Suntem un transplant de plămâni
Angelika Böhm, fibroză pulmonară, DLTX 3/2006, Großhadern
Pagina de pornire privată a Olaf >>> AICI
Andreas Bohrmann, DLTX, fibroză chistică, 15.02.07, DHZB Berlin
Pagina principală privată a lui Andreas >>> AICI
1. Ce examinări preliminare au fost cele mai neplăcute pentru dvs.?
Nu am observat, eram în comă. Și până în septembrie 2005 am fost
sănătos.
Gastroscopia și colonoscopia au fost cele mai incomode .
Sincer să fiu, nu au existat examene preliminare foarte incomode. Poate dentist, urăsc stomatologii .
2. Când ți-ai luat plămânii?
15 martie 2006 (transplant pulmonar).
17 mai 2001 (transplant de inimă-plămâni).
La 15 februarie 2007 (transplant pulmonar)
3. Au existat complicații în timpul sau imediat după operație?
3a. Dacă da, care?
* La o zi după transplant am avut febră (aprox. 40 ° C).
* La 9 zile după transplant am avut pneumonie. Am fost repus în secția de terapie intensivă (ventilator intubat).
Abia demn de menționat, la câteva ore după operație a existat o scurtă sângerare pe partea dreaptă. Dar nici o problema.
3b. Pieptul era rupt sau așa ceva?
Da, cred că sternul a fost tăiat.
Pieptul a fost tăiat deschis și apoi prins.
Din câte știu tăiat, dar asta este nominal sau?!
4. Când te-ai trezit, erai încă aerisit printr-un tub?
4a. Dacă da, ți-e frică de asta? Cum te-ai descurcat?
Puțin înspăimântat, nu am îndrăznit să ating chestia de frică să nu alunece ceva.
Nu, nu m-am speriat de asta. Înainte de transplant m-am informat despre toate posibilitățile care ar putea apărea.
Nu m-am speriat, mă așteptasem la asta. Acesta a fost unul dintre momentele de care mi-a fost cel mai frică înainte de operație, deoarece gura mea este atât de sensibilă. Dar asta nu era deloc o problemă.
4b. În general, despre această situație (a fi la milă), cum te descurci cu așa ceva ?
TREBUIE să te descurci cumva, nu ai altă opțiune. M-am trezit și mi s-a făcut un transplant, despre care nu știam nimic înainte de comă sau am văzut doar în jumătatea delirului că transplantul era ultima alternativă. Nu m-am putut mișca (defecțiune musculară extremă după 8 săptămâni de comă) și nu am putut vorbi. La început m-am simțit la mila mea, mai ales când îngrijitorii nu erau atât de drăguți sau îmi copleșeau puterile, uneori eram disperat și furios. Majoritatea asistenților medicali erau foarte drăguți și așa că m-am obișnuit încet cu situația și dependența. Nu m-am gândit la ziua de mâine, ci doar la ce se întâmplă (mișcarea picioarelor, luarea de pastile etc.).
Am fost la Centrul de inimă din Leipzig de multe ori, așa că i-am cunoscut pe medici și asistente. Așa că am avut un sentiment de siguranță. Desigur, există întotdeauna o teamă. dar ca și înainte de transplant, viața mea nu mai merita trăită! A trebuit să am oxigen (6 litri/oră) non-stop, perfuzie continuă și să fiu îngrijit de soție și copii (spălare, îmbrăcare etc.).
Trebuie să o accepți și, mai presus de toate, să primești ajutor. Ceea ce nu ar trebui să vă fie frică să întrebați sau să faceți ceva, doar faceți-o! Oamenii sunt obișnuiți și probabil că au văzut deja totul!
4c. Cum ați comunicat între voi (dacă a fost intubat) ?
Scrisoare și, în cele din urmă, un tampon și un stilou.
Am încercat să comunic cu semne (mână, ochi sau notare, înregistrare). Soția mea era în spital de dimineață până seara în fiecare zi și cumva putea să mă înțeleagă.
Am interpretat mult, mi-am mișcat buzele, am scris pe pat cu degetul și chiar în prima zi cu pix și hârtie.
5. A trebuit să înduri multă durere sau a fost aproape nedureroasă?
Nu a trebuit să suport nicio durere și mi s-a dat întotdeauna medicamente ori de câte ori am vrut.
De fapt, nu mă durea, probabil că ai niște analgezice prin perfuzie!?
Aș spune aproape complet nedureroasă. Nu trebuie să vă faceți griji, există medicamente bune;)
6. De cât timp sunteți în secția de terapie intensivă?
Aproape 6 săptămâni după operație
7. Când vor fi trase primele furtunuri?
Cred că la aproximativ 4 săptămâni după operație, dar nu-mi amintesc exact.
Tubul nazogastric, două tuburi de drenaj și cateterul urinar au fost îndepărtate la doar trei zile după transplant.
În a doua zi sau a treia, în prima nu eram treaz, tubul a fost scos.
8. Când ți s-a permis să bei ceva pentru prima dată după transplant? ?
A fost extubat în a doua zi după operație și i s-a permis să bea doar la șase ore după extubare. Am găsit aceste șase ore cumplite. Mi-a fost atât de sete și nu mi-am putut șterge gura decât cu un tampon umed.
Ar fi trebuit să fie în după-amiaza celei de-a doua zile, aprox.
9. Câte comprimate luați?
9-10 dimineața plus lichid CellCept, 8-9 seara plus lichid CellCept
La scurt timp după transplant, acum erau aproximativ 56 de comprimate pe zi (5 ani mai târziu) sunt încă 20 de comprimate pe zi.
10. Cât de mult cortizon luați?
0mg, 5 dimineața și 5 seara
11. Ați dezvoltat diabet din cauza cortizonului?
Nu, am mai avut asta
12. Cu ce efecte secundare te-ai luptat sau te lupți încă?
Pierderea tuturor părului (cresc din nou!:-)), tremurarea mâinilor, tuse uscată și uscată (probabil din cauza traheotomiei încă nevindecate), migrene aproximativ o dată pe săptămână (probabil din cauza tensiunii/blocajelor din zona gâtului (întins mult timp!), piele uscată (ceea ce este mai bine acum)
* A crescut creșterea părului de la administrarea „Sandimmun”.
* Am, de asemenea, ușoare tremurături în mâini datorită "Cellcept".
* După aproximativ o jumătate de an, „Sandimmun” a trebuit întrerupt deoarece rinichii mei au provocat probleme. Apoi am fost setat la „Prograf”. (creșterea părului a scăzut și rinichii mei sunt din nou bine).
* Au unele probleme de obezitate.
Dacă nu țineți cont de cosuri, în prezent nu mă lupt cu niciunul, toi toi toi
13. Ce efect secundar te deranjează cel mai mult?
Problema mea cu greutatea este cea mai greu de controlat. Nu prea mă simt sătul, dar am mereu poftă de mâncare. Încerc cu adevărat să slăbesc (merg la sală, joacă badminton marți. De asemenea, ne-am redus dieta. Ei bine, trebuie să încerc tot.
Până acum nu există probleme
14. Cum reacționează celelalte organe la multe tablete?
Valorile mele hepatice erau astronomice ridicate, acestea scad încet datorită lui Ursofalk.
Nu am probleme cu administrarea comprimatelor.
La început am inspirat mai mult decât înainte de operație. Acum inspir încă Colistin de două ori pe zi și Pulmozyme o dată
15. Mai inspiri? Dacă da, ce?
Rar, dacă apoi cu NaCI (soluție salină).
La început am inspirat mai mult decât înainte de operație. Acum inspir încă Colistin de două ori pe zi și Pulmozyme o dată
16. Cât timp investiți astăzi în terapie?
De 2 până la 3 ori pe săptămână fizioterapie, exerciții fizice zilnice, yoga.
Gata cu terapia acum.
Dacă adăugați totul împreună, inclusiv sportul, aș spune aproximativ 2 ore.
16a. De cât timp ați avut nevoie înainte de TX?
Înainte de TX, eram „sănătos”, făceam jogging și făceam yoga.
Înainte de asta, a trebuit să depun mult efort (ora exactă este greu de spus: oxigen non-stop, infuzie continuă, așezat într-un scaun cu rotile).
Înainte de operație, era cel puțin de trei ori mai mare.
17. Cum observați o respingere? Ce se va face atunci?
A avut o reacție de respingere doar la scurt timp după operație, ceea ce este probabil normal. Dar nu-mi amintesc asta pentru că nu eram încă conștient.
Mă duc la medicul de familie la fiecare două săptămâni, unde sângele este extras și trimis la Leipzig (centrul inimii). Dacă ceva sugerează respingerea, voi primi imediat un telefon de la Leipzig și voi conduce la spital.
Nu am avut încă o respingere, așa că nu-mi dau seama
17a. Pot plămânii în anumite circumstanțe doar încetează brusc să respiri?
Nu știu, dar, potrivit altor beneficiari de transplant, nu cred.
Nu știu exact, dar nu cred.
Nu, nu poate. Respingerea este un proces treptat
18. Ai nevoie astăzi de i.V. terapie?
Nu în prezent, a avut unul după TX, a avut o infecție mică.
19. Aveți o dietă specială (de exemplu, fără legume crude, totul ar trebui să fie gătit)?
Nu, acordați atenție numai recomandărilor nutriționale de bază pentru TXers, adică spălați-le bine, fără nuci și grapefruit etc.
În primul an după transplant, chiar m-am lipit de el: am mâncat doar fructe crude decojite, fără carne tocată crudă, fără legume rădăcină crude (morcovi, ridichi, cartofi.), Fără carne prăjită, de multe ori pe zi Dezinfectați mâinile etc. Am scăpat de animalul nostru de companie (cobai) și de toate plantele în primul an. Nu beți suc de grapefruit deoarece interacționează cu comprimatele. Intrați în public cu o mască de față doar pentru primul an. Nu merg la o dietă specială - dar totuși mă țin de câteva lucruri: Spălați fructele în mod corespunzător (de preferință călduț), nu mâncați fructe cu pete putrede, nu mâncați carne tocată crudă, nu mâncați nimic prăjit, curățați și curățați legumele de rădăcină]. Între timp, avem din nou plante în apartament, dar totul pe Seramis sau bile de lut, pe măsură ce se formează mucegai în sol. Nu beți suc de grapefruit deoarece interacționează cu comprimatele.
Nu. Trebuie doar să fii atent, pentru că ar trebui să eviți anumite lucruri în primul an după TX. De exemplu. carne crudă, salam, nuci și așa ceva.
20. Dacă corpul tău s-a schimbat (din cauza cortizonului), cum te descurci cu el? A fost rău pentru tine?
Ochii mei sunt pufosi și arde din când în când. Dar nu știu dacă este cauzată de cortizon. Și la început această „piele de pergament”. Nu a fost frumos. Întotdeauna mă cremează bine, ceea ce se pare că ajută. Corpul meu nu mai este atât de rezistent, îmi scap respirația mai repede, starea mea nu mai este ca pe vremuri. Se pare că corpul meu a tras frâna de urgență?!
M-am destrămat destul de mult din cauza prednisolonului. Sigur, nu ești tocmai mulțumit de asta, dar. EU TRAIESC.
Ei bine, aproape toată lumea a câștigat un pic de cortizon:) Dar nu am nicio problemă cu asta, sunt de fapt foarte fericit că am câteva kilograme mai mult decât înainte de operație. De fapt, aveți greutate normală acum
21. Cât de regulat mergi la clinică?
Sunt la Leipzig (centrul inimii) cam la fiecare 3 luni pentru un control.
În prezent, la fiecare două săptămâni
22. Cum vă tratează medicii, sunteți tratați ca o persoană sau mai degrabă ca un număr?
foarte prietenos și atent, dar, din păcate, mai puțin timp și stres. Apoi uneori mă simt ca un număr. Dar nu există altă cale cu o astfel de goană de pacienți.
Medicii iau mult timp în timpul controalelor și îmi ascultă problemele. Sunt tratat ca o persoană, nu ca un număr.
În mod clar ca persoană. Medicii, asistenții medicali și toată lumea de la DHZB Berlin sunt cu adevărat minunați. Cred că depinde întotdeauna de pacient cum vă dați. Dar nu ești doar un număr aici
23. Cât a durat șederea dumneavoastră totală în spital?
Am fost în spital un total de cinci săptămâni și apoi cinci săptămâni pentru cura REHA.
Cu o perioadă de așteptare de 9 luni, aproape un an întreg. 31/05/2006 - 05/07/2007
24. Dacă ai avut animale înainte de TX, mai ai animale acum?
Da, o pisică, a trebuit să dau.
Înainte de TX, copiii mei aveau un cobai, s-a îmbolnăvit grav și a fost eutanasiat în timpul șederii mele în spital. Altfel l-am fi dat .
Nu am avut, nu am și nu vreau
25. Faci sport, dacă da, ce faci?
Yoga, dacă doriți să-l numiți sport, se va întoarce în curând într-o sală de gimnastică pentru a construi mușchi
Gimnastică (antrenament de anduranță), joacă badminton, merg cu bicicleta în grădina mea din primăvară până în toamnă.
Acum faceți mișcare regulată acasă. Merg cu un ergometru timp de o jumătate de oră în fiecare zi, fac antrenament de forță și îmi chinuiesc mușchii abdominali în fiecare zi
26. Cum s-a schimbat viața de zi cu zi?
Acord mai multă atenție igienei în alimente și în gospodărie în general. Apoi, desigur, verificările zilnice și săptămânale. Încerc să mă fac mai puțin stresant, cu alte cuvinte, fac pauze mici mai des, mai multă continuitate în ceea ce privește pregătirea fizică, mai puțin socializând (din păcate).
În cele din urmă, aveți o viață care merită să o trăiți din nou. Poate face toată munca singur, poate alerga și merge din nou cu bicicleta, poate lucra în grădina mea și multe altele. În martie 2002, am luat unul cu un prieten grup regional de auto-ajutorare fondat. În acest grup de auto-ajutor, se întâlnesc pacienți și rude, precum și medici care sunt afectați de „hipertensiune pulmonară” (boala de care sufeream înainte de TX). Ai grijă de gospodărie, pentru că soția mea lucrează 8 ore pe zi și copiii fac o ucenicie).
A dormi mult timp este anulat, deoarece trebuie să iau pastilele în mod regulat. Dar nici nu vreau să dorm târziu și nici nu trebuie. Ai nevoie de mult mai puțin somn decât înainte. Așa că mă trezesc devreme, de obicei pe la 8, inspir, iar de la prânz îmi fac de obicei programul sportiv. Apoi, în funcție de ce funcționează puțin, întâlnește-ți prieteni, mergi în oraș. a se distra
27. Mai aveți vreo durere sau durere cicatricială?
Da, din când în când cicatrice se ciupe, ușoară durere în piept (presiune), mai ales dimineața după trezire.
Uneori piciorul îmi furnicături, probabil că este o problemă nervoasă, pe care am avut-o de la operație. Altfel nu durere
28. În afară de aer pentru a respira și mișcare și astfel o anumită libertate, ce alte lucruri bune ai obținut cu TX?
Un plămân nou este ca o viață nouă. ! Mulțumesc un milion de ori și de multe ori donatorului meu!
Ei bine, este suficient sau:) O mulțime de prieteni noi, noi planuri pentru viitor .
29. Ce fel de boală (de exemplu, diabet) și „dureri mici” ați primit NOU cu TX, dar pe care nu ați avut-o până acum?
Nimic (numai efectele secundare ale medicamentului, dar nu o boală în sine, vezi mai sus).
Am diabet de patru săptămâni.
30. Vi s-a întâmplat să reacționați cu o infecție gravă după o bronhoscopie?
31. Cât de mare este FEV 1 astăzi?
În prezent este de 2,3 (aproape 60%)
32. Câți litri de volum pot inhala plămânii?
În prezent este de 2,3 (aproape 60%)
33. Care a fost FEV1 și volumul pulmonar înainte de TX?
34. De ce ai făcut un LTX?
Nu aș fi avut o șansă mai lungă de viață, deoarece toate posibilitățile terapiilor fuseseră epuizate.
Pur și simplu, am vrut să trăiesc !
35. Ați face totul din nou?
Da, pentru că încă mă agăț puțin de această viață! Poate data viitoare cu mai puțină coma:-) .
36. Ultima întrebare: aș fi jenat dacă ar trebui să stau pe o pată în timp ce defecez. Și sunt sigur că îmi voi lua și eu zilele la intensiv. Cum ai experimentat asta?
Sigur, a fost jenant la început, dar m-am obișnuit. Îngrijitorii s-au ocupat de asta cu siguranță și astfel vă pierdeți inhibițiile. Zilele mele au început din nou după reabilitare, corpul aparent avea lucruri mai importante de făcut.
De asemenea, a fost incomod pentru mine să merg la glisor. Primul meu scop după TX a fost: să mă duc din nou la toaletă singură.