Un handicap care a sosit după ce am studiat, ceea ce mi-a făcut viața profesională complicată La FÉDÉEH

Tipul (tipurile) de handicap: Alte

ceea

Specialitate studiată: Licențiat în Arte - Master în Documentare

Mărturie:

Tema 1: Prezentarea handicapului

Sufer de mai multe boli autoimune, precum și de un deficit imunitar. Diferitele boli au fost declarate treptat la maturitate:

În jur de 20/21 de ani, în 1999, a început cu hipotiroidism, autoimun (Hashimoto).

În anii care au urmat, am dezvoltat erupții fotosensibile care nu au fost diagnosticate imediat și s-au înrăutățit de-a lungul anilor. În 2003, un dermatolog mi-a luat o biopsie și a găsit lupus eritematos cutanat. Este forma ușoară a lupusului, dar necesită monitorizare, deoarece poate deveni sistemică și poate afecta organele vitale. Și mai presus de toate, interzicerea expunerii la UV, deoarece este unul dintre factorii care declanșează crizele.

În toamna anului 2006, după o răceală care nu se îmbunătățește, am renunțat la fumat. După două luni, epuizat, îmi văd medicul, care îmi face niște analize, dar nu mă ia prea în serios. Examenele sunt bune, dar încep să tusesc sânge. Descoperim ceea ce pare a fi hemoragii alveolare la CT, care ar putea fi legate de lupus.

Timp de două luni, voi vedea un pneumolog, voi avea examene, dar nu iese niciun diagnostic. Încă tușesc sânge și imaginile sunt încă acolo pe scaner.

În cele din urmă, pneumologul mă trimite să-l consult pe unul dintre colegii săi de la spital care decide să mă spitalizeze a doua zi pentru cercetări suplimentare. Voi petrece 10 zile în spital ceea ce va duce la un diagnostic foarte vag al hemoragiilor alveolare probabil de origine autoimună. Ca tratament, am doze mari de cortizon, 1 mg/kg/zi (60 mg). Îmi oprește simptomele în câteva zile și îmi recapăt forma ca prin magie.

Am renunțat complet la cortizon și hidrocortizon în primăvara anului 2008 (hidrocortizon pentru că suprarenalele mele suferiseră de terapia cu corticosteroizi). Răcesc, care durează mult până când plec și în acest proces recidivez. De data aceasta, dermatologul se gândește la sarcoidoză. Mi-a făcut o biopsie a unor coșuri care mi-au reapărut pe mâini și pe față și am mai petrecut încă 2 săptămâni în spital. Totul confirmă sarcoidoza, cu excepția primei biopsii cutanate care a diagnosticat lupusul. Potrivit medicilor, aceste două boli sunt incompatibile, cu excepția cazurilor de timom, limfom sau deficit imunitar.

În cazul meu, pare a fi deficit imunitar (este mai bun decât limfomul, mi-a spus dermatologul meu).

Și problema este că nici lupusul, nici sarcoidoza nu explică cu adevărat sângerarea. există în lupus, dar sunt hemoragii masive, care îi conduc pe oameni la terapie intensivă foarte repede. Al meu este moderat. Mă obosește, îmi face dificil să respir, dar am putut continua să merg la muncă.

Am descoperit în paralel cu endocrinologul meu că hormonii mei hipofizari prea mari provin dintr-un granulom de pe tulpina hipofizară (un atac de sarcoidoză).

După o a doua recidivă a sângerării în 2010, imunologul care mă urmărește decide împreună cu pneumologul meu să încerce să-mi dea imunoglobuline pentru a compensa deficitul și pentru a vedea dacă sângerarea se oprește. Am încetat să mai iau prednison complet în jurul datei de 10 octombrie a acestui an pentru a lua doar hidrocortizon și imunoglobuline. Am recidivat pentru a treia oară la sfârșitul lunii octombrie și am petrecut din nou 10 zile în spital. În prezent iau doze mari de cortizon, dar în cele din urmă mai puțin decât ultima dată, 0,5 mg/kg. Medicii iau în considerare adăugarea unui imunosupresor, dar nu știu încă care (Imurel, Cellcept sau metotrexat?). Nu mai iau imunoglobuline, deoarece este un tratament costisitor, restrictiv, care nu și-a dovedit beneficiul.

Cortizonul provoacă din ce în ce mai multe efecte secundare, deși fac tot posibilul să le evit sau să le întârziez: am trecut de la 57 kg la 75 kg, în ciuda dietelor foarte stricte fără sare și zahăr. Am debutul osteopeniei. Mi-am rupt cotul recent de la o mică cădere, medicii cred că cortizonul mi-a făcut oasele cam slabe. Cu toate acestea, iau medicamente pentru densificarea oaselor, dar ele îmi distrug stomacul, a trebuit să le opresc de mai multe ori din cauza unui risc prea mare de ulcer în sistemul digestiv.

Dozele mari de cortizon afectează și tratamentul meu pentru tiroidă și, de fiecare dată când revin la dozele de 60 mg, am din nou hipotiroidism. Căci, în cele din urmă, cu scăderea cortizonului, mă găsesc în supradozaj.

Mi-am recunoscut dizabilitatea după a doua mea recidivă, când lucrurile chiar au scăpat de sub control la locul de muncă. Trecuseră câțiva ani de când medicul ocupațional mi-a spus că tocmai din cauza oboselii care însoțește aceste boli, pot aplica, dar nu mă simțeam invalid, aveam impresia că urmează să uzurpăm un drept care aparține oamenilor mult mai în dificultate decât mine.

Concret, ceea ce mă handicapează zilnic și necesită anumite ajustări:

• latura imprevizibilă a bolii. Când se întâmplă o recidivă, trebuie întotdeauna să renunț la tot pentru a merge la spital, nu știu niciodată cât timp