A trăi cu sindromul Down, este cu adevărat un dezastru HuffPost Life
Continuând să navigați pe acest site, acceptați utilizarea cookie-urilor pentru a vă oferi conținut și servicii adaptate intereselor dvs. și politicii noastre de confidențialitate. Aflați mai multe și gestionați aceste setări.
În cea de-a 12-a săptămână de sarcină, mi s-a spus că există o șansă una din cinci ca copilul nostru să aibă sindromul Down și am avut o bănuială că ar fi. În primul rând, m-am bucurat că bebelușul meu trăia, apoi m-am simțit ușurat că nu are o boală care să-i limiteze speranța de viață sau să-l condamne la moarte prematură. În cele din urmă, mi-am spus că, de atunci, viața avea să ia o altă întorsătură și, în secret, această perspectivă mi s-a părut atât puțin intimidantă, cât și palpitantă pentru mine.
Și apoi doctorul a vorbit, cu vocea rău și plin de prudență. El m-a întrebat dacă vreau să recomande pe cineva pentru teste mai aprofundate, cu opțiunea de a întrerupe sarcina dacă diagnosticul sindromului Down a fost dovedit. Am refuzat și mi-a strâns mâna înainte de a ne privi cum plecăm. Ne-a alăturat când eram pe punctul de a părăsi secția, a pus ușor mâna pe a mea și m-a întrebat din nou.
Mi-a pus la îndoială alegerea, ceea ce m-a durut foarte mult. Nu mi-am imaginat că va vedea sindromul Down ca pe ceva negativ. Mai mulți prieteni ne-au sugerat să facem testele, spunându-ne că, dacă copilul nostru ar avea, avortul ar fi cea mai bună opțiune. pentru ceilalți doi copii ai noștri, pentru povara pe care ar crea-o asupra securității sociale, asupra sănătății noastre mentale. A fost deprimant: se părea că oamenii ne-au văzut bebelușul ca pe un monstru care trebuia „neutralizat”.
Doctorii erau foarte rezervați. Le-a fost milă de mine sau și-au exprimat inconștient dezaprobarea? Poate aveam niște idei. Când eram în cea de-a 32-a săptămână, am fost informat că aș putea face în continuare un test de screening preventiv și că, dacă bebelușul meu ar fi afectat, aș putea alege să-mi întrerup sarcina în orice moment. Motivul dat? Trisomia 21 este considerată o „dizabilitate severă”.
Abordarea mea personală și experiența acestui sindrom nu includ termenul „handicap sever”. „Diferit”, „provocare” și „necunoscut”, cu siguranță, dar pentru mine nu a fost sinonim cu „incompatibilitate cu viața”, cu viața plină de suferință și frică sau cu incapacitatea de a se bucura de ea.
Toți îmbătrânim, dar mulți nu reușesc să realizeze ceea ce și-au propus. Mulți mor prea tineri, mulți alții au nevoie de asistență medicală la un moment dat în viața lor, iar alții încă îmbătrânesc fără dificultăți majore, dar necesită monitorizare continuă. Unii aleg calea crimei sau se scufundă în alcool. Există un lucru pe care îl avem cu toții în comun: este normal să fim ajutați într-un fel sau altul în momentele dificile, dacă și când nu mai suntem capabili să avem grijă de noi înșine.
Niciunul dintre noi nu poate ști ce va rezerva viitorul, nici cel al copiilor noștri. Drumurile se pot ramifica, foarte crude sau neașteptat, ceea ce sa întâmplat cu două familii fantastice pe care le cunosc. Dintr-o dată norocoșii suntem noi.
Dacă ți s-ar spune că copilul tău avea să sufere de probleme de vorbire (așa cum se întâmplă și pentru noi), că ar putea fi operat la inimă (așa cum a făcut-o și pentru noi), el ar învăța să meargă mai târziu decât ceilalți (fiul nostru și-a luat primii pași la doi ani și jumătate și, din nou, l-am împins mult), că s-ar putea să trebuiască să-l hrănim printr-un tub gastric (asta am făcut pentru o perioadă scurtă de timp) sau că ar necesita mai multă atenție în clasă (da), s-ar putea să spui: "Exact! Nu vreau asta pentru copilul meu!" sau „Nu vreau asta pentru familia mea. Nu m-aș putea descurca”. Copiii prietenilor mei au trecut prin toate aceste lucruri. Copiii lor „normali” au suferit operații cardiace, au fost hrăniți printr-un tub, au participat la sesiuni de logopedie și au primit îndrumări. A trebuit să trec singur prin tratamentul scump al cancerului.