Adulți - Prader-Willi Franța
Site-ul web al asociației Prader-Willi France
Acest document a fost scris de asociație Prader-Willi Franța și revizuită de consiliul științific al asociației.
Maturitate.
• Pregătirea profesioniștilor.
Ca răspuns la o cerere exprimată frecvent de profesioniștii care trebuie să aibă grijă de persoanele cu sindrom, asociația Prader-Willi France a produs un suport vizual dedicat sprijinirii oamenilor și organizează întâlniri de informare la cerere și schimburi în unități. În fiecare an, adunarea generală este ocazia întâlnirilor dintre profesioniștii implicați și familiile din toată Franța. Lucrările acestor ședințe sunt publicate în buletinul informativ al asociației și disponibile pe site. Boala este încă foarte puțin înțeleasă de profesioniștii din Franța, iar sprijinul acesteia pune multe probleme în structurile actuale. Confruntat cu dificultățile reale - dar nu insurmontabile - în implementarea unei diete adecvate, unii medici încă îi sfătuiesc pe părinți să nu se deranjeze cu o dietă, „Pentru a nu adăuga frustrări suferințelor celor bolnavi”. Este important ca anturajul medical, familial și instituțional al unei persoane cu PWS să înțeleagă că:
Eșecul în a-l ajuta să-și urmeze dieta înseamnă a refuza asistența unei persoane aflate în pericol.
Mărturie a directorului unei unități care întâmpină câțiva adulți care au sindromul Prader-Willi în urma unei întâlniri cu membrii asociației noastre.