6 lucruri de știut despre trăirea cu handicap; Raul Krauthausen -
Cu siguranță nu pot și nu vreau să-mi anulez handicapul. Este, fără îndoială, o caracteristică vizibilă. Dar nu cel mai important lucru. Aș dori să vă ofer o perspectivă asupra a ceea ce înseamnă o viață cu dizabilități.
Dizabilitatea mea este a mea și are o importanță copleșitoare pentru mine. In fiecare zi. Când oamenii încearcă să mă separe de dizabilitatea mea, ei neagă puterea dizabilității mele și impactul enorm pe care îl are asupra vieții mele.
Când spun „Nu vreau”, înseamnă adesea doar „Nu mai pot”.
Nu este posibil ca persoanele cu dizabilități să își uite propriul handicap.
Am încercat-o o vreme: am vrut să-mi pun handicapul în fundal și să fiu acolo peste tot și mereu.
Rezultatul? N-a funcționat.
Pur și simplu m-am păcălit. Am promis mai multe lucruri decât aș putea gestiona în timpul disponibil - de parcă nu aș avea niciun handicap. Fără a lua în considerare duratele de călătorie mai lungi necesare scaunului meu cu rotile sau întârzierile cauzate de asistență. Oricât am încercat să-mi refuz handicapul, nu am putut.
Am fost frustrat, trist și am ajuns să fac din ce în ce mai puțin.
De exemplu, utilizarea unui scaun cu rotile înseamnă, de asemenea, că am nevoie de mai mult timp pentru unele trasee. Nu este leneș dacă atunci decid în cele din urmă să nu vin deloc. Dacă ignorați astfel de fapte, deoarece „dizabilitatea nu face parte din mine”, mai devreme sau mai târziu va duce la nemulțumiri în echipe, prietenii sau relații. Pentru că nu este vina mea că am un handicap și că corpul meu funcționează diferit decât majoritatea celorlalți.
Nici o voință, nici o credință, nici un medicament și nici o tehnologie nu pot schimba acest lucru.
Sunt dezactivat.
Mă definesc ca fiind handicapat pentru că sunt. Când spun „sunt dezactivat”, nu este autocompătimire, abandon de sine sau recunoaștere a slăbiciunii, ci un fapt.
Știu că am doar resurse de forță limitate, care sunt greu de transmis unei persoane fără dizabilități.
Bloggerul și consultantul pentru comunicare digitală Annette Schwindt a încercat odată să-l explice cu linguri pe care le are la dispoziție în fiecare zi.
Sunt puternic, valoros și creativ. Și cu handicap.
Sunt iubitoare, plină de compasiune și autodeterminată. Și au oase de sticlă.
Dacă nu este vorba despre resursele mele, aș dori să folosesc diferit cuvântul „dezactivat”. În limba germană, handicapul este adesea legat de oameni, de „utilizatorul scaunului cu rotile”, de „persoana nevăzătoare” etc. Acest lucru este dificil în măsura în care elimină dizabilitățile din mediu.
Ca utilizator de scaune cu rotile, în multe cazuri sunt mai probabil să fiu împiedicat de măsurile structurale (pași de salut!) Sau de procese birocratice (legea participării la salut!) Decât resursele personale menționate mai sus.
Uneori, un lucru duce la altul: situația mea financiară dificilă, în care sunt forțat din cauza lipsei legii participării, duce la probleme emoționale precum stresul și teama de viitor.
Și scările mă exclud uneori - ceea ce poate duce și la sentimente neplăcute.
Cine vede și înțelege acest lucru este un prieten adevărat. Oameni care mă văd așa și continuă să-i invite în mod regulat, având încredere că voi accepta atunci când voi avea suficientă putere - și care nu o vor opune dacă nu reușesc. Asta înseamnă totul pentru mine.
Nu sunt bolnav, doar invalid.
Din păcate, este foarte înșelător, deoarece cuvântul „boală osoasă vitroasă” este deja folosit (deși acesta este, de asemenea, doar termenul de argou pentru osteogeneză imperfectă - dar doar marginal).
Aș dori să fac o distincție pe scurt pentru că nu sunt bolnav automat doar pentru că am o dizabilitate: se poate sau se poate încerca vindecarea unei boli. Există un proces de la sănătos la bolnav și, sperăm, din nou la sănătos.
Dacă rup un os, atunci sunt de fapt bolnav - până când totul se vindecă și mă simt din nou bine.
Dacă am răceală - sunt la fel de bolnavă ca o persoană fără caracteristici genetice. De îndată ce frigul a dispărut, voi fi din nou bine.
Totuși, ceea ce nu se va schimba pentru mine este starea genetică a oaselor mele și dizabilitatea rezultată.
Chiar dacă asigurarea mea de sănătate îmi cere în fiecare an: invaliditatea mea va rămâne și nu va putea fi vindecată. Nu pot învăța să merg și nici nu voi avea 2 metri înălțime.
De ce diferența este atât de importantă pentru mine: Dacă boala și handicapul sunt puse pe picior de egalitate, atunci vorbim și despre vindecarea unui handicap. Handicapul este individualizat și ne-am întors la problemele de sus.
Nu vreau să neg că există și posibilități de „vindecare” sau îmbunătățire pentru anumite dizabilități, dar chiar și atunci ar trebui să fie decizii autodeterminate ale celor afectați și nu un consens la „dizabilitate = boală = vindecare”, care este determinat de un discurs social.
Includerea înseamnă mai mult decât să mă iei cu tine.
Incluziunea înseamnă mai mult decât a permite persoanelor cu sau fără dizabilități să se întâlnească. Pentru mine, incluziunea înseamnă și luarea în considerare a efortului suplimentar pe care îl au în mod necesar persoanele cu dizabilități. Pentru a vedea, la urma urmei, locuiesc într-un oraș mare, dacă discoteca este accesibilă pentru scaune cu rotile. Fără să-l duc în sus, fără „O, am uitat că nu este atât de ușor cu un scaun cu rotile”. Nu o luați rău dacă preferăm să anulăm decât să participăm.
Nu aș face nimic mai bun decât să stau cu voi. Dar nu merge întotdeauna. Și nu beneficiați de asta dacă nu mă distrez pentru că trebuie să-mi fac griji despre cum m-ați duce pe scări după câteva beri. Uneori avem nevoie de ceva mai multă atenție și ajutor decât credeam.
Te rog, intelege.
Sunt activist. Sunt un prieten. Am un handicap care uneori mă împiedică să particip.
Din păcate, nu am aceleași drepturi și oportunități ca și tine.
Și sunt pur și simplu lucruri pe care pur și simplu nu le pot face. Sunt dezactivat.
Cu toate acestea, în cea mai mare parte sunt împiedicat: de legi, bariere structurale sau prejudecăți în minte.
Nu pot merge spontan la Barcelona în weekend.
Dacă spui: „Pentru mine nu mai ești invalid”, probabil spui: „Știu că ești într-un scaun cu rotile, dar te percep în primul rând ca pe o persoană - în loc ca pe o persoană cu handicap”.
Din păcate, ceea ce aud des este că nu vezi discriminarea la care sunt expus ca persoană cu dizabilități. Și asta mă lovește.
Uneori mă simt ca o povară.
Uneori simt că împovărez oamenii din jurul meu. Pentru că sunt multe lucruri prin care nu pot trece. Pentru că mă tem că prietenii mei se simt vinovați când fac lucruri fără mine la care nu pot participa din cauza dizabilității mele. Pentru că de multe ori trebuie să fac eforturi suplimentare. Pentru că nu mă conformez idealului comun de frumusețe și mă tem că oamenii se vor rușina de mine.
Nu-mi place să scriu atât de deschis despre ultimele puncte - dar este important: nu vreau să fiu o povară.
Vreau să fiu prieten, coleg, iubit. O persoană care are și nevoile sale.
Nu cel al cărui scaun cu rotile ți-a murdărit pantalonii. Sau cine a fost ajutat atât de bine. Nu vreau să fiu cauza unui anumit eroism.
Vreau să-mi trăiesc viața independent, fericit și activ, fără a fi nevoie să spun în mod repetat „mulțumesc” pentru lucrurile pe care persoanele fără dizabilități le iau de la sine.
Vreau să fiu plăcut și poate urât pentru caracterul meu, acțiunile mele, cuvintele mele.
Nu pentru handicapul meu