Acromegalie Viața mea gigantică
„Viața mea s-a prăbușit ca o casă de cărți.” Katrin S. (56 de ani) suferă de acromegalia bolii rare. Un pacient cunoscut a fost „Beißer” Richard Kiel de la James Bond. La început clasificat greșit ca reumatism, Katrin a fost în cele din urmă diagnosticată cu așa-numita statură uriașă. Ce a însemnat diagnosticul de șoc pentru dvs. - citiți povestea emoționantă a pacientului.
Cum a început totul: diagnosticul reumatismului
Oboseală severă, probleme articulare dureroase, din ce în ce mai puțin rezistente, transpirații excesive - Katrin S. din Mecklenburg-Western Pomerania a trebuit să se ocupe de aceste plângeri care limitează viața timp de peste 20 de ani din viața ei. Pentru că medicii nu au putut să o ajute. Din cauza problemelor articulare, a fost clasificată ca pacientă cu reumatism și tratată la sfârșitul anilor '80. În acea perioadă, în ciuda oboselii constante, lucra deseori ca asistentă medicală de serviciu pe timp de noapte. Nevoia ei de somn a crescut după nașterea copilului ei și nu mai putea continua activități sportive precum ciclismul sau drumețiile, una dintre cele mai mari pasiuni ale sale. De asemenea, a dezvoltat sindromul tunelului carpian pe ambele mâini. Deși abia era rezistentă, transpira mult, astfel încât uneori trebuia să se schimbe de patru ori pe zi.
Diagnosticul acromegaliei, cunoscut și sub numele de creștere gigantică
Datorită diferitelor plângeri și pentru că nu dorea pur și simplu să accepte această soartă, Katrin nu numai că și-a căutat medicul de familie în mod regulat de-a lungul anilor, ci și a solicitat sfaturi de la alți medici din diferite specialități. Aceasta a inclus ortopezi, reumatologi și chiar un pneumolog. Din cauza transpirației abundente, a apelat din nou la medicul de familie în 2006. Ea și-a exprimat suspiciunea că echilibrul său hormonal a fost decisiv și a trimis-o la un ginecolog.
În tabloul clinic al lui Katrin, și-a amintit un caz similar din zilele sale de student acum 25 de ani. Ginecologul bănuia că Katrin are acromegalie. O tumoare benignă localizată în glanda pituitară produce hormon de creștere crescut. Acest lucru poate duce la mărirea mâinilor și picioarelor, precum și la modificarea organelor interne și a metabolismului. Sindromul tunelului carpian pe ambele mâini este, de asemenea, tipic pentru această boală rară. Pentru a clarifica diagnosticul suspectat, ea a trimis-o pe Katrin la un endocrinolog. La sfârșitul aceluiași an, el a diagnosticat-o cu boala „acromegalie”. Diagnosticul a venit ca un șoc pentru Katrin.
Agravarea tabloului clinic în ciuda diagnosticului
Diagnosticul a fost urmat de o operație de îndepărtare a tumorii din glanda pituitară care a fost responsabilă de numeroasele simptome din Katrin. Tumora nu a putut fi eliminată complet. Tabloul clinic a continuat să se înrăutățească. În acest timp din viața ei, s-a simțit ca și cum cineva ar fi tras podeaua de sub picioarele ei. Pentru că, pe lângă boala ei, a trebuit să se ocupe și de angajați uneori neînțelegători din diferite autorități care au amenințat în mod repetat că vor întrerupe serviciile. În reabilitarea care a urmat după operație, nici medicii, nici personalul de asistență medicală nu știau tabloul clinic, astfel încât Katrin a trebuit să explice ea însăși boala. De asemenea, nu a putut să-și continue profesia de asistent medical, motiv pentru care a fost pusă în discuție o dizabilitate profesională. Cu toate acestea, i s-a acordat pensionarea anticipată doar un an, așa că a început recalificarea după reabilitare. „Viața mea s-a prăbușit ca o casă de cărți”, spune Katrin, descriindu-și situația de viață de atunci.
Ajutor prin auto-ajutor
Ea a fost susținută doar de un grup de auto-ajutorare, al cărui fluturaș a găsit-o întâmplător în timpul unei spitale în 2006. Grupul de auto-ajutorare și-a oferit sprijinul. Katrin nu putea vorbi deschis despre temerile ei decât cu membrii grupului de auto-ajutor care o înțelegeau. Katrin: „Grupul de auto-ajutor m-a prins.” Singura persoană care a înțeles-o în acel moment a fost un alt pacient cu acromegalie. Familia ei nu a vrut să o împovăreze pe Katrin cu temerile ei legate de boala ei. Chiar și așa, copiii erau întotdeauna îngrijorați că nu-și pot ajuta mama.
Trăind cu acromegalie
Katrin poate participa din nou activ la viață din nou. Se bucură din nou de viață și face drumeții și ciclism cu prietenii. Lipsa de conștientizare a acestei boli rare a făcut dificilă dezvoltarea Katrin chiar și după diagnostic. Abia când a primit sprijin emoțional în plus față de medicamentele potrivite, viața ei a revenit pe drumul cel bun.
Ce este exact Acromegalia Gigantă?
Acromegalia este o boală dobândită în care se produce hormon de creștere crescut (somatotropină). Cauza pentru aceasta este o tumoare benignă în glanda pituitară, așa-numitul adenom hipofizar. Acest lucru produce hormon de creștere într-o manieră necontrolată, ceea ce poate duce la mărirea extremităților corpului (= acra, de ex. Mâini, picioare sau limbă) și modificări caracteristice ale trăsăturilor feței, precum și diverse alte simptome, cum ar fi epuizarea, transpirația excesivă, umflarea țesuturilor moi sau durerea articulară. Cu acromegalie, pot apărea și alte comorbidități. Acestea includ hipertensiunea arterială, apneea de somn, intoleranța la glucoză sau diabetul, precum și durerea musculară.
Acromegalia este o boală rară. În Europa, aproximativ 5-7 din 100.000 de persoane sunt afectate.
S-ar putea să vă intereseze și aceste povești despre pacienți:
Angelika Z.: Viața mea după amputarea piciorului
Angela H.: Viața mea cu cancerul Boala Waldenström
Catrin E.: Viața mea cu boala pulmonară limfangioleiomiomatoză - LAM
Leon S: Viața mea cu hemofilie
Carola C.: Viața mea cu cancer de sân
Angela G.: Cum a stăpânit două lovituri de soartă