A trăi cu un dinte Charcot Marie - Tulburări neurologice (Alzheimer, Parkinson) - FORUM Santé
Am fost diagnosticat cu etapa 1 Charcot Marie Tooth acum doi ani și l-am acceptat destul de bine.
Nu am simptome severe, dar crampe nocturne care mă fac să mă răsucesc în durere și să mă trezesc de mai multe ori, precum și amorțeală în mâini și picioare.
Se joacă și asupra personajului meu. Pot să fiu rapid și să fac o mie de lucruri fără să mă opresc, dar de îndată ce oboseala mă ia, nu mai este nimeni.
Anturajul meu este foarte înțelegător și mă ajută foarte mult, deși uneori nu înțeleg de ce sunt așa !
Și tu cum o trăiești ?
Tu și cu mine din 06.06.2005, căsătorit pe 25.06.2011 și judecat din 20.05.2009. În data de 02.09.2011, am făcut FIV și puncția dvs., dar din păcate s-au găsit 0 zozo. Pe 03/09/2011, prima întâlnire la CECOS din Cochin.
Începutul insem în septembrie 2011. IAD1: --- IAD2: anulat din cauza prea multor fofos maturi! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ tarif la 204 la 03/12/2012 - tarif la 686 la 15/03/2012 - tarif la 3455 la 19/03/2012. În data de 19.11.2012 ne-ați alăturat, ați cântărit 3.250 kg și ați măsurat 50 cm.
Deoarece suntem nebuni, începem din nou aventura pentru bb2! IAD1 ++ pe 24.09.2014 tarif la 71 - tarif la 227 pe 27.09.2014 - tarif la 1578 pe 10.01.2014
10.06.2015 după multe eforturi pentru a te scoate afară, te-ai născut în sfârșit. Ați cântărit 3,640 kg și ați măsurat 51 cm.
Mulțumită ție, în cele din urmă formăm o FAMILIE !
A DESCOPERI !
Site-ul www.ClicAnimaux.com permite într-un singur clic
să hrănească gratuit un animal abandonat.
Se poate judeca măreția unei națiuni prin felul în care tratează animalele (gandhi)
Văd că nu ai primit un răspuns la întrebarea ta.
din păcate, nu vă pot răspunde, dar această mică notă va permite postării dvs. să revină la caz sau altcineva cu această boală ar veni !
V-ați gândit să introduceți aceeași postare pe forum: boli rare, orfani ?
multă baftă
faby
Browserul dvs. nu poate reda acest videoclip.
Tu și cu mine din 06.06.2005, căsătorit pe 25.06.2011 și judecat din 20.05.2009. În data de 02.09.2011, am făcut FIV și puncția dvs., dar din păcate s-au găsit 0 zozo. Pe 03/09/2011, prima întâlnire la CECOS din Cochin.
Începutul insem în septembrie 2011. IAD1: --- IAD2: anulat din cauza prea multor fofos maturi! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ tarif la 204 la 03/12/2012 - tarif la 686 la 15/03/2012 - tarif la 3455 la 19/03/2012. În data de 19.11.2012 ne-ați alăturat, ați cântărit 3.250 kg și ați măsurat 50 cm.
Deoarece suntem nebuni, începem din nou aventura pentru bb2! IAD1 ++ pe 24.09.2014 tarif la 71 - tarif la 227 pe 27.09.2014 - tarif la 1578 pe 10.01.2014
10.06.2015 după multe eforturi pentru a te scoate afară, te-ai născut în sfârșit. Ați cântărit 3,640 kg și ați măsurat 51 cm.
Mulțumită ție, în cele din urmă formăm o FAMILIE !
A DESCOPERI !
Site-ul www.ClicAnimaux.com permite într-un singur clic
să hrănească gratuit un animal abandonat.
Se poate judeca măreția unei națiuni prin felul în care tratează animalele (gandhi)
Subiecte similare
VIDEO: A trăi mai bine cu dureri cronice
Trăind fără tratament pentru SM
trăiește normal cu sep?
sep: trăiește fără tratament
În primul rând, aș vrea să știu câți ani ai, am fost diagnosticată cu această boală când aveam 6 ani și astăzi am 21 de ani. Trebuie să recunosc că atunci când copilăria mea a fost răsfățată, nu mai există sport, nu mai mult să mă pot juca prea mult cu prietenii mei, nu există ieșiri lungi, altfel oboseala ar veni rapid și nici nu vorbesc despre prietene; p.
Dar, din fericire, am o familie grozavă. Cred, sunt chiar sigur, că sunt cel mai fericit dintre bărbații de la acest nivel și de 2 ani, o prietenă grozavă și foarte înțelegătoare.
Sper să fie la fel și pentru tine.
APPLEGREEN, are alte boli care provoacă crampe și arsuri la viței, cum ar fi RLS (sindromul picioarelor neliniștite) și este de obicei un neurolog care tratează această problemă.
Pentru informații, persoanele cu charcot-Marie-Tooth sunt mai expuse riscului de a dezvolta RLS.
Am avut această boală de când m-am născut și mama mea o are și ea!
Am vrut să vă spun că am exact aceleași simptome ca dvs. și că încerc să fiu cât mai pozitiv posibil, familia și prietenii mei mă ajută foarte mult, uneori chiar uit că am CMT .
De când aveam 3 ani fac fizioterapie în fiecare săptămână și am athele pentru noapte, mă ajută să am mai puține crampe.
Boala mea mă handicapează mai mult când trebuie să fac sport sau eforturi fizice pentru că mă obosește, problema este că sunt activ și că nu mă pot opri din mișcare, așa că mă întrebam ce stil de sport practici pentru că am încercat o mulțime de lucruri, dar nimic nu funcționează.
Și eu m-am născut, dar am trăit foarte bine cu el. și apoi acum un an, agravarea bruscă. Acum sunt într-un scaun cu rotile . de la o secretară executivă activă, cu toc stiletto, mă regăsesc într-un scaun cu pantofi ortopedici! moralul nu în vârf ci un soț și copii care mă susțin enorm! Suntem în punctul în care ne întrebăm dacă este vorba de un CMT sau de o altă junkyard. unii spun că este între SeP și CMT.
Noroc tuturor și ne vedem curând, poate
Subiecte similare
Trăind fără diagnostic
trăiește bine cu dizabilitatea ta, de la 50 la 100 de ani
boala charcot și evoluția acesteia ?
Neuropatia Charcot Marie Tooth
Nu poți găsi
Răspunsul dvs ?
Am avut o boală a dinților cu cărbune de la 7 ani și am aproape 25 de ani.
Părinții și bunicii mei nu sunt jenați de această boală și nici eu. Toate simptomele sunt prezente (picioare goale, noduri foarte fine, pierderea echilibrului, examinarea dureroasă a poziției în picioare cu electrocardioramă și operația tandonului și mușchilor achili la vârsta de 12 ani). Dosarul meu se află în prezent la Paris pentru a găsi o problemă, deoarece astăzi sunt în totală vagitate. Probabil că mă gândesc la o problemă psihologică în urma separării părinților mei când aveam 7 ani, cu mai puțin de o lună înainte de primele simptome ale bolii. Astăzi kinetoterapeut de două ori pe săptămână, dar asta nu mă împiedică să lucrez datorită unui concurs COTOREP pe care l-am luat acum 2 ani.