AFNEM - mărturie NEM 1

Numele meu este Raphaël, am 43 de ani, port o mutație genetică, NEM1 (neoplazie endocrină multiplă tip 1). Trăiesc cu această boală de la vârsta de 3 ani și o accept bine. A început în 1974, părinții mei mi-au explicat că nu mai pot respira. Am fost internat în spital și chirurgii au îndepărtat o glandă suprarenală. Am avut un cortico-adrenalom (cancer suprarenalian). La acea vreme, desigur, NEM1 nu era în pericol să fie diagnosticat. Am fost la spitale până la 18 ani când am fost oficial vindecat.

În 1998, la vârsta de 27 de ani, Tocmai găsisem un loc de muncă permanent timp de o săptămână când au apărut alte simptome digestive.

Trăind cu un EOD 1: Mărturie de la Stéphanie, 36 de ani

După 4 ani de suferință, îndoieli și anxietăți, între erori de rătăcire și erori de diagnostic, un EOD 1 a fost detectat în 2007, confirmat prin screening genetic. Aveam 32 de ani și am afectat mai multe glande endocrine.

Dintre tot ce am putut observa, la rata examenelor mele, a tratamentelor mele și a diferitelor întâlniri, depun mărturie astăzi cu retrospectivă: exprimarea gândurilor și sentimentelor mele.

---