Trăirea cu SLA; Asociația ALS Elveția

„După diagnosticul de SLA, nimic nu este așa cum a fost”
Thomas Unteregger, persoana afectată (1956–2012)

elveția

respiraţie

Cu SLA avansată, mușchii respiratori devin slabi. Restricția respirației (insuficiență respiratorie) duce la o expirație redusă a aerului stătut și la o creștere a dioxidului de carbon (CO2) din sânge. Pe măsură ce boala progresează, nivelul de oxigen (O2) din sânge poate scădea.


Simptome ale concentrației crescute de dioxid de carbon

O concentrație crescută de dioxid de carbon (CO2) în sânge poate apărea după cum urmează:

  • Nelinişte
  • stare de rău
  • Oboseala din timpul zilei, care nu se odihnește dimineața, tendința de a adormi
  • o durere de cap
  • Capacitate redusă de concentrare

Dacă apar simptome de insuficiență respiratorie, un ventilator poate reduce simptomele de mai sus. Astfel de dispozitive sunt potrivite și pentru utilizarea acasă și sunt utilizate mai ales noaptea. Această ventilație neinvazivă (ventilație cu mască, nu este necesară o incizie traheală) poate atenua efectele unei restricții musculare a respirației și astfel poate îmbunătăți calitatea vieții.

Stânga

nutriție

Deseori pofta de mâncare și senzația de foame a celor afectați nu corespund nevoilor lor calorice. Prin urmare, dieta dvs. trebuie să fie bogată în calorii și proteine. Pentru că atunci când corpul nostru nu primește suficientă hrană, acesta descompune masa musculară pentru a câștiga energie.


Foarte important: suficient lichid

O dietă echilibrată include suficiente lichide. Mai ales pentru cei afectați. În caz contrar pot apărea spasme musculare, slăbiciune generală, constipație, supărare, oboseală, amețeli. Și susceptibilitatea la tromboză crește.


Înghițire afectată

Tulburările de înghițire apar la aproximativ 75% dintre cei afectați. Consecințele acestui fapt sunt malnutriția și riscul crescut de pneumonie dacă v-ați sufocat și a pătruns în trahee salivă, suc gastric sau alimente. Următoarele măsuri sunt recomandate pentru tulburările de înghițire:

  • Purificați alimentele și îngroșați lichidele
  • Supliment alimentar bogat în calorii sub formă lichidă
  • Antrenament logopedic pentru tehnici de înghițire

Dacă înghițirea nu mai este fiabilă în ciuda alimentelor speciale sau dacă scade greutatea corporală, cei afectați trebuie să solicite sfaturi cu privire la tuburile PEG (gastrostomie endoscopică percutanată; suplimente nutritive printr-o mică deschidere în abdomen cu contact cu stomacul). Compatibilitatea unui tub PEG trebuie verificată medical. Avantajele unui tub PEG:

  • Fără constrângere la mâncare
  • Aport suficient de calorii
  • Mâncarea tradițională este încă posibilă

Stânga

Comunicare/controlul mediului

Comunicare acceptată

Ajutoarele electronice oferă multe posibilități de a sprijini comunicarea umană. Aceste ajutoare sunt concepute pentru a fi operate cu mâinile, capul, gura sau ochii. Tipul de control poate fi de obicei adaptat continuu abilităților persoanei. Aceste ajutoare susțin independența persoanelor cu abilități limitate de comunicare, în special pentru sarcini pe computer.


Controlează televizorul, ușa și luminează-te singur

Ajutoarele electronice îi ajută pe cei afectați să își mențină gradul de libertate cât mai mult posibil. Acestea pot fi utilizate pentru controlul independent al dispozitivelor tehnice, cum ar fi televizoarele, paturile de îngrijire și instalațiile, cum ar fi deschiderea ușilor, clopotele și luminile.

Stânga

> b-at AG (sfaturi privind tehnologiile de asistență)

terapie

Funcțiile corpului și independența pot fi susținute cu diferite terapii, cum ar fi terapia ocupațională, logopedia și fizioterapia.


Terapia ocupațională: capacitatea de a acționa

ALS restricționează persoanele afectate în independența lor: z. B. tacâmurile nu mai pot fi ținute, hainele nu mai pot fi îmbrăcate de unul singur. Terapia ocupațională îi susține pe cei afectați în reînvățarea acțiunilor de zi cu zi. În plus, furnizarea de ajutoare face parte din terapia ocupațională și adaptarea continuă a ajutoarelor la abilitățile pacienților.

Stânga


Logopedie: voce și înghițire

SLA afectează adesea vocea și înghițirea. Exercițiile logopedice îi pot ajuta pe cei afectați să învețe să facă față unor astfel de tulburări.

Stânga


Fizioterapie: mobilitate

Mobilitatea și funcțiile corpului pot fi susținute de exerciții specifice:

  • Întărirea mușchilor intacti
  • Mobilizarea tuturor articulațiilor
  • Prevenirea mobilității restricționate
  • Cea mai bună păstrare a independenței în activitățile zilnice
  • Exerciții de respirație vizate
  • Îndrumare și asistență pentru îngrijitori (de exemplu, transferuri, depozitare).

Antrenamentul regulat și ușor al forței susține tonusul muscular, adică tensiunea musculară. Deoarece SLA poate experimenta atât o scădere a tonusului (hipotensiune), cât și o creștere a tonusului (hipertensiune) până la crampe (spasme), sfaturile specialiștilor sunt importante. De regulă, se aplică următoarele:

  • Nu vă antrenați niciodată până la epuizare
  • După antrenament, nu trebuie să vă simțiți slabi sau să aveți dureri musculare

Stânga


Psihologie și îngrijire pastorală

Sfaturile psihoterapeutice sunt utile dacă cei afectați și rudele lor doresc acest lucru. Pentru unii dintre cei afectați și mai presus de toate pentru rude, schimbul cu alte persoane afectate este util.

Stânga

Rețea de îngrijire și asistență

Sunt necesare multe mâini de ajutor în jurul persoanelor afectate și a rudelor lor: îngrijirea, sprijinul și ajutorul trebuie organizate rapid după diagnostic și trebuie să se construiască o rețea. Centrul muscular și de competență sunt primul punct de contact. Asociația ALS Elveția oferă, de asemenea, consiliere personală ALS Care și rețea de către specialiști ALS instruiți. Serviciile de îngrijire și asistență pot fi găsite la serviciile publice și private Spitex.

Stânga


Rudele: acordați-vă timp regulat

Nevoile rudelor cuiva cu o boală gravă se pierd rapid în viața de zi cu zi. Ofertele de ajutor pentru rude permit în mod regulat câteva ore libere.


Instituție de îngrijire medicală: scutiți rudele

Persoanele afectate pot intra temporar într-o instituție de îngrijire. Acest lucru le permite celor dragi să se relaxeze și să-și reîncarce bateriile. Costurile unor astfel de sejururi sunt ridicate, deci trebuie clarificat din timp cine va plăti pentru ele. Rudele și cei afectați primesc sprijin pentru această clarificare de la medicul lor generalist, de la specialiștii de la ALS Care și, de asemenea, de la unul dintre mușchii și centrele de competență.

Stânga


Reabilitare: antrenament intensiv

O ședere de reabilitare este ca o pregătire intensivă. Obiectivele instruirii sunt menținerea independenței, mobilității și abilităților de comunicare în cel mai bun mod posibil. Pentru a lua parte la mai multe domenii ale vieții cât mai independent posibil, în ciuda limitărilor bolii. În plus, adaptarea ajutoarelor face parte dintr-o ședere de reabilitare. Presupunerea costurilor sau transportatorilor de costuri pentru o astfel de ședere ar trebui clarificată în timp util.

Stânga

Mai multe linkuri despre îngrijire și asistență

Ajustări structurale și ajutoare

Practic, beneficiile asigurării de invaliditate (IV) pentru adaptările structurale și ajutoarele la vârsta IV sunt mult mai extinse decât beneficiile asigurării pentru bătrânețe și pentru supraviețuitori (AHV).

Bărbați sub 65 de ani, femei sub 64 de ani


Ajustări structurale

Uneori, chiar și mici ajustări structurale sunt suficiente pentru a elimina definitiv barierele de mobilitate de acasă. Este important să primiți sfaturi cu privire la adaptarea locuinței într-un stadiu incipient. În epoca IV, unele ajustări structurale sunt finanțate de IV. La vârsta AHV, costurile sunt suportate de cei afectați.

Stânga


Instrumente

Sunt necesare diverse ajutoare pe măsură ce boala progresează. Informații despre resurse

Mobilitate și călătorii

Asociația ALS Elveția oferă în fiecare an o săptămână de sărbători pentru cei afectați și familiile lor. Oferta există din 2011 și i-a dus pe participanți la Locarno (TI). Săptămâna de sărbători este destinată să ofere persoanelor cu SLA și celor dragi câteva zile libere din viața de zi cu zi stresantă cu boală gravă.

Linkuri pentru vacanțe fără bariere

Legături cu privire la mobilitate și transport

Testament viu, procură, directivă anticipată, testament

Toată lumea vrea să-și modeleze viața independent. Dar cine ar trebui să vorbească pentru mine când nu mai pot face asta? Cine decide măsurile medicale dacă nu mai sunt disponibil? Cine se va ocupa de afacerile mele financiare și juridice atunci când nu o voi mai putea face? Și cine va lucra la sfârșitul vieții mele pentru a se asigura că demnitatea mea este păstrată?


Dorinta de a trai

Cu viața veți defini ce tratamente și măsuri medicale sunteți de acord dacă nu mai puteți decide singur. Acest lucru te ușurează pe tine și rudele tale. În plus, permite specialiștilor să se orienteze către așa-numita voință „presupusă” a persoanei în cauză.

Competent și clar
Pentru ca o voință vie să fie obligatorie, trebuie să ai o minte limpede și să fii capabil să judeci atunci când o scrii. Trebuie să puteți evalua ce măsuri medicale doriți să fiți de acord dacă nu mai puteți decide pentru dumneavoastră. Și pe care le resping.

Rețea profesionalăAsociația ALS Elveția sprijină persoanele afectate în elaborarea unui testament de viață cu rețeaua sa de asistenți medicali specializați (ALS Care). Angajații ALS Care au ani de experiență profesională cu boala și cei afectați.

  • Elaborați testamentul de la început, de preferință cu sprijinul unui specialist
  • Implică rudele sau confidentele
  • Datați și semnați manual sau faceți-o notarială (decizia în sine nu trebuie să fie scrisă de mână)
  • Verificați testamentele de viață în mod regulat - dorințele se pot schimba (poate fi ajustat în orice moment, atâta timp cât puteți judeca)
  • Copii către rude și specialiști. Faceți o notă cu privire la un ID de urgență. Stocare digitală pe Pv24
  • Formulați dorințe în mod clar, adică cu da sau nu (în special în ceea ce privește măsurile de nutriție, ventilație și resuscitare)

Stânga

O procură poate fi utilizată pentru a transfera anumite împuterniciri sau o procură generală unei persoane. De exemplu pentru administrarea tranzacțiilor financiare sau ca reprezentare legală. O procură este valabilă atâta timp cât cineva este capabil să acționeze. Poate fi modificat sau revocat în orice moment. Cu toate acestea, procurile nu sunt acceptate peste tot.


Mandat de precauție

Cu un mandat de precauție, vă asigurați că cineva vă poate reprezenta în afacerile voastre și vă poate îngriji pentru dvs. dacă nu mai sunteți capabili de judecată. Autoritatea pentru protecția copilului și a adulților (KESB) trebuie să examineze ordinea de precauție și să determine eficacitatea acesteia. Puteți folosi una sau mai multe persoane fizice și, de asemenea, persoane juridice, cum ar fi un birou de administrare. Sarcinile trebuie descrise și persoanele listate cu datele lor personale. Dacă nu este numit nimeni, Autoritatea pentru Protecția Copilului și Adulților (KESB) poate numi un consilier.

  • Îngrijirea personală: chestiuni personale, cum ar fi locuințele, îngrijirea la domiciliu și instituțiile de îngrijire
  • Administrarea activelor: aspecte financiare precum plățile, administrarea activelor, plățile pensiilor
  • Tranzacții juridice: reprezentare la autorități, instanțe, încheierea contractelor, declarații fiscale

  • Scris de mână, datați și semnați contractul de îngrijire a sănătății sau faceți-l notar (poate fi revocat sau schimbat în orice moment)
  • Dacă este posibil, trimiteți ordinul de precauție autorității de protecție a copilului și a adulților (KESB) sau instanței de familie
  • Introduceți ordinul de precauție cu locul de depozitare în registrul de stare civilă al oficiului registrului civil

Un testament reglementează ceea ce ar trebui să se întâmple cu bunurile cuiva după moarte. Așa-numiții moștenitori legali au dreptul la anumite acțiuni. Ceea ce nu face parte din partea obligatorie poate fi alocat altor persoane.

Testament scris de mână
Trebuie întocmit și semnat testament manual cu anul, luna și ziua. Poate fi schimbat, revocat sau distrus în orice moment. Toate ștergerile, completările și modificările trebuie făcute, datate și semnate manual. Un testament trebuie acordat unei persoane de încredere sau depus la un organism oficial. Rudele ar trebui să fie informate unde se păstrează testamentul.

Dispunere publică dispusăCei afectați pot întocmi și un testament dacă au pierdut capacitatea de a scrie de mână din cauza progresiei bolii. Puteți întocmi un testament public cu ajutorul unui notar public. Martorii sunt prezenți atunci când versiunea finală a testamentului este citită și confirmă cu semnătura lor că corespunde ultimului testament. De asemenea, un medic poate depune mărturie că persoana este capabilă să acționeze. Acest lucru minimizează riscul de contestare.

Ordinele în caz de deces
Nu există reglementări oficiale pentru documentul cu dorințe legate de slujba funerară și înmormântare.