Ventilația invazivă și neinvazivă în boala SLA

I. Informații de bază despre ventilație

Mușchii respiratori sunt împărțiți în diferite grupe musculare:

Mușchi de inhalare (diafragmă)
Mușchii de expirație (mușchii abdominali)
și mușchii gâtului

Consecințele mușchilor slabi:

Slăbiciunea mușchilor prin inhalare duce la reducerea respirației, dar și la o tulburare de tuse
Slăbiciunea mușchilor de expirație duce la o tulburare de tuse
Mușchii slabi ai gâtului duc la aspirație (înghițire)

Simptome selectate ale insuficienței respiratorii cronice

tulburari de somn
Cefalee de dimineață
Oboseala din timpul zilei
Tulburări de concentrare, pierderea performanței
Respirație scurtă, de ex. în timp ce vorbea
Modificări vocale, congestie bronșică
Infecții respiratorii frecvente
Pierderea poftei de mâncare, scăderea în greutate
Depresie, anxietate
Conștiință afectată

II.Ventilație neinvazivă la domiciliu

Ca și în cazul mușchilor scheletici, supraîncărcarea poate fi inversată prin recuperare. Utilizarea orară a așa-numitei ventilații neinvazive la domiciliu aduce recuperare pentru mușchii respiratori: O mască de respirație este utilizată după discuții între persoana în cauză, rudele acestora și specialistul în tratament (de preferință un pneumolog).

Cu ventilatoarele moderne, aerul normal din cameră este alimentat cu presiune pozitivă printr-o mască de respirație. Masca de respirație este utilizată orar, de obicei peste noapte. Durata sarcinii trebuie să fie ajustată în mod regulat la evoluția bolii, împreună cu medicul curant și pneumolog.

Avantajele ventilației neinvazive la domiciliu

Îmbunătățirea calității somnului
Scăderea somnolenței diurne
Eficiență sporită
Mai puțină tuse
Riscul scăzut de bronșită

Dezavantaje ale ventilației neinvazive la domiciliu

Masca de respirație nu este întotdeauna acceptată.
Dacă boala este foarte avansată, este adesea dificil de adaptat la ventilația la domiciliu.
În cazuri rare, poate duce la dependență completă.

III. Ventilație invazivă pe termen lung

Traheostom = traheotomie
Tub = tub este condus în trahee prin gură sau nas

Ventilația invazivă necesită specialiști instruiți special pentru a fi prezenți 24 de ore pe zi. Mobilitatea este sever restricționată din cauza dependenței de ventilator.

Important: Pregătiți testamentele de viață devreme! Dacă nu există testament viu, medicul este obligat să efectueze o traheotomie sau intubație în caz de urgență.

Ce pacienți sunt eligibili pentru ventilație pe termen lung?

În principiu, fiecărui pacient cu o boală neurologică i se poate administra o ventilație pe termen lung în caz de insuficiență respiratorie progresivă. Atitudinea medicului curant și explicația detaliată a pacientului cu privire la circumstanțele și consecințele ventilației sunt decisive.

Este imperativ să se includă îngrijitorii familiei în decizia de ventilație pe termen lung, deoarece aceștia trebuie adesea să suporte cea mai grea povară.

Potrivit unui studiu american efectuat pe pacienți ventilați cu scleroză laterală amiotrofică, mai mult de jumătate dintre pacienți au fost intubați într-o situație de urgență fără educație adecvată. În studiu, 90% dintre pacienții cu SLA ventilată au declarat că sunt mulțumiți de ventilație, dar doar 50% dintre îngrijitori au dorit să își dea consimțământul pentru ventilație pentru ei înșiși într-o situație similară.

Aspecte etice ale ventilației pe termen lung

Posibilitatea tehnică a ventilației pe termen lung ridică probleme etice dificile, toate acestea nu pot fi discutate în detaliu aici. Cu toate acestea, în esență, trebuie remarcat faptul că cea mai înaltă autoritate (și în termeni legali) a Voința pacientului este. Prin urmare, este cu atât mai important să informați pacienții cu boli neurologice corespunzătoare într-un stadiu incipient despre necesitatea așteptată de ventilație pentru a permite o decizie bine luată în considerare și, eventual, pentru a preveni intubațiile de urgență.

La pacienții ventilați, moartea apare de obicei ca urmare a infecțiilor respiratorii care nu sunt tratate în timp util sau ca urmare a complicațiilor extrapulmonare (în afara plămânilor) ale bolii de bază.
Dar și pentru pacienții care sunt ventilați din greșeală după mulți ani de ventilație voluntară la domiciliu, poate apărea dorința de a opri aparatul de respirație. Dacă pacientul este capabil să înțeleagă, această cerere trebuie să fie îndeplinită de medicul de îngrijire paliativă, în caz contrar, continuarea măsurilor de prelungire a vieții împotriva propriei voințe constituie infracțiunea de vătămare corporală. Este de la sine înțeles că medicul trebuie să examineze cu atenție gravitatea acestei cereri. Dacă nu există nicio îndoială în acest sens, aparatul de respirație poate fi oprit sub protecția sedării paliative.

Acest fapt este foarte important pentru mulți oameni cu SLA atunci când decid pentru sau împotriva ventilației pe termen lung.