Viața mea cu boala celiacă specială # 67
Numele meu este Anne și am un fiu sănătos.
Am un fiu sănătos. Când nu mănâncă gluten. Și apoi ajungem la motivul pentru care scriu acest lucru.
Fiul meu are 5 ani și are boală celiacă.
Fiul meu a fost întotdeauna perfect. Și noi „cei mari” am mâncat pâine și paste ca campionii mondiali și bineînțeles că a mâncat din ce în ce mai mult.
De la introducerea alimentelor complementare, cel mic a avut o digestie vizibilă pentru mine. La fiecare programare am vorbit cu medicul pediatru despre asta. Când, după aproape 2 ani, a făcut testul de sânge pentru Helicoptermum supraprotector (și mai puțin pentru copil, așa cum susțin eu) cu cuvintele „Oricum nu iese nimic din el ...”, nu știam ce înseamnă o viață cu boala celiacă Detaliu înseamnă. Ce este mai exact boala celiacă. O boală autoimună, nu o alergie. O boală pentru care aproximativ o treime dintre germani au o dispoziție genetică, dar numai în mai puțin de un procent boala izbucnește la un moment dat în viață. Dacă mănânci gluten. Și nu te opri aici.
Testul de sânge pentru helicopterul supraprotector a fost clar și definitiv pozitiv. Am acceptat imediat tot ce puteam pune în legătură cu boala celiacă și m-am alăturat Societății Celiace Germane înainte de gastroscopie, care face parte din diagnosticul nostru. V., care reprezintă interesele celor afectați extern, dar care, desigur, oferă și informații excelente celor afectați.
Ceea ce a fost exact corect, deoarece gastroscopia ulterioară în clinica pentru copii a fost, de asemenea, complet clară. Copilului nostru i s-a diagnosticat boala celiacă și nu i s-a permis să mănânce gluten dacă dorea să rămână sănătos. Nu mai acceptăm biscuiții care conțin gluten care i-au fost oferiți fiului nostru după ce oglindirea gastrointestinală cu probe de țesut a avut loc pe stomacul gol, ci am despachetat prăjiturile noastre de orez fără gluten.
Știu că sunt mulți părinți care văd acest diagnostic ca pe un moment de cotitură în viața copiilor lor, ca pe un lucru bun. Astăzi știu că copiii și adulții pot ajunge în pragul morții dacă nu sunt diagnosticați. Nu am avut acest sentiment de ușurare, pentru că am avut un copil vital, sălbatic, cu un conținut scutec constant amuzant, pe care doctorul l-a respins de atâta timp. Dar totuși ne-a fost clar că odată cu această zi vom și trebuie să ne schimbăm viața pentru omuleț.
A trăi cu boala celiacă înseamnă foarte mult. În primul rând, provocarea de a găsi chiar și un medic care să se descurce. Pentru că, după cum știam atunci, a trebuit să îl căutați, cu un test de sânge (dar în unele cazuri acest lucru nu este concludent), apoi cu o colonoscopie cu eșantionare „de sus”. Și destul de des, după cum știu, există medici care pur și simplu nu au asta pe radar. În acest sens, am putea fi fericiți că medicul nostru a făcut chiar și testul anticorpilor pro forma. Alții așteaptă și suferă ani și zeci de ani până când se pune diagnosticul. De aceea suntem și astăzi cu pediatrul menționat. Chiar dacă știe că nu are nevoie să-mi dea sfaturi despre cum să trăiesc fără gluten.
Boala celiacă în sine nu este rea odată diagnosticată. Trebuie doar să eviți toate alimentele care conțin gluten. Glutenul, derivat din cuvântul latin pentru „lipici” și denumit adesea gluten, este un termen colectiv pentru un amestec de proteine care poate fi găsit în semințele unor cereale atât de populare precum grâul, speltul, secara, orzul și altele.
Când mi-am deschis raportul, mi s-a spus succint „Gata cu pâinea, gata cu paste!”. Dar nu a fost atât de ușor până la urmă. Încă o dată din faptul că pâinea este un aliment de bază în această țară.
Așa că, la început, am stat în supermarketul nostru și nu știam ce aș putea oferi copilului meu în siguranță și aveam sentimentul (deși greșit) că acum moare de foame în exces.
Pentru că nu doar alegerea mâncării este o provocare mare (și mai târziu încă solicitantă). Problema este contaminarea. Ceea ce sună ca o alarmă ABC este chiar așa. Cele mai mici cantități de urme sunt suficiente, o firimitură de pâine veche (și mă refer cu adevărat la dimensiunea unei firimituri) pe tăblița merelor (care sunt ele însele fără gluten în mod natural, desigur), odată ce lingura din oala de spaghete „normală”, neglijent, în oala care fierbe cu taiteii fara gluten - si atat. Sau în centrul de zi, când se schimbă mâncarea, sticla ajunge în gura greșită sau o firimitură zboară în ceașca omului următor - acest lucru este rapid și poate fi suficient pentru o reacție imună.
Dar nu doar urmele fac viața epuizantă. Putty (chiar dacă nu îl cumpărăm, am o mare simpatie pentru producătorul unui „brand Putty” mare, întrucât el se referă cu amabilitate la ingredientul care conține gluten ca o excepție, deoarece alergenii nu trebuie să fie declarați în jucăriile din această țară) pot conține gluten. Cretă. Şampon. Cremă. Lotiune de plaja. Spumă de baie. Creioane. Dar nu mănânci asta, mulți - chiar și adulții cu boală celiacă - ar putea arunca imediat și poate „De ce ar trebui să existe gluten acolo. ".
Cu toate acestea, există cu siguranță produse de îngrijire (și adesea în special pentru copii mici ca grup țintă), jucării, articole de artizanat care pot conține gluten și care își pot găsi uneori drumul în gura unui copil cu un interes divers, fie inconștient, fie experimental, chiar dacă este în cadă În mod involuntar, apa de scăldat este degustată la joc. Deoarece fără un kit modern de laborator (care de obicei nu face parte din standardul în gospodăriile germane) nu știți cât de mult gluten este în portarul pentru creion/frământare/înghițitură de apă de baie/orice a fost în el, nu puteți spera decât la cel mai bun, ceas pentru copii sau asigurați-vă că produsele nu conțin gluten.
Sau degetele nu sunt spălate, iar mâncarea fără gluten selectată cu grijă merge cu mâinile de gluten în gură. Și vilozitățile ar putea să-și ia rămas bun pentru o vreme, pentru că asta se întâmplă într-un accident cu gluten. Risc crescut de cancer, risc crescut de osteoporoză, aport insuficient de substanțe nutritive, pe termen lung în anumite circumstanțe defecte ale smalțului dinților, diaree acută, greață și vărsături.
Toate acestea pot, dar nu trebuie să fie. Există persoane afectate care nu au nimic în exterior în timpul și după un accident cu gluten. Intestinul și consumul de substanțe nutritive s-au încheiat, deocamdată, din cauza degradării vilozităților ca parte a reacției imune și a inflamației, iar consecințele pe termen lung chiar și în cazul accidentelor de gluten neobservabile nu trebuie să fie mai inofensive.
Aceasta este boala celiacă. „Citiți” fiecare iaurt, fiecare amestec de tocături de la tejgheaua de autoservire atunci când faceți cumpărături. Iar si iar. Deoarece următorul lot ar putea avea un ingredient diferit în lista obligatorie de ingrediente. Glutenul este ieftin și popular. Malț de orz z. B. este un „dătător de arome” popular și poate fi uneori găsit în ciocolată, chipsuri, iaurt și chiar oțet. În perioadele de fast-food, există din ce în ce mai multe iaurturi cu cereale, care sunt cel mai bine consumate dimineața la micul dejun sau chiar consumate singure. Ce este acolo? Corect…….
Și suntem deja preferați, deoarece înainte de 2005 alergenii nu trebuiau să fie declarați pe alimente așa cum fac astăzi. Urmele în cursul producției (de exemplu, dacă boabele naturale fără gluten, cum ar fi porumbul sau meiul sunt măcinate într-o moară în care sunt trecute și boabe care conțin gluten) încă nu trebuie să existe, chiar dacă aceste urme pot fi suficiente pentru o reacție autoimună . Persoana afectată are uneori elementul surpriză de partea sa. Posibil și în public.
Dar nici socialul nu este întotdeauna frumos. Fiecare zi la grădiniță este - în funcție de empatia personală, disponibilitatea și capacitatea persoanelor implicate în îngrijirea și școala pentru părinți - posibilă decisivă în ceea ce privește responsabilitatea lor față de copil, dar parțial și în ceea ce privește activitatea lor profesională, așa cum am auzit acum în schimbul celorlalți Părinţi. Pentru că dacă copilul nu este hrănit în siguranță la prânz și este întotdeauna îngrijit cu înțelegere și puțin mai multă precauție, ce faci?
De la „Oh, un biscuit normal nu omoară pe nimeni, chiar a vrut să-l încerce.” La „Cu siguranță va crește împreună!” (NU, nu!) La „Sigur, ia-l împreună ne asigurăm că copilul dumneavoastră nu este exclus ”- sunt incluse toate fațetele. Nu știți niciodată ce veți primi gratuit cu diagnosticul și sunteți adesea copleșiți la început, deoarece nu fiecare medic și fiecare nutriționist (și, bineînțeles, nu vreau să exprim o judecată generală aici, doar fiecare sfat greșit, fiecare evaluare greșită este una prea multe ) sunt o garanție că cunoașteți riscurile și că veți fi pur și simplu alungat de multitudinea de informații pe care le puteți și trebuie să le căutați și să le procesați și apoi să le transportați.
Să mănânci afară? În ciuda etichetării obligatorii a alergenilor pe hârtie de la sfârșitul anului 2014, este cu greu posibil. Deoarece contaminarea nu trebuie să fie luată în considerare și raportată. Și fiecare proprietar își creează propriul meniu și, uneori, schimbă ingrediente (ceea ce este de asemenea înțeles în mod obiectiv). Cum ar trebui să funcționeze, la fel de frumos pe cât este de gândit de legiuitor ......
Invitații la ziua de naștere a copiilor. Depinde de sentimentul intestinului dacă mama de ziua de naștere chiar lasă invitația să iasă, deoarece este prea riscantă pentru ea sau poate uneori epuizantă (prin care micuțul "celis" poate fi cel mai ieftin invitat și să aducă ceva de mâncare pentru ei sau pentru toată lumea) . Și, pe de altă parte, dacă „mama celi” are un sentiment bun. Copilul meu a fost singur la o zi de naștere, înarmat cu propria mâncare. Înainte de asta, mi s-a permis să vin în calitate de „supraveghetor” (un sentiment interesant când vă invitați) și am fost recunoscător când brusc au fost folosite ingrediente de copt care conțin gluten ca material de umplere a programului și nimeni nu ar fi putut să aibă grijă de copilul meu alternativ și în siguranță. Se întâmplă.
Mi se pare trist că autoritățile, școlile și grădinițele nu percep adesea „problema” intoleranței - și, de asemenea, a alergiilor, deoarece au provocări similare (și, de asemenea, direct mai grave pentru sănătate în șoc anafilactic) - în perioadele de incluziune. După diagnostic, am corespondat cu autoritatea din amonte de oficiul de asistență socială pentru tineri. Nu, nu există specificații, reglementări sau experiențe, deoarece nu se cunosc probleme. Impresia mea este diferită. Pe lângă munca valoroasă a Societății Celiace Germane, am primit sfaturi, sfaturi și schimburi printr-un mediu pe care l-am confruntat doar defensiv până când am fost diagnosticat - Facebook. Mai presus de toate, într-un grup pentru părinți și prieteni „mari” ai micilor celibi, unde exact acest schimb, sfaturi și asistență cu experiențe specifice grupului țintă ajută enorm în viața de zi cu zi a copiilor și a părinților. Și alte mari grupuri ajută în mod concret în fiecare zi, când medicii își ating limitele în eforturile lor de a educa oamenii despre consecințe, uneori în grabă.
Chiar și după atât de mult timp, îmi place încă acest schimb, pentru că sunt atât de multe situații în care trebuie să-ți dai jos pantalonii ca „mamă celibată”. La fiecare eveniment special din grădina și școala cu catering, excursii la clasă, petreceri de ziua de naștere, aranjamente care trebuie făcute cu grădina și școala. Un schimb cu părinții copiilor neafectați la fața locului nu ajută deoarece pur și simplu nu trăiesc aceste provocări speciale. S-ar putea să fii doar partea care solicită în mod constant și „enervant”, care dorește să știe totul exact - și trebuie să știe. Acest lucru poate părea complet exagerat pentru cei din afară care nu sunt familiarizați cu tabloul clinic și consecințele acestuia.
Dar dacă un copil mic cu boală celiacă este sănătos chiar și cu o dietă specială fără gluten - doar câteva miligrame pot schimba acest lucru și o bună planificare reprezintă mai mult de jumătate din luptă.
Am fost recent la o clinică pentru copii pentru un control. Acolo am întâlnit copii care păreau grav și grav bolnavi în timp ce treceau pe lângă noi cu mamele și tații lor purtând măști de față și suporturi pentru medicamente. Îmi pot imagina că unii părinți le-ar plăcea să schimbe locuri cu noi acolo. Poate pentru că copiii ei sunt atât de grav bolnavi încât nu pot merge nici măcar la îngrijirea copilului în acest moment. Deoarece boala celiacă este, în orice caz, adesea epuizantă, greoaie, nespontană și, de asemenea, tristă atunci când cineva este exclus sau - mult mai grav - devine. Dar cei care se țin de dieta lor sunt sănătoși.
Am un fiu sănătos. Pe măsură ce lucrurile stau astăzi, probabil că nu va putea exercita anumite profesii cu certitudine și va trebui întotdeauna să-și planifice unde va și poate mânca atunci când iese din casă sau pleacă într-o călătorie.
Dar este un băiețel vioi și curajos care, pentru mine, scoate din buzunar dulciurile sale preferate într-un mod admirabil atunci când copiii de la grădiniță din grupul său sărbătoresc o zi de naștere cu două prăjituri și „poate” să-i urmărească. Este atent dacă undeva sunt firimituri. Stă cu răbdare lângă mine în supermarket când citesc listele de ingrediente alimentare și nu se aruncă pe podea și se înfurie când nu vreau să cumpăr ceva pentru că nu funcționează. Știe exact că nu are voie să mănânce mult și, prin urmare, trăiește mult mai relaxat și mai indiferent decât mine (știu asta).
Mă emoționează din nou în fiecare zi și sunt foarte mândru de el. Și găsiți boala celiacă corectă// * + #. Și apoi, la un moment dat, sunt întotdeauna fericit că este „numai” boala celiacă.
(Sursa: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)