Urgență de donare de organe Pe lista de așteptare
Doar un rinichi nou îl poate salva: Bärbel Dittmann așteaptă de ani de zile un organ donator. Nu știe dacă va supraviețui până la operație.
Un articol de
Johannes Tran
27.12.2019, 13:52
Într-o dimineață de luni, care îi va schimba viața pentru totdeauna, Bärbel Dittmann părăsește casa ca de obicei la ora șase. Merge pe autostrada orașului din Berlin, apoi prin tunelul Britzer, ieși din Siemensdamm. Își parchează mașina în cartierul Spandau din Berlin, unde vinde toalete, chiuvete și țevi într-un depozit pentru sisteme sanitare. A sărit micul dejun în acea dimineață, nu ar fi putut mânca o mușcătură după ce a rupt tot weekendul. Și cât de tare îi doare spatele, știe și astăzi: „O durere înjunghiată, aproape insuportabilă, de parcă cineva ți-ar fi înfipt o mie de cuțite în lateral”.
Timp de două ore, ea merge strâmbă prin depozit, „ca un cuțit în colț”. Apoi se gândește: Nu te mai duce, trebuie să vezi un doctor. Ai vreo boală? Întreabă el. Nu, spune ea. O simte și când mâinile lui îi ating stomacul, ea strigă de durere. Doctorul o duce în camera alăturată, unde se întinde pe pat pentru ultrasunete.
Rinichi chistic, aveți rinichi chistic, spune el, și în timp ce ea se gândește ce este, el aduce personalul în cameră, deoarece nu au avut niciodată rinichi chistici în practică. „Au fost foarte entuziaști. După aceea am avut zece oameni în jurul meu, nici nu știam ce se întâmplă ”, spune Bärbel Dittmann. Își ia concediu medical, conduce acasă și se așează la computer.
Ea citește pe Internet că rinichii chistului nu pot detoxifica în mod corespunzător corpul, că cresc anormal. De vina sunt micile vezicule umplute cu lichid, așa-numitele chisturi. Că cei afectați au mult prea mulți dintre ei, de un milion de ori peste. Că rinichii bolnavi încetează aproape întotdeauna să funcționeze la un moment dat și atunci doar donarea de organe ajută. „Ce am aflat acolo, nu mi s-a părut mai amuzant”, spune Bärbel Dittmann. Dar, în primul rând, ea suprimă gândurile negative. În schimb, la o lună după diagnostic, zboară în Sri Lanka pentru o vacanță pe plajă, pe care nu o anulează din cauza bolii. „Doctorul a interzis asta. Dar am zburat acolo, desigur. "
La început predomină sfidarea
Pe atunci, la începutul suferinței, era încă sfidătoare și își lua boala ușor. Ea continuă să lucreze în tabăra din Berlin-Spandau, cu normă întreagă, zece ani până când este în sfârșit în concediu medical, iar dacă doare prea tare, ia un analgezic. Ce se va întâmpla, crede ea. Trebuie să trăiesc cu ea. Nu este una care să se ascundă sub huse și să nu iasă. Așteptarea nu le determină încă viața.
În timp ce Bärbel Dittmann vorbește despre diagnosticul ei în primăvara anului 2001, ea stă în sufrageria ei și mănâncă Kalten Hund, numele tortului de ciocolată pe care l-a tăiat în formă de felie de cârnat. Pe pereți atârnă fotografii de familie și picturi în rame din lemn, picturi de peisaj, scăldate într-o lumină caldă de lămpile de tavan. Afară se întunecă și în grădină este frig și liniște. Aici oricum este mai mult liniște, singurele persoane care fac zgomot sunt păsările. Ea și soțul ei s-au mutat aici acum cinci ani, în satul Marienfließ cu 700 de locuitori, la jumătatea distanței dintre Berlin și Hamburg. A recoltat patru sute de kilograme de pere anul trecut, în propria grădină, dar nu a fost la fel de rea ca acum, când este atât de slabă încât nu poate urca două trepte fără să se tragă de balustradă. „Corpul meu se destramă”, spune Bärbel Dittmann.
Doar un rinichi nou îi poate salva. Este una dintre cele opt mii de persoane cu boli de rinichi care așteaptă un organ donator în Germania. Alte două mii de pacienți se află pe liste de așteptare pentru plămânii, inimile, pancreasul, ficatul și intestinul subțire. Ajutorul vine prea târziu pentru mulți. În medie, trei persoane mor în fiecare zi pentru că nu primesc la timp organul salvator. Sau pentru că s-au îmbolnăvit atât de mult, între timp, încât nu ar supraviețui operației grele. Pacienții așteaptă de obicei opt până la zece ani pentru un organ donator. Medicii elimină din lista de așteptare pe oricine este prea bolnav pentru procedură. Bärbel Dittmann se teme de asta: așteptarea va fi liberă.
În acea după-amiază, ea intră pe scaunul său galben lamaie și merge la sala de sport, la douăzeci de kilometri prin câmpurile largi. Soarele strălucește afară, Bärbel Dittmann își scoate jacheta. Sosită la 15:00, ea trece prin ușa de la recepție. „Bună, vă rog ceva sport.” Recepționerul apasă pe al patrulea ștampilă pe cardul zece. Încearcă să vină aici o dată pe săptămână.
Dializă în camera de oaspeți, procedură care se repetă de patru ori pe zi Foto: Johannes Tran
Nu are abonament, nu ar merita, spune ea. Uneori se simte atât de rău încât trebuie să-și ia o lună liberă. Cu cele zece cărți este flexibil. Ea se schimbă și intră în zona de antrenament, trecând pe lângă un afiș cu sloganul „Activează-ți figura de vis”. Nu este vorba de silueta pe care și-o dorește, vrea să-și recapete forțele, pentru că atunci când sună telefonul și rinichiul este acolo, vrea să fie în formă. „Dacă sunteți sănătos înainte de operație, vă veți recupera mai repede după aceea”, spune ea. Combaterea bolii cu exerciții fizice, împotriva oboselii și greutății la nivelul brațelor și picioarelor, aceasta este una dintre strategiile dvs. pentru a face față rinichilor chistici.
„Am ars deja zece calorii”, strigă ea și râde. Bärbel Dittmann se așează pe un simulator de biciclete în pantofi sport și lovituri albe. Ea a stabilit rezistența la cel mai scăzut nivel, nu are aproape nici o putere. Poartă doi litri de apă în jurul picioarelor, deoarece rinichii nu pot regla echilibrul apei. „Arăt ca un om Michelin.” Are doar un rinichi, cel stâng. Medicii au luat-o pe cea potrivită din urmă cu șase ani. Ea a fost cea care i-a provocat cea mai mare durere.
"Dacă sunteți sănătos înainte de operație, vă veți recupera mai repede după aceea"
Tatăl ei avea deja rinichi chistici, la fel ca și bunica ei. Dar a aflat despre asta doar după diagnostic, de la mama ei. „În trecut nu vorbeai despre asta, era un secret de familie”, spune Bärbel Dittmann. Bunica ei a murit la 42 de ani și tatăl ei la 38. Acum are 62 de ani și este încă în viață. „Dețin recordul în familie.” Iată din nou, râsul acesta, puternic și pătrunzător, când vorbește despre istoricul ei medical. Face asta pentru a se liniști? Din jenă, din răutate? Sau pentru că viața nu este atât de dificilă pentru ea?
Ea se află pe lista de așteptare pentru un organ donator de cinci ani și jumătate. Numai atunci când un pacient cu rinichi este atât de bolnav încât trebuie să-și detoxifice corpul cu o spălare de sânge, el intră pe lista de așteptare. Soțul ei a vrut de fapt să-i doneze rinichiul ei, era în 2014. El și un prieten au convins-o. La început nu voia ca el să se expună unui asemenea risc. „Dacă s-ar fi întâmplat ceva în timpul operației, nu aș fi putut continua să trăiesc”, spune Bärbel Dittmann.
În sala de sport: corpul lui Dittmann este puternic slăbit Foto: Johannes Tran
Dar era convinsă în conversații lungi. Medicii fac toate testele, grupele lor de sânge se potrivesc, A pozitiv, dar cu cinci săptămâni înainte de data operației, soțul ei are un atac de cord. E în spital chiar acum. Seara își sună vecina pentru că soțul ei nu a răspuns la telefon toată ziua. Vecina spune că soțul ei s-a prăbușit pe terasă și că paramedicii au trebuit să se oprească în drum spre clinică pentru a-l reanima.
A doua zi dimineață, ea se îndreaptă spre el, de la spital la spital, trage o altă barieră pe drum, încât este atât de suflată de vânt. Soțul ei este în comă artificială. Când un medic îi spune că donația nu va funcționa, nu se gândește la rinichi, se gândește la soțul ei. A supraviețuit, dar încă se luptă până în prezent. De multe ori se întreabă cum ar fi mers fără un atac de cord. Bärbel Dittmann o vede diferit. „Nu ar trebui să fie”, spune ea.
Cum se simte pe lista de așteptare, cum se întâmplă când timpul se scurge? Bärbel Dittmann ridică din umeri. „Nu este un sentiment special.” O spune de parcă nu ar fi nimic acolo. Femeia care luptă împotriva rinichilor chistici vorbește uneori despre boala ei ca și alții despre gripă. Desigur, spune ea, ar fi „incredibil de fericită” dacă ar funcționa cu organul donator. Până atunci, ea va rămâne pe lista de așteptare.
Dializa de patru ori pe zi
18:40, sună alarma telefonului mobil, ora următoarei dialize. Bärbel Dittmann intră în camera de oaspeți și se așează pe un pat verde măslin cu perne colorate. Obișnuia să facă dializă la etaj, în dormitor, dar la mansardă îi era prea cald vara. De aceea stă aici acum. În colțul de lângă ușă, sunt stivuite 27 de cutii cu pungi de perfuzie. „Vin întotdeauna prin poștă”, spune ea, apucând o pungă și agățând-o de suportul metalic din fața patului. Apoi își dezinfectează mâinile și furtunurile care atârnă de stand. Ea face asta cu o rutină pe care o folosesc alți oameni pentru a-și găti ouăle de mic dejun.
Mai întâi ea lasă să curgă vechiul lichid de perfuzie din stomac. Soluția se scurge printr-un cateter pe care medicii l-au introdus într-o pungă goală, galbenă ca urina, culoarea provine din deșeuri. După douăzeci de minute, Bärbel Dittmann transferă furtunul și direcționează noul lichid de perfuzie în stomac. Durează șapte minute, apoi punga este goală și soluția clară din corpul tău. O face de patru ori pe zi, așa vrea să supraviețuiască până la transplant.
Lichidul detoxifică organismul, deoarece rinichii nu mai pot face asta. Majoritatea pacienților merg la un centru de dializă pentru acest lucru, Bärbel Dittmann rămâne acasă. „Întotdeauna găsești o cale”, spune ea. De asemenea, face dializă când este în mișcare. A fost deja în Suedia cu soțul ei, în remorcă. „Am încolăcit spânzurătoarea dintre scaunul șoferului și scaunul pasagerului.” Galgen, așa îi cheamă stâlpul IV.
„De ani de zile am spus: trăiesc cu boala, nu cu mine. Nu mai spun asta ”
Nu-ți dai seama uitându-te la Bärbel Dittmann, ea râde atât de mult, dar există momente în care este disperată. Apoi, ea se duce la soțul ei și el îi ascultă frustrarea. Când nu poate face din nou gospodăria, pentru că totul este prea obositor. Când se uită la drumul de pământ pe care obișnuia să alerge cu el, de la casa vecină la pădure, la un kilometru acolo, la unul înapoi. Când își amintește tururile cu motocicletele pe care nu le mai poate face, în Munții Minereului, Brandenburg și Turingia.
Zilele în care nu trebuia să arunce nouă pastile dimineața. Acum este diferit. După ce se ridică, se duce la baie, la dulapul pentru medicamente, raftul de sus, etichetat „Tablete - Bärbel”. Câteva ajută împotriva tensiunii arteriale crescute, una întărește substanța osoasă și una scade nivelul fosfatului din sânge. Totul are legătură cu problemele ei cu rinichii. „Fie te duci împreună, fie nu.” Pe lângă luptă și râs, aceasta este a treia strategie a ei: pragmatismul.
Cât de mult va trebui să reziste, cât va dura, așteptarea, nu știe. De curând și-a întrebat medicul ce funcție se află pe lista de așteptare. Nu vă putem spune, este făcut de computer, a răspuns el. Un algoritm creează o listă de așteptare separată pentru fiecare organ donator disponibil. Copiii primesc un bonus, iar pacienții care așteaptă de mult timp se mută pe front. „Până acum ar trebui să fiu destul de sus”, spune Bärbel Dittmann.
În ultimii doi ani a observat cum a devenit din ce în ce mai slabă, cum poate merge doar pe distanțe scurte. Sfidarea și ușurința cu care a zburat în vacanță la scurt timp după diagnostic s-au diminuat. „De ani de zile am spus: trăiesc cu boala, nu cu mine. Nu mai spun asta ".
Ea dă totul pentru a nu se scufunda în autocompătimire, nu vrea ca boala să-i conducă viața, dar a făcut-o de mult. Uneori se gândește la ce vrea să facă după donarea de organe, cu un rinichi nou în stomac. De exemplu, călătoriți. La Las Vegas, nu datorită cazinourilor, ci spectacolelor și musicalurilor. Și vrea să meargă în Vietnam, rucsac prin țară. Ar fi ceva fără pol IV și lichid de dializă. „Am doar 62 de ani”, spune Bärbel Dittmann. „Încă vreau să trăiesc un pic”.