Are o singură dorință. În cele din urmă trăiește normal; „O inimă pentru copii”
Dacă Chelsea (15) visează să fie o fată complet normală, care nu este privită de toată lumea pentru că trebuie să poarte un tub de alimentare în nas. De la somnul pe timp de noapte, trezirea reîmprospătată pentru că nu este conectată nicio pompă de zumzet. Despre faptul că nu trebuie să fii în spital și să fii cântărit tot timpul.
Dar acest vis pare departe, pentru că în SUA - țara natală a Chelsea - nu există medici care să poată trata fata corect. A durat ani de zile, plini de săptămâni de internare în spital, până când adevărata cauză a suferinței lui Chelsea a putut fi găsită în primul rând.
Fata SUA suferă de o boală foarte rară, care nu a primit niciun tratament medical. Există foarte puțini specialiști dovediți în acest sens.
Acesta este sindromul Ehlers-Danlos (EDS) de tip III cauzat genetic, o slăbiciune tisulară specifică care afectează nu numai pielea sau organele interne, ci mai ales sistemul vascular. Această boală de bază este exacerbată de sindromul arterial mezenteric superior (SMAS), mai precis sindromul Wilkie, caracterizat prin plecarea acută-unghiulară a unei artere din aortă, rezultând stoarcerea duodenului. Drept urmare, Chelsea nu poate păstra alimente cu ei, așa că trebuie să fie hrănită artificial.
Chelsea a avut probleme cu mâncarea de când s-a născut. Fata: „Tot ce am făcut a fost să vărs! Aveam 10 zile când s-a făcut un test inițial pentru a vedea ce nu-i cu mine. Desigur, nu s-a găsit nimic și mama a încercat tot posibilul pentru a se asigura că țin mâncarea la mine. Pur și simplu deveneam prea lent, dar eram și un copil mare, așa că totul era în regulă. Nu-mi amintesc asta, dar îmi amintesc când aveam cinci ani și problemele au început din nou. "
Fata suferea de dureri extreme de stomac și continua să vomite. Următoarele analize în spital au rămas neconcludente. Chelsea: „Când aveam opt ani aproape că am murit. A trebuit să am îndepărtat amigdalele și am continuat să vomit după operație, ceea ce m-a determinat să pierd mult lichid și să am din nou această durere de stomac nebunească. Mama m-a dus la urgență și am fost internată la spital. Au spus că am o obstrucție intestinală, deoarece nu puteau vedea nicio altă cauză. Indiferent ce mâncare mi-au dat, am vomitat-o și am ajuns la edem pulmonar, plămânii prăbușiți, cu respirația oprită. Medicul a fost de părere că am avut migrene abdominale și că durerea s-a potolit în timp. "
Din nou, Chelsea a fost concediat fără nicio constatare clară. Durerile de stomac au venit și au plecat din nou și abia la vârsta de 10 ani s-a putut găsi în cele din urmă cauza suferinței fetei. Chelsea: „Mama mea m-a dus la un genetician care a diagnosticat sindromul Ehlers-Danlos (EDS) de tip III. Am și scolioză, care este comună cu EDS. Acest lucru a explicat durerea, articulațiile slabe și flexibile, vânătăile ușoare și sângerarea. De asemenea, a explicat pielea moale și elastică și de ce mă simt ca un fel de contorsionist. "
Inițial, s-au încercat tratarea bolii prin diferite diete și diverse medicamente. Fata povestește: „Uneori am stat bine mult timp și am crezut că s-a terminat. Nu aș putea merge niciodată la parcurile de distracții, deoarece plimbările mă îmbolnăveau ".
Dar îmbunătățirea nu a durat mult, iar Chelsea a avut din nou o creștere violentă - a trebuit să fie internată la spital ca urgență. După mai multe analize, medicii au constatat că și Chelsea suferea de sindromul Wilkie. De atunci a trebuit să poarte un tub de alimentare în nas.
Disperată, fata spune: „Sunt obosită de boli și dor de școală. M-am săturat de medici și spitale. La început, am crezut că este mișto să fiu singura persoană din istoricul medical atât cu EDS, cât și cu Wilkie. Această atitudine s-a schimbat acum. Vreau doar să fiu din nou o persoană normală ".
Există speranță de îmbunătățire printr-o operație la Spitalul St. Bernhard din Kamp Lintfort. Aici lucrează un profesor care a efectuat deja cu succes o operație la un alt pacient cu sindrom Wilkie. Cu toate acestea, șederea în Germania ar presupune și costuri mari, pe care familia nu le poate plăti și care nu sunt acoperite de asigurarea medicală americană.
De aceea „Ein Herz für Kinder” a fost de acord să contribuie la costuri, astfel încât nimic să nu stea în calea unei operațiuni în Germania.
Chelsea este un luptător și nu renunță: „Am obiective. Nu vreau doar să devin biolog marin, ci și să studiez fizica teoretică ca minor. Citesc și studiez tot timpul și obțin note bune. Vreau doar să fiu bine și visele mele se împlinesc ".