018 09:31 # 508888
Dieta fără sare etc. nu face mare lucru dacă nu merge la nefrolog.
Un stil de viață sănătos nu protejează împotriva insuficienței renale.
Aș prefera să măresc reductorul tensiunii arteriale mai încet, apoi îl puteți face mai ușor.
Recent am avut o discuție pe forum cu privire la inhibitorii ECA (scăderea tensiunii arteriale) că inhibitorii ECA nu funcționează bine la persoanele de culoare (adică persoanele cu pielea foarte închisă la culoare) și că substanțele active, cum ar fi de ex. Sartanii sunt mai buni.
Lisinopri este un inhibitor al ECA. Medicul soțului dumneavoastră ar putea încerca alte medicamente antihipertensive care nu sunt inhibitori ai ECA și poate că este mai bun.
Și pe tema nutriției. Există atât de multe feluri de mâncare delicioase în care nu adăugați singuri sare.
În ultima vreme mănânc doar doner kebab fără sare, fără ceapă, fără sos, nu picant sau rola șnițel fără sare cu salată. Nivelul meu de sodiu este mare, constant 138 și sunt deja în dializă și trebuie să fiu mai atent;)
Și griji. Este logic să vă faceți griji atunci când organele renunță. Când ți se întâmplă acest lucru, de multe ori nu vrei să fie adevărat.
Când te îmbolnăvești, îți dorești instinctiv să te lupți cu ea. În cazul bolilor cronice există o singură persoană care o acceptă și se ocupă de aceasta, fără îmbunătățiri. Acest lucru este foarte nou pentru psihic și trebuie înțeles mai întâi. Am 27 de ani și sunt dializat de 8 luni.
Când am fost diagnosticat cu insuficiență renală după o probă simplă de urină, cu un GRF de la soțul meu este o boală renală - câteva întrebări 22 iunie 2018 13:29 # 508889
Dragă Sabine, dragă creștină!
Vă mulțumesc foarte mult pentru răspunsuri. Am fost atât de fericită încât mi-ai scris!
Da, desigur, ai dreptate Sabine, este g și nu mg!
Mulțumesc pentru informațiile referitoare la inhibitorii ECA, nu știam asta ! Astăzi tensiunea arterială a fost de 138/88 - ceea ce ar fi cel mai bun pentru bolile de rinichi?
Cea cu sare va fi dificilă, aproape întotdeauna ne gătim singuri, dar nimic nu funcționează în bucătăria africană fără Maggi Würfel și, din păcate, nu și fără carne:-(. Voi încerca tot posibilul să-l îndepărtez de ea.
Sincer să fiu, am sperat întotdeauna că odată vindecată hepatita C, nici boala renală nu va progresa, dar aceasta a fost probabil o falsă speranță.
Cât de normale sunt fluctuațiile creatininei?
Cu un control optim al tensiunii arteriale și modificări ale dietei, există șansa ca rinichiul să rămână pe stadionul în care se află acum?
Vă mulțumesc și toate cele bune
Sabine
Vă rugăm să vă conectați pentru a vă alătura conversației.
Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări 22 iunie 2018 21:21 # 508891
O tensiune arterială optimă este ca o persoană normală de aproximativ 110-119 până la 60-70. Încă ușor de ajuns cu soțul tău. Dacă se târăște în fiecare lună, ar fi un semn al deteriorării, ceea ce este tipic în cazul FSGS secundar.
Dacă aș fi un rinichi inflamat, nu aș vrea să mă vindec cu prea multă bucătărie africană și condimente puternice. ci mai degrabă continuă să ardă și să fie aprins.
Fluctuațiile kreanininei sunt „normale” atunci când funcția renală fluctuează deoarece rinichiul face ceva greșit, de ex. Reziduuri de medicamente, acidoză, consumul insuficient de alcool, exagerarea în timpul sportului și comportament general nesănătos.
Și șansele de recuperare.
FSGS secundar este o distrugere cronică a rinichilor prin suprafiltrare. adică supraîncărcare.
Apare întotdeauna după sau cu o boală de bază.
Odată ce boala de bază a fost eliminată, rinichii nu mai sunt deteriorați.
De când Hep-C s-a vindecat, de ex. o reacție falsă a sistemului imunitar după vindecare este o posibilitate.
Daunele care există deja nu vor putea fi recuperate din cauza cicatricilor. (teoretic. )
Apropo, cunosc un pacient cu FSGS secundar din satul meu.
A fost dializat timp de peste 20 de ani, atât de bolnav de la sfârșitul anilor 30, la un moment dat a început să se uite foarte atent. Și-a recâștigat 40% din funcția renală în timp, trăiește o viață fericită la sfârșitul anilor '50 și se întoarce la muncă. Medicii săi nu ar fi crezut că este posibil, dar un pacient exemplar poate realiza și neprevăzutul.
El însuși spune că datorează acest lucru în primul rând sprijinului său psihologic și numeroaselor cărți de auto-ajutorare despre încrederea în sine și iubirea de sine.
Vă rugăm să vă conectați pentru a vă alătura conversației.
Soțul meu are boli de rinichi - câteva întrebări 04 Iul 2018 17:40 # 508963
Din punctul meu de vedere (bineînțeles puternic distorsionat), valorile nu sunt încă rele. Dar trebuie să știți că s-au făcut deja multe daune la rinichi de îndată ce o schimbare a cremei devine vizibilă. Cu această metodă nu pot fi detectate daune mici. Deci, soțul tău ar trebui să ia situația în serios.
Din păcate, nu am fost tratat bine, am avut hipertensiune arterială timp de mulți ani și afecțiuni renale netratate. Și asta, deși boala de bază era cunoscută și am avut întotdeauna controale. Tocmai am mers la medicii greși. Vă puteți imagina cu siguranță că încrederea mea în medici este mai mult decât medie. Dacă aș fi avut medicii potriviți, nu aș mai avea nevoie de terapie de substituție renală astăzi. Dar medicii nu sunt de vină singuri, aș fi avut destule sfaturi pentru a-i căuta și eu pe alții - pur și simplu nu l-am luat suficient în serios!
În orice caz, mergi la un nefrolog! Da, sunt rare și deseori supraîncărcate. Dar ei sunt singurii care pot ajuta cu adevărat la asta. Și dacă medicul vi se pare ciudat, obțineți o a doua opinie. Doar al treilea nefrolog ar putea să mă ajute (primul m-a otrăvit, al doilea a fost ignorat).
Opinia oficială este că rinichii nu se recuperează. Din experiența mea, acest lucru nu este pe deplin adevărat. Am fost dializat de două ori cu otrăvire acută și s-a îmbunătățit din nou. O dată s-a datorat tensiunii arteriale setate incorect, cealaltă dată a fost prea mult drenaj și otrăvire cu medicamente.
Pe termen lung, însă, rinichii se înrăutățesc, chiar și la persoanele sănătoase. Prin urmare, este important să salvați ceea ce poate fi salvat!
Tensiunea mea arterială este în prezent în jur de 120-140. Prea ridicat, dar cu mai puține, performanța filtrului meu nu mai este suficientă. Înainte, valoarea țintă era de 110. Nefrologul meu spune că fluctuațiile în sus sunt ok atâta timp cât este pe termen scurt și există un motiv (de exemplu, stres sau efort).
Cu cât rinichiul este mai rău, cu atât este mai mare tensiunea arterială. Cu toate acestea, tensiunea arterială prea mare dăunează rinichilor. Așadar, ai putea influența cel puțin puțin cât durează bine.
Tensiunea arterială nu a putut fi ajustată mult timp, iar medicamentele nu au avut niciun efect. Doar un sejur internat a făcut posibilă ajustarea corectă a acestuia cu 6 medicamente diferite. A fost minunat, m-am născut din nou - de ex. Nu mai aveam dureri de cap!
Dacă aveți probleme cu controlul tensiunii arteriale, nu faceți aceeași greșeală ca mine, mergeți direct la spital. Cu medicamentele actuale am de ex. de asemenea, pentru o lungă perioadă de timp nu la fel de obosită ca și cu lucrurile pe care le-am primit de la diverși nespecialiști (uneori eram cel mai pur zombie). Medicii din cabinetul privat prescriu adesea ceva și apoi așteaptă 4 săptămâni. Apoi schimbați și așteptați din nou. Asta costă prea multă viață renală.
Dacă tensiunea arterială scade, pot apărea câteva efecte stupide pe lângă cele bune. Eram de ex. adesea rece și aveam mai puțină energie. Dar corpul se obișnuiește și după câteva săptămâni sau luni te simți mult mai bine - dispoziția mea s-a schimbat și ea pozitiv. Uneori medicamentul poate fi chiar redus din nou.
În ceea ce privește alimentele, nu pot decât să spun că dieta „renală” cu conținut scăzut de proteine, conform calculatoarelor și tabelelor, mi-a făcut multe pagube. De aceea îi lăsăm să fie din nou. Cât am putut, am mâncat normal și am încercat doar să nu obțin prea multe proteine. Nefrologul meu a mai spus că lipsa extremă de proteine ar putea ajuta rinichii, dar poate afecta restul corpului și că nu fiecare organ este la fel de „ușor” de înlocuit ca rinichiul. Recomandarea pentru mine a fost carne de două ori pe săptămână, pește o dată. Și porțiuni mici din el.
În ceea ce privește sarea, pot spune: a face fără ea nu reduce tensiunea arterială foarte mult - prea multă sare o mărește foarte mult (cel puțin pentru mine)!
Dacă reduceți încet cantitatea de sare folosită, papilele gustative se vor obișnui cu ea. Mâncarea normală are un gust complet prea sărat pentru mine astăzi (la fel se întâmplă și cu zahărul) Dacă folosesc sare, stropesc câteva boabe pe mâncare. Apoi are gust sărat și ai nevoie de foarte puțin din el. De asemenea, rețineți că aproape toate produsele gata preparate conțin sare - uneori chiar foarte, foarte mult.
Altceva despre tine personal - minunat că vrei să ai grijă de soțul tău! Fără exagerări pot spune că fără soția mea nu aș mai trăi astăzi. Multe terapii au fost posibile doar pentru că soția mea s-a ocupat de hârtie și a monitorizat totul. De exemplu, am avut intoxicații cu droguri care pun viața în pericol și nu au fost recunoscute de trei medici diferiți. Soția mea nu a avut încredere în doctori „nu puteți face nimic în acest sens” și mi-a citit toate pliantele și le-a comparat cu bolile mele. Apoi, medicul a întrebat despre asta, medicamentul a scăzut și simptomele au dispărut:-)
Poți face multe pentru soțul tău. Fie că este vorba de sprijin emoțional sau de ajutor cu lucruri pe care el le poate face mai rău decât dvs. Este doar uneori dificil să cunoașteți limita de a fi o femeie elicopteră. Noi, bărbaților, ne place să avem un ego ușor vulnerabil!
Vă rugăm să vă conectați pentru a vă alătura conversației.