Actualizare MECFS 012018; Societatea germană pentru MECFS

Evenimente importante din ultimele săptămâni

Cu actualizarea »ME/CFS« vă informăm despre evenimentele importante din ultimele săptămâni. Ce știri există la nivel internațional și în Germania despre ME/CFS? Ce se întâmplă în lumea cercetării? Cine a vorbit? Unde a apărut un articol important? Raportăm din întreaga lume în articole scurte informative.

012018

De data aceasta raportăm (din cauza sărbătorilor din decembrie) într-o perioadă puțin mai lungă decât de obicei. Am rezumat cele mai importante știri de la ultima noastră actualizare ME/CFS din 24 noiembrie.

Cuprins

Știri despre campania „Timpul tulburărilor”

Rapoarte mass-media despre ME/CFS

  • Reportaj TV "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"
  • Nürnberger Zeitung despre ME/CFS la copii: „Pur și simplu nu am puterea”
  • Natura: „Un nou început pentru cercetarea sindromului oboselii cronice”

  • Alterarea activității cerebrale la pacienții cu ME/CFS
  • Niveluri ușor crescute de CRP la pacienții cu ME/CFS
  • Studiul a arătat că pacienții cu ME/CFS ar trebui să rămână la nivelul lor de energie personal pentru a ameliora simptomele
  • Inima eliberează mai mulți BNP la pacienții cu ME/CFS
  • Rituximab

  • Reuniunea „Comitetului consultativ pentru sindromul oboselii cronice”
  • Apel NIH ME/CFS Advocacy
  • Biobancă britanică ME/CFS răspunde la întrebările pacienților
  • Centrul colaborativ de cercetare ME/CFS înființat la Universitatea Stanford

Interviu cu Dr. Bhupesh Prusty de la Universitatea din Würzburg

Profesorul norvegian invită băiatul de 12 ani cu ME/CFS la prelegerea sa

Știri despre campania „Timpul tulburărilor”

Campania „Timp pentru neliniște” atrage în prezent atenția internațională asupra ME/CFS. Obiectivele sunt educația, îngrijirea medicală mai bună și mai multă finanțare pentru cercetare. Am rezumat evenimentele din ultimele săptămâni.

Pentru existența campaniei de trei luni, care a început cu premiera cinematografică în septembrie 2017, echipa Unrest a publicat un rezumat cu fapte și cifre (începând cu 8 decembrie 2017). Până atunci, Unrest fusese prezentat de 521 de ori către 34.498 de telespectatori din 22 de țări (fără a lua în considerare telespectatorii care au transmis filmul online sau la televizor în întreaga lume). Au fost 229 de reportaje de ziare, radio și televiziune. Mai multe informații, inclusiv A. Despre evenimentele pentru profesioniștii din domeniul medical și politicienii, angajamentul celor afectați din întreaga lume și planurile pentru 2018 pot fi găsite în documentul „Unrest 2017 Campaign Highlights”.

Agenția americană CDC (Centers for Disease Control and Prevention) a listat Unrest. Evenimentul „Criza de sănătate invizibilă a Americii: Ce trebuie să știe medicii și alții despre ME/CFS - Documentat de un film premiat și discutat cu experți” a fost acreditat ca pregătire avansată pentru profesioniștii din domeniul sănătății. După film, a avut loc o discuție cu personalul CDC, prof. Klimas și Jen Brea. Potrivit CDC, acesta a fost primul eveniment educațional pe care l-au susținut vreodată într-un cinematograf.

Unrest a sărbătorit premiera televiziunii în SUA și Canada. O previzualizare a anunțat filmul pentru câteva săptămâni, iar pe 8 ianuarie Unrest a fost difuzat la programul de seară al postului PBS.

Agitația a fost trimisă pentru premiul de film „Oscarurile” și a intrat pe lista scurtă a celor mai bune 15 documentare din cele 170 de înregistrări din decembrie. Cinci dintre candidații selectați vor fi nominalizați pe 23 ianuarie la Oscar la categoria „Cel mai bun documentar”.

Filmul cu subtitrări în limba germană poate fi acum închiriat (mai ieftin) pe iTunes și Vimeo. Vor urma alți furnizori și DVD-ul cu subtitrări în limba germană va fi lansat în următoarele câteva luni.

Rapoarte mass-media despre ME/CFS

Reportaj TV "rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin"

Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) a difuzat o emisiune pe ME/CFS pe 29 noiembrie ca parte a programului „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin”. O persoană afectată și prof. Scheibenbogen de la ambulatoriul de imunodeficiență de la Charité își spun cuvântul. Un interviu cu prof. Scheibenbogen a fost publicat și pe site-ul web al programului.

Nürnberger Zeitung despre ME/CFS la copii: „Pur și simplu nu am puterea”

În Germania este încă în mare măsură necunoscut faptul că și copiii pot dezvolta ME/CFS. La 1 decembrie, Nürnberger Zeitung a publicat două articole pe această temă.

Articolul „Cititorii NZ ajută:› Pur și simplu nu am puterea. ‹Din cauza bolii sale rare, Lara nu mai poate să se ridice singură” arată fața numărului anonim de până la zeci de mii de copii afectați din Germania. Lara, acum în vârstă de 11 ani, din Bavaria s-a îmbolnăvit brusc de ME/CFS în iunie 2016. Articolul tratează, de asemenea, problemele de drept social cu care se confruntă familia ei ca urmare a unei boli care este puțin cunoscută de medici și autorități.

Articolul însoțitor „Diagnosticarea ME/CFS este extrem de dificil” oferă o imagine de ansamblu asupra prevalenței și simptomelor ME/CFS la copii, drumul de obicei lung spre diagnostic și abordează situația problematică în care se află familiile afectate.

Natura: „Un nou început pentru cercetarea sindromului oboselii cronice”

De obicei, prezentăm rapoarte media în limba germană în actualizarea ME/CFS. Ne place să facem o excepție pentru acest articol: un articol de patru pagini despre ME/CFS a apărut în revista Nature pe 3 ianuarie. Natura este cel mai respectat jurnal științific din lume cu cel mai mare factor de impact. Titlul articolului este tradus: „Un nou început pentru cercetarea sindromului oboselii cronice. Cercetările asupra acestei boli grave au un trecut stâncos. Acum cercetătorii câștigă în cele din urmă un punct de sprijin ".

Articolul descrie că, după decenii, ME/CFS este în cele din urmă observat de „știința principală”. Tehnologiile moderne, cum ar fi cea de biologie moleculară, deschid, de asemenea, noi oportunități de depistare a mecanismelor de bază ale bolii. Articolul intră, de asemenea, în istoria bolii și în bugetul de cercetare necorespunzător, critică studiul PACE discreditat și lasă unii cercetători precum Montoya, Unutmaz și Davis să își spună cuvântul. Autorul Amy Maxmen a publicat anul trecut un articol despre baza biologică a ME/CFS.

Studii

Alterarea activității cerebrale la pacienții cu ME/CFS

Un nou studiu din Australia a examinat așa-numita rețea de mod implicit (DMN/rețea de stare de repaus) în creierul pacienților cu ME/CFS. Studiul a fost publicat în revista Brain Connectivity la sfârșitul lunii noiembrie 2017 și provine de la Universitatea Griffith din Brisbane, Australia. Rețeaua de stare de repaus este formată din mai multe regiuni ale creierului care sunt active atunci când persoana nu face nimic și nu procesează cu greu stimulii externi. Oamenii de știință au examinat 45 de pacienți cu CFS și 27 de voluntari sănătoși, utilizând imagistica prin rezonanță magnetică funcțională (RMN). Creierul conștient este scanat în interiorul unui tub magnetic. Cercetătorii au descoperit că activitatea rețelei de odihnă a pacienților cu CFS a fost diferită de cea a persoanelor sănătoase. Complexitatea activității creierului a fost mai mare, iar conexiunea dintre zonele cerebrale ale DMN a fost mai puțin pronunțată. Acest lucru ar putea fi folosit pentru a diagnostica ME/CFS în viitor.

Niveluri ușor crescute de CRP la pacienții cu ME/CFS

O echipă chineză a evaluat opt ​​studii privind valorile CRP în ME/CFS într-un așa-numit meta-studiu. CRP, proteina C-reactivă, este un marker nespecific pentru nivelurile inflamatorii acute în medicina clinică. Este produs în ficat și eliberat în timpul reacțiilor imune. În meta-analiza lor, oamenii de știință au descoperit niveluri ușor crescute de CRP la pacienții europeni și americani cu ME/CFS. Cu toate acestea, adolescenții cu ME/CFS nu au avut niveluri crescute de CRP, despre care oamenii de știință au spus că ar putea indica o etapă anterioară a bolii. În general, totuși, CRP nu a fost ușor crescută, ceea ce sugerează o reacție imună cronică.

Studiul a arătat că pacienții cu ME/CFS ar trebui să rămână la nivelul lor de energie personal pentru a ameliora simptomele

Simptomul cardinal al ME/CFS este starea de rău post-efort, agravarea tuturor simptomelor după efort fizic și mental. Conform rapoartelor multor pacienți, supraîncărcarea duce la simptome crescute și la agravarea stării lor generale. Așa-numita teorie a „Envelișului energetic” sugerează că pacienții cu ME/CFS ar trebui să rămână în limita lor de energie pentru a evita „rachete” și „accidente” (defecțiuni fizice). a evita. Nivelul de energie al pacienților cu EM/CFS este adesea foarte scăzut și într-o bandă îngustă. Conform teoriei anvelopei energetice, cei afectați nu ar trebui să se exerseze prea mult și nici „sub” pentru a-și ameliora simptomele.

Inima eliberează mai mulți BNP la pacienții cu ME/CFS

O echipă de cercetători din Anglia a examinat nivelul așa-numitelor peptide natriuretice cerebrale (BNP) la pacienții cu ME/CFS. BPN este un hormon care este eliberat atunci când camerele inimii sunt întinse. În medicina clinică, valorile crescute ale BNP sunt o indicație a insuficienței cardiace (insuficiență cardiacă). Hormonul BNP dilată vasele de sânge astfel încât inima să poată pompa mai ușor sângele în circulație. Criteriile Fukuda au fost utilizate pentru diagnosticarea pacienților. Pacienții cu boli mintale au fost excluși din studiu. Medicii au examinat 42 de pacienți ME/CFS și 10 subiecți sănătoși ca martori. La pacienții cu ME/CFS, cercetătorii au descoperit niveluri crescute de BNP și scăderea volumului cardiac. Cercetătorii au atribuit acest lucru scăderii volumului plasmatic la pacienți. Observați în studiu că aceste efecte nu se datorează lipsei de exerciții fizice, ci trebuie să fie o consecință directă a procesului bolii.

Rituximab

La mijlocul lunii decembrie am publicat o imagine de ansamblu asupra subiectului rituximab.

Conferințe internaționale

Reuniunea „Comitetului consultativ pentru sindromul oboselii cronice”

În zilele de 13 și 14 decembrie s-a reunit la Washington DC „Comitetul consultativ al sindromului oboselii cronice” (CFSAC, pe scurt, Comitetul consultativ german pentru sindromul oboselii cronice). Comitetul aparține Departamentului American al Sănătății HHS și s-a întrunit de două ori pe an din 1993 pentru a elabora recomandări pentru Departamentul Sănătății pe baza situației actuale de cercetare. Comitetul include ministrul adjunct al sănătății și alți angajați ai HHS, reprezentanți ai autorităților CDC și NIH, precum și cercetători, medici, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și pacienți. Sesiunile sunt publice și pot fi urmărite în întreaga lume printr-un flux live.

Ultima întâlnire s-a concentrat pe subiecte de formare avansată pentru profesioniștii din domeniul sănătății și ME/CFS pediatric.

Au existat trei prelegeri pe tema copiilor cu ME/CFS (subiectul va face parte integrantă din fiecare sesiune de acum înainte), A. de către specialistul ME/CFS Dr. Vallings din Noua Zeelandă, care a prezentat stadiul tehnicii și Ghidul pediatric publicat anul trecut. A fost menționată și situația deosebit de dificilă a copiilor afectați și a familiilor acestora în Europa. Alte prezentări au avut loc de A. organizația internațională de pacienți #MEAction (care, de exemplu, a lansat Millions Missing) și prof. Montoya de la Universitatea Stanford.

CDC a raportat că în prezent revizuiesc informațiile pentru profesioniștii din domeniul sănătății și le vor publica în curând. Terapia cognitiv-comportamentală și creșterea antrenamentului fizic au fost deja șterse de pe site-ul CDC în urmă cu șase luni ca recomandări de terapie. De asemenea, aceștia au revizuit informațiile despre copiii cu ME/CFS pentru profesioniștii din domeniul medical, părinți și școli. NIH a vorbit despre cele patru centre de cercetare ME/CFS pe care le-au sponsorizat și a rezumat progresul studiului clinic NIH ME/CFS. În plus, NIH a raportat că „Elementele comune de date” sunt în prezent dezvoltate pentru prima dată pentru ME/CFS. Elementele comune de date sunt deja standard atunci când se cercetează alte boli și sunt utilizate pentru a face studii comparabile, indiferent de timp și locație, utilizând termeni, definiții și concepte standardizate. Aceasta înseamnă un pas înainte pentru cercetarea privind ME/CFS. Pentru ME/CFS se dezvoltă în prezent 11 elemente de date comune pe subiecții post-efort, durere, oboseală, somn, simptome neurologice și cognitive, imagistica SNC, sisteme neuroendocrine și imune, sistemul nervos autonom, calitatea vieții, stare funcțională, test de stres de 2 zile și biomarkeri.

Toate prelegerile au fost filmate și pot fi vizualizate pe site-ul CFSAC.

Apel NIH ME/CFS Advocacy

La sfârșitul lunii noiembrie a avut loc un „apel de advocacy NIH ME/CFS”. Aceasta este o conferință telefonică găzduită de Institutele Naționale Americane de Sănătate (NIH), la care părțile interesate din întreaga lume pot participa și la care NIH își rezumă activitatea privind ME/CFS și răspunde la întrebări. Conferința telefonică are loc de trei ori pe an.

De data asta u. A. Prof. Unutmaz, care conduce unul dintre cele patru centre de cercetare ME/CFS înființate de NIH anul trecut și a raportat cercetările echipei sale.

Biobancă britanică ME/CFS răspunde la întrebările pacienților

Echipa de cercetare a Băncii ME/CFS din Marea Britanie a luat o oră în decembrie pentru a răspunde la întrebările pacienților și ale altor părți interesate în forumul Internet Science for ME.

Voluntarii au rezumat cele 21 de întrebări și răspunsuri într-un videoclip și le-au tradus în germană.

Biobancă ME/CFS din Regatul Unit este situată la London School of Hygiene and Tropical Medicine și este cea mai mare biobancă pentru ME/CFS din Europa. Ceea ce este unic în lume este că colectează, de asemenea, probe de sânge de la pacienții ME/CFS alocați la pat, făcând angajații să facă apeluri la domiciliu. Cercetătorii din întreaga lume pot folosi probele. Scopul biobăncii, care își desfășoară, de asemenea, propriile studii, este de a avansa cercetarea biomedicală în ME/CFS.

După evenimentul de lansare de succes, forul internațional ME/CFS Science for ME intenționează să organizeze alte sesiuni de întrebări și răspunsuri pentru a sprijini schimbul între cercetători și pacienți. Prof. Montoya de la Universitatea Stanford a confirmat următorul invitat pe 16 ianuarie.

Centrul colaborativ de cercetare ME/CFS înființat la Universitatea Stanford

„Centrul de cercetare colaborativ ME/CFS” a fost înființat la Universitatea Stanford. Ron Davis a preluat conducerea echipei, formată din 18 oameni de știință renumiți și doi medici ME/CFS.

Există, de asemenea, un grup de lucru extins cu 31 de membri care și-au dedicat expertiza și resursele către centrul de cercetare ME/CFS. Grupul de lucru include Fluge, Mella, Hanson, Montoya și alți cercetători ME/CFS cunoscuți și doi câștigători ai Premiului Nobel.

Centrul de cercetare ME/CFS va lucra la următoarele trei proiecte:

1. Celulele T și imunologia moleculară a ME/CFS

2. Studiu extins „Big Data” cu familiile

3. Dezvoltarea unui test de sânge diagnostic și a unei noi tehnologii de testare a medicamentelor

Cu un grant de la Fundația Medicină Deschisă în valoare de Se vor stabili 1,2 milioane de dolari SUA. Bugetul asigură lucrările pentru primul an, pentru a putea lucra la proiectele de mai departe, sunt necesare donații.

O listă a angajaților și mai multe informații despre cele trei proiecte de cercetare pot fi găsite aici:

Interviu cu Dr. Bhupesh Prusty de la Universitatea din Würzburg

Organizația SUA Solve ME/CFS Initiative acordă anual Ramsay Award, un grant de cercetare care are ca scop promovarea cercetării biomedicale internaționale privind ME/CFS. Acum un an, Dr. Bhupesh Prusty de la Universitatea Julius Maximilian din Würzburg a primit bursa pentru a cerceta o posibilă implicare a herpersvirusului uman-6 în ME/CFS. La finalul bursei de un an, Inițiativa Solve ME/CFS Dr. Prusty intervievat.

Profesorul norvegian invită băiatul de 12 ani cu ME/CFS la prelegerea sa

Truls din Norvegia are 12 ani și are ME/CFS. Rareori poate ieși din casă - este cu atât mai remarcabil că a fost de acord când medicul său l-a invitat să țină o prelegere pentru a explica studenților la medicină cum este să trăiești cu ME/CFS în copilărie. Medicul lui Trul, Kristian Sommerfelt, este profesor la Spitalul Universitar Haukeland din Bergen, Norvegia (dacă sună familiar - Fluge și Mella lucrează și acolo).

În cadrul prelegerii, Truls a vorbit cu prof. Sommerfelt despre viața sa de zi cu zi limitată cu ME/CFS. Au vorbit despre entuziasmul lui Trul pentru muzică. Truls a explicat că a face muzică singur în loc de a forma o trupă a fost mai puțin dificil pentru el și cât de mult îi lipsea petrecerea timpului cu prietenii săi. De asemenea, el a descris că de multe ori nu putea compune muzica decât în ​​mintea sa și că era prea bolnav ca să o scrie, să o redea și să o înregistreze.

Truls a subliniat importanța informării mai multor medici despre ME/CFS. În timp ce se despărțeau, studenții la medicină l-au întrebat pe Truls dacă are vreun ultim sfat pentru ei. - Da, spuse Truls. „Doar pentru că sunt așa nu înseamnă că nu vreau să fac lucruri. Îmi doresc întotdeauna să fac lucruri și de aceea fac prea mult și mă îmbolnăvesc mult. Apoi mă simt mai rău ore întregi, zile și uneori săptămâni. Am o boală gravă ".

După prelegere, prof. Sommerfelt a fost entuziasmat: »Truls este eroul meu! Astăzi s-a exprimat foarte clar. Elevii nu îl vor uita. El a ajutat mulți alți pacienți ME/CFS astăzi. «Citiți articolul despre vizita lui Trul la conferința prof. Sommerfelt

În decembrie, un videoclip în care prof. Sommerfelt explică modul în care problemele cognitive sunt exprimate la copii și adolescenți cu ME/CFS și care ajutoare ar putea face viața de zi cu zi mai ușoară a fost furnizat cu subtitrări în engleză (poate fi setată și traducerea automată în germană).