Trăind cu lupus
Diagnosticul „lupusului eritematos sistemic” este inițial un șoc pentru mulți oameni și este asociat cu o gamă întreagă de emoții și frici. De ce eu? Mă voi însănătoși din nou? Pot continua să lucrez, să am grijă de familie, să merg în viața mea de zi cu zi? Va trebui să iau medicamente grele pentru tot restul vieții mele?
Toate aceste gânduri și sentimente sunt normale - și probabil vor apărea din nou și din nou pe măsură ce boala progresează. Și nici ele nu sunt neîntemeiate, deoarece LES este de fapt o afecțiune cronică gravă care cel puțin până acum nu a fost vindecabilă cauzal. Datorită noilor medicamente, acum boala poate fi tratată și controlată relativ bine. De asemenea, este important să știm că LES progresează de obicei în faze și că intervale mai lungi, fără simptome, de luni sau ani nu sunt în niciun caz neobișnuite. În plus, cursul devine adesea mai blând odată cu vârsta.
Cu toate acestea, lupusul eritematos sistemic are o influență serioasă asupra vieții de zi cu zi a celor afectați și, în funcție de gravitate, necesită o schimbare mai mult sau mai puțin radicală în viață. Deoarece boala necesită tratament continuu - cu medicamente care au efecte secundare - și deoarece terapia trebuie adaptată în mod repetat la starea actuală de sănătate, o relație strânsă și de încredere între medic și pacient ajută la menținerea ridicată a calității vieții.
La fel de importante ca terapia medicamentoasă pentru boală în sine sunt diferite măsuri care susțin tratamentul LES și sechelele sale și previn o nouă apariție. Este foarte important ca cei afectați să înțeleagă boala și - pe cât posibil - să o accepte.
Evitați stresul și suprasolicitarea
Este absolut de înțeles că pacienții cu LES sunt dornici să ducă o viață cât mai normală, cu toate îndatoririle și activitățile. Pe de altă parte, însă, starea lor de sănătate este uneori „redusă”, așa cum o numesc medicii. Deoarece chiar dacă valorile de laborator nu sunt anormale, boala rămâne subliminală. Performanța fizică poate fi uneori limitată.
Este foarte important ca cei afectați să accepte acest lucru și să-l țină cont în stilul lor de viață. Deoarece organismul dumneavoastră reacționează foarte repede la supraîncărcarea fizică cu simptome precum o susceptibilitate crescută la infecție sau o reapariție a bolii. Acest lucru se aplică cel puțin în aceeași măsură și stresului psihologic. Stresul nesănătos este periculos pentru pacienții cu LES și trebuie evitat pe cât posibil, ceea ce necesită o schimbare a stilului de viață - urmând maxima: sănătatea este pe primul loc. Învățarea tehnicilor de relaxare precum antrenamentul autogen sau relaxarea musculară progresivă sunt măsuri valoroase.
nutriție
Pacienții cu LES, mai mult decât oricine altcineva, ar trebui să urmeze o dietă echilibrată, cu conținut scăzut de grăsimi, cu suficiente vitamine și minerale. Datorită riscului crescut de osteoporoză datorită uneori terapiei pe termen lung cu cortizon, unii experți recomandă o dietă bogată în calciu și vitamina D. Alcoolul trebuie băut doar cu moderare, iar nicotina trebuie evitată de cei afectați, deoarece acest lucru are efecte nocive cunoscute. mergând dincolo de plămâni și vasele de sânge, răspunsul la terapie s-a agravat!
protecție UV
Radiațiile UV pot declanșa o explozie SLE. Prin urmare, este foarte important ca pacienții să se protejeze de orice fel de radiație solară intensă. Vara este recomandat să purtați o pălărie de soare și haine lungi (din bumbac), acestea din urmă realizate din cea mai bună țesătură posibilă. Cremele solare cu un factor ridicat de protecție solară (SPF 50!) Sunt, de asemenea, de urgență necesare. Sticla nu permite trecerea radiațiilor UVB, dar permite UVA, care este și dăunător. Cu toate acestea, acest lucru poate fi filtrat prin folii colorate speciale care pot fi atașate la geamurile geamului apartamentului și mașinii. Pacienții cu lupus eritematos trebuie să evite vizitarea unui solar.
Infecții și vaccinări
Pacienții cu LES sunt a priori mai susceptibili la infecții cu bacterii, viruși și ciuperci și mai puțin capabili să se apere împotriva acestor agenți patogeni. Tratamentul cu corticosteroizi, care este adesea necesar, inhibă și mai mult sistemul imunitar. În plus, infecțiile pot declanșa o apariție a bolii. Prin urmare, persoanelor afectate li se recomandă să evite sursele de infecție - fără a se izola social.
În principiu, vaccinările oferă o protecție eficientă împotriva diferitelor boli infecțioase. Există, de asemenea, părerea celor care se opun vaccinării că vaccinările împotriva hepatitei B și a gripei (gripa) pot declanșa o apariție a LES. Această opinie nu este susținută de date științifice, dar beneficiile și riscurile fiecărei vaccinări ar trebui cântărite cu grijă împreună cu specialistul în lupus.
Sarcina și contracepția
Sarcina la pacienții cu LES este asociată cu riscuri crescute - atât pentru mamă, a cărei stare de sănătate se poate deteriora semnificativ, cât și pentru copil. În plus, rata avorturilor spontane și a nașterilor premature este peste media populației. Dacă și când unei femei cu lupus sistemic i se poate recomanda să rămână gravidă depinde în mare măsură de activitatea bolii și de implicarea organelor și ar trebui discutat și decis în mod individual cu specialistul în tratament. O recomandare generală este să așteptați cu sarcina până când boala este într-o fază mai lungă, stabilă, cu activitate scăzută.
Femeile cu lupus eritematos sistemic sunt adesea sfătuite greșit împotriva contracepției cu pilulele anticoncepționale clasice care conțin estrogeni. Nu a fost observată o activitate crescută a LES în 2 studii independente la pacienți într-o fază liniștită a bolii. Acest lucru nu se aplică pacienților cu LES activ; terapia care conține estrogen trebuie totuși descurajată. De asemenea, pastilele disponibile numai pentru progestativ nu prezintă acest risc, dar sunt mai puțin sigure atunci când vine vorba de prevenirea sarcinii. Alternative la aceasta sunt DIU sau DIU și contracepția cu prezervative sau pesari.
Medicament
Ar trebui să fie întotdeauna precauție atunci când pacienților cu LES li se prescrie un medicament în afara terapiei cu LES sau îl cumpără ei înșiși de la o farmacie. Deoarece multe medicamente pot declanșa sau agrava o apariție a bolii. Prin urmare, administrarea medicamentelor trebuie discutată întotdeauna cu specialistul în tratament.
Rămâneți informat cu buletinul informativ de pe netdoktor.at
Actualizat la: 14.08.2019 | 14:21
Colegiul American de Reumatologie, Managementul Practicii; Lupus eritematos sistemic
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp Stare noiembrie 2019 (ultima accesare: 14 august 2019)
Manual de calitate al Societății germane de reumatologie "Lupus eritematos sistemic", ianuarie 2008
Institutul Național de Artrită și Boli Musculo-scheletice și ale Pielii: Fișă privind sănătatea: lupus eritematos sistemic, publicație, actualizare iunie 2016
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (ultima accesare: 14 august 2019)
National Guidelines Clearinghouse: lupus eritematos sistemic (LES). actualizat de Institutul ECRI la 11 septembrie 2009
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (ultima accesare: 14 august 2019)
Mai multe articole pe această temă
Forme de LES
Pe lângă lupusul eritematos sistemic „clasic”, există și unele forme - relativ rare - speciale.
Simptomele LES
Aici puteți afla unde și cât de severe sunt simptomele la fiecare pacient.