Trăind cu hemofilie

Diagnosticul de hemofilie vine inițial ca un șoc pentru majoritatea oamenilor și a familiilor acestora. În prezent, hemofilia este considerată o boală cronică ușor de tratat. Datorită opțiunilor moderne de terapie, pacienții pot duce de obicei o viață în mare măsură normală și activă.

Versiune scurta:

  • Hemofilia este o boală cronică care poate fi tratată bine datorită metodelor moderne de terapie.
  • Femeilor din familiile cu hemofilie ar trebui să li se verifice starea de purtător și coagularea sângelui înainte de o sarcină planificată.
  • Copiii cu hemofilie sunt, în general, născuți fără complicații.
  • Leziunile mai mici - cum ar fi abraziuni, tăieturi mici sau vânătăi - sunt de obicei inofensive chiar și pentru copiii cu hemofilie și nu necesită niciun „tratament special”.
  • Odată cu vârsta târâtoare, riscul de rănire și, prin urmare, riscul de sângerare crește oarecum.
  • Prin urmare, experții recomandă profilaxia timpurie.
  • Vaccinările se administrează de obicei sub piele la pacienții cu hemofilie.
  • Este recomandat să vizitați medicul dentist la fiecare șase luni.
  • Trebuie întocmit un plan de tratament înainte și după operație.
  • Cu toate acestea, înainte de călătorie, este recomandabil să aflați opțiunile de tratament la destinație și în cele mai apropiate centre de hemofilie.

Sarcina și nașterea

Dacă mama are un machiaj genetic defect, aceasta poate fi transmisă descendenților. Dacă este băiat, există șanse de 50% să dezvolte hemofilie.

este recomandabil

De aceea, este deosebit de important ca femeile din familiile cu hemofilie care doresc să aibă copii să ia măsuri de precauție în avans: De exemplu, trebuie să li se verifice starea de purtător și coagularea sângelui înainte de o sarcină planificată. Dacă viitorii părinți vor să clarifice dacă copilul va avea hemofilie, se poate face un eșantion de villus corionic sau un test de lichid amniotic. Dacă suspiciunea este confirmată, maternitatea ar trebui să fie informată cu privire la situația specială într-un stadiu incipient. Acest lucru asigură că toate măsurile de precauție necesare pot fi luate pentru naștere.

Copiii cu hemofilie sunt, în general, născuți fără complicații. Nașterea prin cezariană este necesară dacă există complicații previzibile la naștere și ar trebui, de asemenea, luată în considerare în general, deoarece riscul de hemoragie cerebrală pare să fie ușor mai mic cu o cezariană. Anumite obstetrică, cum ar fi forcepsele sau ventuzele, nu trebuie utilizate la copiii cu hemofilie, deoarece prezintă un risc deosebit de mare de hemoragie cerebrală. Imediat după naștere, copilul este examinat de un pediatru și se măsoară nivelul factorului din sângele copilului. Dacă există vreo suspiciune, sângerarea internă poate fi exclusă cu o scanare cu ultrasunete a capului și a abdomenului.

educaţie

Nu este neobișnuit ca părinții să se teamă că copilul lor hemofil ar putea suferi daune grave sănătății prin leziuni zilnice, ducând la un comportament protector excesiv. Astfel de neînțelegeri restricționează dorința naturală a copilului de a se mișca și chiar le poate afecta dezvoltarea în anumite circumstanțe. Prin urmare, părinții ar trebui să fie bine informați cu privire la boala copilului lor. Drept urmare, temerile și temerile pot fi infirmate, pe de o parte, și modul de a trata corect boala poate fi învățat, pe de altă parte. Copiii afectați au, de asemenea, șansa de a-și lua viața în propriile mâini chiar de la început.

Vârstă târâtoare/învățare de mers pe jos/dinți

Leziunile mai mici - cum ar fi abraziuni, tăieturi mici sau vânătăi - sunt de obicei inofensive chiar și pentru copiii cu hemofilie și nu necesită niciun „tratament special”. Un tencuială colorată și confortul părinților fac adesea minuni și aici. Cu toate acestea, trebuie să aveți grijă dacă capul este rănit: în cazuri rare, poate să apară sângerări interne periculoase.

Dacă copilul începe să se târască, riscul de rănire crește în mod natural - vânătăile fac acum parte din viața de zi cu zi. Pentru a avea o senzație pentru care leziunile sau sângerările necesită asistență medicală, este recomandabil să consultați mai întâi un medic cu fiecare sângerare.

Stresul excesiv asupra articulațiilor (în special a genunchilor) atunci când se târăște poate fi prevenit prin utilizarea unor tampoane mici (amortizoare) care sunt înfipte în pantaloni sau colanți. În plus față de aceste mici ajutoare, părinții ar trebui să asigure un mediu sigur pentru copii:

  • Asigurați scările în partea de sus și de jos cu bare de siguranță
  • Îndepărtați mobilierul care ar putea răsturna
  • Protejați colțurile și marginile mobilierului
  • Nu lăsați obiectele ascuțite precum cuțitele și foarfecele la îndemâna copilului
  • Îndepărtați covoarele (risc de împiedicare)
  • Evitarea umblătorilor pentru copii

Pentru a preveni sângerarea articulațiilor cât mai mult posibil, se recomandă în general profilaxia precoce. Părinții pot administra singuri preparatele începând cu vârsta de 3 ani. De îndată ce copilul primește profilaxie regulată a medicamentelor, riscul sângerărilor abundente este redus semnificativ.

Dinții sau schimbarea dinților nu sunt, în general, un risc pentru copiii hemofili și, prin urmare, nu necesită măsuri suplimentare.

Vârsta școlară

Îngrijirea excesivă nu este nici utilă, nici necesară copiilor școlari. În plus, copiii se simt adesea incomod atunci când ies din mulțime cu nevoile lor speciale. Pentru a fi pregătiți pentru situații de urgență, este recomandabil să informați pe toți cei care împărtășesc viața de zi cu zi cu copilul de hemofilie (bunici, babysitter, profesori de grădiniță, profesori) despre situația specială.

  • Informații generale despre boală
  • Terapia actuală
  • Situații în care ai vrea să fii chemat
  • Situațiile în care trebuie contactat un medic cu experiență în hemofilie
  • număr de telefon important
  • Ce măsuri inițiale să luați în caz de accidentare
  • În cazul în care este disponibilă o pregătire a factorilor în caz de urgență

educație și profesie

Deoarece hemofilia poate fi controlată foarte bine în majoritatea cazurilor, există cu greu restricții în ceea ce privește pregătirea și cariera profesională. Practic toate domeniile sunt deschise persoanelor care sângerează atunci când vine vorba de alegerea unei cariere. Cu toate acestea, nu ar trebui alese profesiile cu un risc crescut de rănire și/sau efort fizic greu permanent.

agrement

Copiii și adolescenții cu hemofilie trebuie împiedicați să facă activități cu alți copii sau să facă exerciții cât mai puțin posibil. Sporturile precum înotul, ciclismul sau drumețiile sunt ideale pentru antrenamentul de rezistență, coordonare și forță. Artele marțiale sau fotbalul, adică sporturile cu risc crescut de accidentare, sunt mai puțin potrivite pentru hemofili.

Pentru fiecare activitate sportivă, trebuie avut grijă ca doze suficient de mari de factori de coagulare să fie disponibile la fața locului în caz de vătămare sau sângerare articulară.

Vaccinări

La persoanele cu hemofilie, vaccinările se administrează de obicei sub piele (subcutanat) și nu, așa cum se întâmplă de obicei, adânc în mușchi (intramuscular). Dacă acest tip de administrare nu este posibil, la fel ca în cazul vaccinării antirabice, preparatele factoriale trebuie administrate înainte de injecție. Pentru fiecare hemofilic se recomandă o vaccinare împotriva hepatitei A și a hepatitei B.

Igiena dentara

Bolile dentare pot provoca sângerări greu de controlat. Din acest motiv, este recomandabil să nu-l lăsați să ajungă atât de departe în primul rând: igiena orală și dentară atentă este cea mai bună prevenire împotriva cariilor dentare, a bolilor gingivale și a infecțiilor. Este recomandat să vizitați medicul dentist la fiecare șase luni.

Dacă este totuși necesar un tratament dentar, pacientul va primi injecții cu factori de coagulare înainte și după procedură. Acestea reduc riscul de sângerare în timpul și după tratamentul dentar.

Operațiuni

Același lucru se aplică operațiilor: înainte și după o procedură chirurgicală, trebuie administrați factori de coagulare. În mod ideal, chirurgul va colabora îndeaproape cu medicul pentru hemofilie pentru a crea un așa-numit plan de substituție. Aceasta determină cantitatea de preparate de factori care se administrează înainte, în timpul și după operație.

a calatori

Datorită metodelor moderne de terapie, hemofilia a încetat de mult să fie un obstacol în calatorie. Înainte de a călători, totuși, este recomandabil să aflați opțiunile de tratament la destinație și cele mai apropiate centre de hemofilie.

Discutați mai întâi despre șederea planificată de vacanță cu medicul dumneavoastră la centrul de coagulare. Determină cantitatea de preparate de coagulare de care aveți nevoie pentru timpul vacanței. În plus, este recomandabil să planificați cerințe suplimentare pentru ca o urgență neprevăzută să fie sigură.

În plus față de documentele generale de călătorie, sângeratorii trebuie să poarte și următoarele documente:

  • ID de hemofilie (ID de urgență internațional cu adresa centrului de tratament, informații despre boală și tratament, gravitate)
  • Dacă este necesar, card de identitate grav dezactivat
  • Confirmare medicală că trebuie transportat concentratul de factor și seringile

Alimentație corectă

Pentru a nu pune presiuni suplimentare asupra articulațiilor, persoanele hemofile ar trebui să acorde o atenție deosebită unei diete sănătoase și să evite supraponderalitatea.

Rămâneți informat cu buletinul informativ de pe netdoktor.at

Autori:
Astrid Leitner
Revizuire medicală:
Prof. univ. Dr. Carnavalul Ingrid Pabinger
Editarea editorială:
Silke Brenner

Actualizat la: 10/10/2019 | 09:59

Pabinger I și colab., WiKliWo 2015 nov; 127 (Supliment. 3): S115-S130. DOI: 10.1007/s00508-015-0872

Oldenburg J. Emicizumab Profilaxia în hemofilia A cu inhibitori; https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1703068 (accesat ultima dată pe 28 august 2018)

Website Universitatea din Bonn: noul medicament revoluționează tratamentul hemofiliei; https://www.uni-bonn.de/neues/neues-medikament-revolutioniert-die-verarbeitung-der-blut Disease (ultima accesare la 28 august 2018)

Site web Austrian Haemophilia Society: http://bluter.at/joomla/new_site/ (accesat ultima dată pe 28 august 2018)

Site-ul web Living with Haemophilia: Cum se moștenește hemofilia? https://www.leben-mit-haemophilie.at/content/wie-wird-die-h%C3%A4mophilie-vererbt (accesat ultima dată pe 28 august 2018)

Site web Hemofilie: a trăi cu hemofilie - ca părinți și copii; https://www.haemophilie.org/leben-mit-haemophilie/als-eltern-und-kinder/ (accesat ultima dată la 12 septembrie 2018)

Mai multe articole pe această temă

Hemofilie - Cât de importantă este respectarea terapiei

Datorită opțiunilor moderne de tratament, o viață în mare măsură normală este posibilă în zilele noastre pentru pacienții cu hemofilie - cu condiția ca ...

Copilul meu are hemofilie

Când părinții se confruntă cu un diagnostic de hemofilie, ei sunt de obicei anxioși și perplexi la început. Mulți oameni au auzit de rare și ...

  • COVID-19/Corona: fapte, numere de cazuri și orice altceva
  • Poziții deschise la netdoktor
  • Date media și listă de prețuri
  • „Hautsache” - Noua revistă specială
  • „Legume” - noua revistă specială
  • Termeni și condiții (GTC)
  • Acesta a fost târgul de sănătate de pe netdoktor.at: „Viitorul medicinii” a atras peste 3.000 de vizitatori
  • Prima zi de sănătate a Austriei de Jos „Cancer și eu” netdoktor.at
  • Noua noastră revistă este aici! „Primul an al bebelușului”
  • Revista tematică: alergii și intoleranțe
  • Ziua sănătății netdoktor.at „Vezica mea și eu”
  • Ziua sănătății netdoktor.at „Creierul meu și eu” - succes complet!
  • Revistă specială: Vindecă natural
  • Reguli publicitare
  • imprima
  • a lua legatura
  • Cu „verificatorul timpului de așteptare” către radiolog mai repede
  • healthtrends.com
  • intimitate
  • Condiții generale de utilizare (GTC)
  • Premiu pentru sănătate de la orașul Viena pentru netdoktor
  • Aplicația pentru directorul medicului netdoktor este aici!
  • Nou director medical la netdoktor
  • Divulgarea finanțării
  • Serviciu widget netdoktor
  • presa
  • Grupuri de sprijin
  • Căminele de bătrâni
  • Ambulanțe
  • Centre de consiliere
  • Setări cookie

Urmăm standardul HONcode pentru informații de sănătate de încredere Accesați certificatul

Conținutul netdoktor este destinat doar în scop informativ. Informațiile de pe acest site web nu trebuie în niciun caz privite ca un substitut pentru sfaturi profesionale sau tratament de către medici instruiți. Conținutul netdoktor.at nu poate fi utilizat pentru a pune în mod independent diagnostice, a începe sau a opri tratamente.

Documentele conținute în acest site web sunt prezentate doar cu titlu informativ. Materialul nu este în niciun caz destinat să înlocuiască îngrijirea medicală profesională sau atenția de către un medic calificat. Materialele din acest site web nu pot și nu trebuie utilizate ca bază pentru diagnostic sau alegerea tratamentului.