Actul de diagnosticare genetică O protecție incompletă Rețea etică genetică e
Noul GenDG la microscop
După mai bine de zece ani de planificare și negociere, Bundestag și Bundesrat au aprobat acum o „lege privind examinările genetice la om” - sau pe scurt GenDG. Cu toate acestea, reglementările de drept civil pozitive sunt umbrite de lacune problematice, contradicții, ambiguități și excepții.
scopul aplicatiei
Legea reglementează examinările genetice și analizele ulterioare, precum și manipularea probelor genetice și a datelor obținute. Se aplică examinărilor în scopuri medicale și pentru a clarifica strămoșii, precum și pentru sectorul asigurărilor și pentru viața profesională. Domeniul de cercetare, reglementările de aplicare a legii și protecția împotriva infecțiilor nu sunt reglementate în mod expres de reglementări.5 Rămâne neclar cum ar trebui reglementate testele genetice de către furnizorii comerciali care promit un răspuns la întrebări „non-medicale”, cum ar fi alegerea partenerului, dieta individuală sau originea strămoșilor (vezi caseta).
Consimțământul și persoanele care nu pot da consimțământul
Ca regulă generală, testarea genetică poate fi efectuată numai dacă cineva „a acordat persoanei medicale responsabile un consimțământ expres scris”. O revocare este posibilă în orice moment, și verbal. Sunt excluse din această regulă persoanele cărora li se refuză capacitatea de a „recunoaște natura, sensul și sfera testelor genetice”. Dacă, din motive medicale, se consideră necesar un test genetic pentru acest grup de persoane din motive de sănătate și riscul și expunerea sunt clasificate ca fiind rezonabile, testul poate fi efectuat și fără consimțământ - cu condiția ca persoana în cauză să nu respingă în mod explicit procedura. Acest lucru ar trebui să se aplice și în cazul în care testul este necesar pentru a efectua examinări de diagnostic prenatale asupra membrilor familiei gravide.6 În principiu, această utilizare non-profit este problematică; deoarece așa-numita rezervă de refuz nu oferă o protecție suficientă a dreptului la autodeterminare. În plus, se presupune indirect că cei afectați ar putea dori să prevină nașterea persoanelor cu o dispoziție genetică specifică pe care o au ei înșiși. Cu toate acestea, acest lucru nu poate fi presupus în general
Rezervarea medicului
Dacă examinarea genetică este diagnosticată, adică vizează clarificarea bolilor existente, aceasta poate fi efectuată numai de către un medic. Dacă examinarea vizează prezicerea unor boli sau tulburări potențiale (analiza predictivă), sunt responsabili doar specialiștii în genetică umană sau medicii cu calificările suplimentare corespunzătoare.8 Această reglementare s-a dovedit a fi o dificultate pentru screeningul nou-născuților. Acest test de sânge la câteva zile după naștere este utilizat pentru depistarea precoce a tulburărilor hormonale severe și a bolilor metabolice și pentru inițierea imediată a terapiei dacă rezultatul este pozitiv. Până în prezent, moașele și îngrijitoarele de maternitate erau, de asemenea, autorizate să ia probe de sânge. Rezervarea medicului pune capăt acestei practici obișnuite și prezintă riscul ca părinții să renunțe la screening dacă trebuie să consulte în mod activ un medic pentru acest lucru.9 Comitetul de sănătate al Consiliului Federal a subliniat, de asemenea, obiectivele politicii de sănătate ale procedurii de diagnostic și nerespectarea recomandării sale, regretă în mod expres reglementarea acestui punct separat
consultare
Consilierea genetică poate fi efectuată numai de către medicii care s-au calificat pentru aceasta. Sfaturile trebuie oferite după examinările de diagnostic și înainte și după testele predictive. Sfatul ar trebui să fie deschis. Dacă se presupune că rudele persoanei afectate sunt, de asemenea, purtătoare ale caracteristicilor care trebuie examinate, ar trebui să li se recomande sfaturi.11 Chiar dacă sfatul este binevenit ca o parte esențială a legii, ultima regulă încalcă principiul non-directivității și încalcă dreptul de a nu ști. În plus, rezervarea acestui medic exclude specialiștii ale căror aptitudini se află, de exemplu, în dimensiunile psihosociale ale testelor genetice. Prin urmare, aspectele esențiale care pot influența o decizie sunt cel puțin considerate secundare și lăsate geneticienilor umani fără o pregătire adecvată
Examinări prenatale
Asigurare
Legea interzice companiilor de asigurări să solicite un test genetic sau date genetice care au fost deja obținute de la clienții lor. Cu toate acestea, acest lucru se aplică doar până la o anumită sumă din suma asigurată. Dacă sunt convenite beneficii mai mari de 300.000 EUR sau o pensie anuală de 30.000 EUR pentru asigurarea de viață, asigurarea de invaliditate profesională și asigurarea de pensie de îngrijire, trebuie raportate riscurile diagnosticate genetic.16 Această excepție încalcă în mod clar interdicția discriminării pe baza anumitor caracteristici genetice. Acest fapt este agravat de problema creșterii privatizării serviciilor de interes general și a dezmembrării beneficiilor statului bunăstării. Există tendința, de exemplu, în cazul asigurărilor de invaliditate profesională, de a forța oamenii să se asigure în asigurări private. Este mai îndoielnic accesul la asigurări pe baza analizelor de risc genetic
Siguranța muncii și dreptul muncii
În principiu, legea protejează împotriva asumării sau menținerii unui loc de muncă dependent de un diagnostic genetic. Cu toate acestea, există și aici excepții care se referă la testele genetice pentru siguranța muncii. Angajatorul poate solicita examinări genetice dacă, ca parte a examinărilor medicale preventive, trebuie clarificat dacă anumite activități ar putea duce la boli grave la angajat cu un grad ridicat de probabilitate.18 Această reglementare de excepție ar putea deveni o poartă pentru acest test genetic predictiv. treptat, justificată în ceea ce privește siguranța muncii, ca test de aptitudine sau pentru selectarea angajaților.19 În plus, siguranța muncii este înlăturată de sensul și sensul său autentic. Siguranța muncii trebuia inițial să se asigure că angajații nu intră în contact cu materiale și substanțe nocive pentru sănătate și nu investighează care angajați pot tolera cel mai bine substanțele periculoase
Manipularea probelor și a rezultatelor testelor
Clarificarea filiației
Antidiscriminare și credința genică
Oricât de binevenită ar putea fi o parte a reglementărilor, în ciuda tuturor restricțiilor menționate, implicațiile unui diagnostic genetic restricționat legal sunt la fel de îngrijorătoare. Deși, conform stării actuale de cunoaștere, nu există boli al căror focar poate fi prevenit sau chiar tratat decisiv doar prin cunoașterea timpurie a unei predispoziții genetice, legea folosește termeni precum „cauzal”, „co-cauzal”, „tratabil” și „prevenibil” în întregime Este de la sine înțeles.25 Se întărește un discurs care se hrănește cu probabilități. În acest domeniu de tensiune dintre necesitatea reglementării și manifestarea credinței științifice și sociale în genetică, trebuie să se acorde atenție să nu rămână în spatele principiilor de bază ale GenDG - fără discriminare genetică și dreptul informal la autodeterminare - și să continue să monitorizeze evoluțiile în mod critic. În orice caz, nu ar trebui să se bazeze pe independența comisiei de diagnostic genetic de la Institutul Robert Koch, a cărei instituție o oferă GenDG. Aici, treisprezece experți în medicină și biologie sunt comparați cu doar doi în etică și drept. De asemenea, Ministerul Sănătății este cel care le selectează
Tom Bartneck este editor la Serviciul de informații etice genetice (GID).