Trăind cu ALS
Respectarea regulilor forumului și a culturii comunicării
Suntem bucuroși să oferim persoanelor cu boli neuromusculare și rudelor acestora forumul DGM pentru schimbul de experiențe și sprijin reciproc și le cerem tuturor utilizatorilor să respecte regulile forumului: https: //www.dgm-forum. org/help # forumuri. renregel_text. În situația actuală excepțională de coroană, comunicarea atentă și atentă este deosebit de importantă. Vă rugăm să deschideți doar subiecte în acest forum care servesc de fapt sprijinul reciproc al celor care suferă de SLA și mediul lor.
Cultura conversației și respectarea regulilor forumului
Suntem bucuroși să oferim persoanelor cu boli neuromusculare și rudelor acestora forumul DGM pentru schimbul de experiențe și sprijin reciproc și le cerem tuturor utilizatorilor să respecte regulile forumului: https: //www.dgm-forum. org/help # forumuri. renregel_text. În situația actuală excepțională Corona, comunicarea atentă și atentă este deosebit de importantă. Vă rugăm să deschideți doar subiecte în acest forum care servesc de fapt sprijinul reciproc al pacienților neuromusculari și al mediului lor.
gânduri. viața cu ALS.
ALS - licența de a muri.
Este frumos că ați respectat dorința lui Wolfgang și ați deschis un nou fir. După ce v-am citit cu atenție „gândurile” de mai multe ori, aș dori să le comentez pe scurt.
Chiar dacă, în funcție de evoluția bolii, una sau cealaltă este experimentată diferit, în ansamblu exprimați ceea ce simțim cu toții și trebuie să experimentăm.
Cuvintele tale nu numai că vorbesc despre pustiire, ceea ce ALS are de fapt de oferit, dar poți simți că viața are încă un sens pentru tine. În orice caz, cred că propoziția finală sugerează: „Pe măsură ce trecea timpul, am fost surprins să constat că am devenit mai activ. Poate că a fost doar vremea frumoasă?
Cred că asta le poate da unora curaj oamenilor care cred că nu mai există „vreme frumoasă” pentru ei! Iti multumesc foarte mult.
Salutări către Hamburg
de la Hubert din Allgüu
cometariu
cometariu
Acum sunt în al treilea an cu ALS.
cometariu
Îmi place să vă citesc gândurile despre ALS. la începutul bolii mele am căutat degeaba așa ceva ca o carte. pentru că, deși citisem fiecare literatură de specialitate disponibilă și știam teoretic ce îmi rezervă, în acel moment am ratat descrierea realității de la cei afectați. între timp, care s-ar fi putut schimba pe piața cărților. neuro mi-a spus la început că trebuie să-mi trăiesc ALS. Fac asta acum, dar încă mi se par scurte descrieri interesante în legătură cu ceea ce (poate) mai am de făcut. doar un singur lucru mă surprinde, de ce nu dai cu piciorul la casa Sani cu personalul ei instruit în Marea Nordului? Întrebarea este puțin - nu trebuie răspuns.
cometariu
Mi-ar plăcea să „vorbesc” - din păcate picioarele mele nu o mai fac.
rețetele noastre merg mai întâi la kk și le trimit partenerului lor contractual.
Descrierile tale sunt motivul pentru care mi-am pus viața cu ALS pe forum. sper că urmează celelalte persoane interesate!
cometariu
ALS - licența de a muri.
M-am transformat din difuzor în ascultător.
tastarea în comunicator este prea lentă pentru oameni.
dintr-o dată, în camera de zi de pe scaunul cu rotile se auzi un bip puternic, bateria internă a ventilatorului era goală, doamnele mele au reacționat minunat, geanta ambu a fost folosită pentru prima dată. Am aflat din aceasta că există întotdeauna o sursă de alimentare la voi!
dependența mea totală este de indicator și uneori bat foarte nerăbdător, pe care soția mea și îngrijitorii de pe indicator.
Gândesc prea mult! anul trecut mi-am dorit foarte mult să merg la un apartament de ventilație sau la un azil de bătrâni, astfel încât soția mea să-și recapete libertatea. în și în jurul hamburgului, este o pată albă pe hartă, nu exista un apartament sau o casă cu EXPERIENȚĂ.
Desigur, acest lucru nu poate înlocui o casă într-un mediu iubitor, nu o casă sau ceva similar. Îi mulțumesc dragei mele soții sincer că a luat parte la toate acestea și pentru răbdarea ei.
Toate dispozitivele au fost întreținute și bateriile sunt întreținute lunar, iar bateriile din ventilatoare au fost, de asemenea, înlocuite.