Activitate fizică adaptată și hemofilie - Franța Assos Santé
Teama de a fi lovit sau de a cădea și a sângera, indiferent dacă sângerarea este aparentă externă sau internă, poate împiedica persoanele cu hemofilie sau cei cu boli rare de sângerare să participe la activitate fizică. În cazul copiilor cu hemofilie, uneori părinții lor, personalul didactic de la școală sau educatorii sportivi întâlniți în timpul liber au posibilitatea de a avea temeri.
Deși este adevărat că unele sporturi sunt contraindicate, în general, cu unele măsuri de precauție, activitatea fizică beneficiază sănătatea persoanelor cu hemofilie. Le permite, ca oricine altcineva, să evite capcanele unui stil de viață sedentar și bolile asociate acestuia, cum ar fi tulburările cardiovasculare, dezvoltarea anumitor tipuri de cancer, diabet, supraponderalitate sau obezitate etc.
Hemofilia are, de asemenea, o specificitate relativ necunoscută publicului larg și care influențează foarte mult activitatea fizică a pacienților: în măsura în care unii dintre ei suferă de sângerări interne la nivelul articulațiilor, uneori se dezvoltă destul de tineri, în jur de 20 sau 25, osteoartrita, până la punctul de a avea montate proteze. Contradicția este că ambele articulații provoacă durere și îngreunează practicarea activității fizice și că, în același timp, activitatea fizică ar permite, lucrând mușchii, să le protejeze articulațiile.
În Franța, vorbim despre 11.000 de pacienți cu hemofilie sau tulburări de coagulare, care ezită și uneori renunță la practicarea activității fizice. Cuvântul de ordine la Association française des Hémophiles (AFH) este, totuși, să te miști cât mai mult și să nu eziți să practici un sport, adaptat nevoilor, dacă vrei.
AFH regretă totuși că, deoarece hemofilia este o boală rară, posibilitatea implementării programelor de activitate fizică adaptată (APA) este complicată.
Interviu cu GAËTAN DUPORT al grupului EDUCAȚIE TERAPEUTICĂ LA ASOCIAȚIA FRANȚEZĂ A HEMOFILELOR
66 de milioane de pacienți: cât de ușor este pentru cineva cu hemofilie sau o boală hemoragică rară să găsească în apropierea lor programe de activitate fizică adaptate ?
Gaëtan Duport: Hemofilia face parte din domeniul bolilor rare, este dificil pentru noi să organizăm parteneriate pentru a organiza programe de activitate fizică adaptate în toată Franța în diferite discipline. S-ar putea să existe doar unul sau doi pacienți pe clasă în medie, ceea ce nu ar fi viabil.
Pe de altă parte, am putea lua în considerare integrarea pacienților în programe de activitate fizică adaptate care să acomodeze mai multe tipuri de patologii și în care educatorii, instruiți în specificul hemofiliei, ar putea oferi exerciții fără contact sau șoc.
Ați abordat deja cluburi sau federație pentru a organiza parteneriate ?
Am stabilit un parteneriat cu Federația Franceză de Înot. Într-adevăr, este un sport ideal atunci când aveți hemofilie, deoarece nu există impact sau contact, iar apa ameliorează articulațiile care sunt adesea deosebit de slăbite din cauza sângerărilor articulare interne ale hemofililor. Din acest motiv, promovăm mult înotul în cadrul Association Française des Hémophiles și, prin urmare, organizăm o dată pe an, la sediul Federației Franceze de Înot, antrenamente pentru salvamari.
Desigur, suntem conștienți că nu toată lumea vrea să îmbrace un costum de baie și că, deși este un sport ideal pentru bolnavi, înotul nu atrage toată lumea.
Cu toate acestea, există sporturi care nu sunt recomandate hemofililor ?
Da, unele sporturi sunt într-adevăr contraindicate, cum ar fi sporturile de luptă, de exemplu, sau rugby-ul. Unele practici care par a priori sigure, cum ar fi alergarea, prezintă totuși riscuri, mai ales atunci când se practică intens, datorită micro-impactelor repetate asupra articulațiilor.
Cu toate acestea, la Asociația franceză a hemofiliilor, cunoaștem a priori o singură federație care a scris oficial în regulamentele sale că este interzisă persoanelor cu hemofilie, este Federația franceză de motociclism pentru practicarea motocrossului, deoarece au avut un accident grav care implică o persoană cu hemofilie.
În caz contrar, am în vedere un caz interesant cu scufundarea, deoarece aceștia sunt pacienți practicanți care au propus limite Federației după ce au observat că sub un anumit nivel, presiunea a cauzat dureri la nivelul articulațiilor, în timp ce, ca regulă generală, dimpotrivă, apa ameliorează acest tip de durere.
Constrângerile sunt aceleași pentru copii și adulți în ceea ce privește activitatea fizică ?
În timp ce sporturile de contact sunt contraindicate, pentru cei mici, am evidențiat totuși practica judo-ului deoarece în lecțiile pentru cei mici nu există contact în realitate. Învăță în principal să facă salturi, să facă exerciții de echilibru. Problema este să le explicăm copiilor când vor crește și va sosi timpul pentru competiții, că trebuie să înceteze practicarea acestui sport.