Arterita cu celule uriașe și noul - Pagina 2 - Forum
Forumul pentru pacienții cu vasculită
arterita cu celule uriașe și noul
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către gabriela (arhivă) »Mar 16 Mar 2010 7:30 am
Din câte știu acum despre AT, de multe ori funcționează fără probleme dacă luați cortizon sau poate MTX cu el. câteva luni de ajustare, apoi 2 ani de medicamente pe termen lung și este în regulă. mulți se simt mai bine foarte repede după introducerea cortizonului - din păcate alții nu.
mama „numai” avea dureri de cap și o ușoară febră de la AT. Cu cortizonul s-a îmbunătățit relativ repede, nu a primit nici un MTX în acel moment. acum are o recidivă pentru că medicii ei i-au administrat cortizon doar 1 an. Cu toate acestea, după câteva săptămâni de cortizon, majoritatea simptomelor s-au îmbunătățit din nou semnificativ.
medicii mei se așteptau și la asta. acest curs este cursul pe care îl cunosc cei mai mulți non-reumatologi, fie din experiența practică, fie din literatura de specialitate etc., de aceea plângerile mele te-au copleșit! cel puțin asta e explicația mea.
Am și o fiică care a ieșit deja din casă! Am doar micul întârziat și are nevoie de îngrijire intensivă. fără el ar fi mai puțin obositor, dar fără el nu aș fi la fel de motivat să mă vindec din nou. Nu-mi permit să mă afund în autocompătimire cu el. Nu trebuie doar să funcționez, trebuie să fiu și o mamă bună pentru el.
se pare că amândoi ne-am înrăutățit. Este cu atât mai important să te simți bine îngrijit de un specialist! ai doctori buni? te simți pe mâini bune? cum este medicina în Elveția cu privire la aceste boli? medicul meu de familie a spus că reumatismul ca specialitate este sever subreprezentat în zona mea.
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către gabriela (arhivă) »Mar 16 Mar 2010 7:48
ce nick amuzant:-)
ai momente bune între atacuri? care este prognosticul pentru vasculita ta? poate fi vindecat sau, ca și teresul meu, numai suprimat?
Încerc să nu mă gândesc unde voi fi în 10 ani cu boala. obiectivul meu este mai întâi să nu am simptome. apoi văd mai departe. că viața mea nu va fi niciodată la fel ca înainte de boală, am acceptat de mult timp și am realizat asta fără ajutorul medicilor.
numai efectele secundare ale cortizonului nu vor dispărea. pentru asta iau shcon prea mult timp prea sus și va trebui să mă clucesc mult timp. dar aș fi fericit dacă nu ar mai trebui să port 92 kg cu mine, ci să mă apropii de greutatea mea anterioară. Am fost subponderală toată viața după ce am renunțat la fumat, în sfârșit normal. M-am umflat de la mărimea 38 la mărimea 50 în câteva săptămâni! mai întâi trebuie să te descurci fizic și mental. Am câștigat deja 100 kg, adică peste 35 kg în câteva săptămâni. primii 10 kg în decurs de o săptămână, apoi 2-3 kg pe săptămână. la un moment dat greutatea s-a stabilizat, apoi am reușit să scap de puțină apă după reducerea cortizonului. acum sunt constant la 92 kg și nimic nu se mișcă în jos. din păcate, nu pot să trec nici sub limita de reducere cu cortizonul, ceea ce ar ajuta cu siguranță.
bine acestea sunt lucrurile care mă emoționează în acest moment. dacă nu ai nimic de-a face cu asta, nu poți înțelege cât de mult te împovărează. Încă muncești? Am înțeles că nu ai reușit să faci asta din 2006? în această privință, îi invidiez pe cei care nu au suferit această boală urâtă încă de la început. aceasta este de obicei o boală de bătrânețe, cel puțin mai probabilă la copiii de 70 de ani decât la cei de 40 de ani. dacă nu aveți copii mici de îngrijit și sunteți deja pensionari, boala este mai ușor de rezolvat, cred. chiar dacă. dacă ești prea preocupat de tine și de boala ta, nici nu este bine.
din păcate nu poți alege când și ce este atacat. Deci, înseamnă să profitați la maximum. doar perspectiva că în următorii 20 de ani mă voi simți la fel ca astăzi, mi se pare teribilă. terifiant mai ales din cauza fiului meu. El nu va putea niciodată să facă cu mine tot ce am făcut cu fiica mea și îmi va aminti doar de mine ca un klop bolnav:-( Aș vrea să previn asta și voi face tot ce pot pentru ca el să aibă și o mamă, nu doar o mamă urâtă.
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către anner (arhivă) »Mar 16 Mar 2010 17:45
Polineupatia are legătură cu CSS
Este o inflamație a micilor vase de sânge care mă pune chiar temporar în scaunul cu rotile paralizând nervii periferici
În AT, vasele mari de sânge sunt inflamate, ceea ce poate duce la un accident vascular cerebral și la afectarea vederii dacă sunt complet blocate
din cauza creșterii în greutate, comprimatele de apă pot ajuta, de asemenea
Ca recomandare, cartea Reinhold-Keller/Gross VASKULITIS pentru aproximativ 25 de euro
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către anner (arhivă) »Mar 16 Mar 2010 17:51
Când eram în spitalul universitar, tinerii pacienți erau foarte rapizi
au crescut datorită retenției de apă în organe
Ar trebui să te cântărești zilnic
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către Colibri (arhivă) »Mar 16 Mar 2010 19:36
Bună Gabriela, ți-am citit postările. Până acum câteva zile, încă mă durea, în mare parte umflarea tâmplelor și a maxilarului inferior. Am decis apoi să-mi întreb neurologul despre Amitripzylin. Toate analgezicele nu m-au ajutat - sau doza ar fi trebuit să fie atât de mare încât să existe un risc de probleme de stomac și mai rău. Am luat Amitripzyline 20 mg în fiecare seară de 3 săptămâni. Și sunt fericit - sunt liber de durere pe tot parcursul zilei. După atâta timp, parcă ai fi nou-născut. Mă îngrijesc foarte mult și mi-am redus programul de lucru la 20 de ore pe săptămână. Nu mă mai pot descurca în Kiga. Când vin acasă chiar am nevoie de 30 de minute de odihnă absolută, culcă-te. Abia atunci îmi pot începe treburile casnice. Merg la osteopat la fiecare 4 săptămâni, asta e bine pentru mine. El poate obține și trata multe conexiuni, deoarece abordarea terapeutică este holistică.
Puteți încerca să vă controlați echilibrul de apă printr-o dietă strictă cu conținut scăzut de sare. 3 - 6 mg sare ar trebui să fie de ajuns - chiar și cele ascunse, în cârnați, etc. Dacă aveți întrebări, vă voi răspunde cu plăcere. Poți folosi o tehnică de relaxare? Este recomandabil să vă ocupați și de acest lucru - acest lucru ajută cu adevărat la relaxarea părților dureroase ale corpului, în special. L: G: colibri
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către gabriela (arhivă) »Miercuri 17 mar 2010 7:56
Nu prea am înțeles. are polineuropatia ceva de-a face cu AT? pentru mine sunt afectate „numai” vasele mari. Cu toate acestea, degetele de la picioare sunt amorțite, talpa piciorului. nu atât de surd încât trebuie să intru într-un scaun cu rotile, dar suficient de surd pentru a simți că ceva nu este în regulă. Dar, din cauza inflamației articulațiilor metatarsiene, nu pot merge decât foarte prost. Nu pot face distanțe foarte mici pe jos.
multumesc pentru recomandarea de carte! Voi căuta bcuhul și îl voi cumpăra pentru mine.
Până în prezent, medicul meu de familie a refuzat să-mi prescrie orice comprimate deshidratante. toate au și efecte secundare, a spus ea. Acum mi-am cumpărat câteva, extract de urzică. Încerc acum să fac un tratament de 6 săptămâni și să văd dacă ceva ajută.
Nu trebuie să mă mai cântăresc în fiecare zi. la început m-am îngrășat foarte repede. de când am sub 15 mg de cortizon, greutatea mea a rămas destul de constantă. Nu mă îngraș, dar din păcate nici nu mă îngraș. edemul se schimbă într-un fel, deoarece picioarele și fața mea arată mult mai bine, dar solzii nu prezintă o greutate mai mică.
De multe ori sufer foarte mult de efectele secundare ale medicamentului, am putut determina chiar înainte de cortizon. metabolismul meu funcționează foarte bine atâta timp cât nimic nu îl deranjează. dar imediat ce iau medicamente, acesta explodează mult mai rău pentru mine decât pentru alte persoane. medicul meu de familie a spus că nu a văzut niciodată pe cineva pus pe cortizon atât de repede sau atât de mult. nu era mâncarea. la început, am mâncat și mai mult cortizon, deoarece era devorant, dar nimic care nu ar fi justificat o creștere în greutate mai mare de 500 g pe zi.
Mananc o dieta relativ sanatoasa doar din cauza copiilor. nu sunt foarte sănătoși, nu suntem vegetarieni și ocazional permitem mici păcate, dar avem legume și fructe proaspete în fiecare zi și gătesc doar proaspete, mediteraneene sau asiatice, nimic din geantă sau alimente gata preparate. Aproape orice cârnați, pe de altă parte, îmi place brânza (acum am anulat și asta, doar crema de brânză), fără tort zilnic (ciocolata este slăbiciunea mea), foarte puține ouă, aproape doar carne de pui sau curcan etc., cu toate acestea, colesterolul meu crește constant. nivelurile de zahăr sunt foarte bune, în ciuda cortizonului, nivelul ficatului se încadrează în intervalul normal.
unele lucruri au legătură cu dispoziția. mama mea s-a îngrășat foarte mult în timpul primei runde de cortizon. Înainte era subponderală și, spre deosebire de mine, care mănâncă doar cu conținut scăzut de sare, mânca FĂRĂ sare. când a încetat să mai ia cortizon după 1 an, a revenit la subponderalitatea normală. pentru asta a luat hoți și nu are probleme cu colesterolul, deși este mult mai bogată în grăsimi decât mine.
Am început o mică dietă. Nu mai mănânc brânză, deși ador brânza foarte mult, doar cremă și lapte de unt. o jumătate de ananas pe zi, și asta se scurge. Oricum mănânc rareori cârnați, așa că nu trebuie să mă duc fără el. Am redus carbohidrații, încerc să măresc proteina pentru mușchi. Mănânc de ex. la prânz niște pui prăjit fără cartofi, doar cu boia, castraveți etc. seara, când am mâncat așa ceva la prânz, mănânc numai zeama cu o bucată de pâine, sau un castron cu fructe. corpul meu nu cere mai mult. Nu am carne de porc prăjită cu bucată din când în când, dar mă simt ca ceva mai inimă, ca ieri. apoi m-am tratat cu 2 ouă prăjite cu cârnați prăjiți și salată de boia. dar asta se întâmplă doar de 2-3 ori pe lună, nu mai des. Am avut gruel dimineața, o farfurie cu fructe seara. Nici eu nu mănânc porții mari.
urmezi o dietă cu cortizon? are cineva un plan alimentar mai bun pentru mine? Nu sunt atât de neexperimentat când vine vorba de nutriție și cred că mâncăm alimente relativ sănătoase. poate fi cu siguranță mai sănătos, dar și mâncarea ar trebui să fie distractivă. Aproape că nu mănânc niciodată mâncare crudă, deoarece am durere când mestec.
Re: arterita cu celule uriașe și noul
Contribuție de către gabriela (arhivă) »Miercuri 17 mar 2010 8:19
amitriptilina nu este un calmant, este un antidepresiv! dacă neurologul tău te-a vândut ca un calmant al durerii, înfruntă-l. Chiar dacă credeți că un pacient este deprimat sau suferă de tulburări psihosomatice, ca medic ar trebui să fiți sincer cu el și să nu-l patronați sau să-l înșelați crezând că îl faceți bine.
Am suferit foarte rău de insomnie după nașterea fiului meu. cel mic m-a trezit în fiecare seară și a trebuit să beau la fiecare 2 ore zi și noapte, așa că după 3 ani de somn am fugit pe gingiile mele. Fiul meu nu s-a putut abține, avea un palat despicat nedescoperit care îi făcea foarte greu să bea și să mănânce, așa că nu putea mânca și bea decât porții mici, deseori în schimb. Am trecut prin odiseea medicului până când i s-a descoperit dizabilitatea. Când fiul meu a început să doarmă toată noaptea la vârsta de 3 ani, nu puteam dormi eu 3 ore pe noapte!
Pentru că nu puteam schimba nimic despre fiul meu (în acel moment nu știam că are această dizabilitate, dar am văzut că nu se poate abține), am acceptat să iau un antidepresiv pentru a putea dormi în cele din urmă. Am primit amitriptilină la început, de asemenea m-a ajutat foarte bine. În sfârșit am putut să dorm, psihicul meu, care suferise de tulburări de somn de mulți ani, s-a luminat. Am pus amitryptilina foarte repede, foarte puternic! aproape ca acum sub cortizon. după aceea am luat un alt remediu, trevilor, m-am înțeles bine cu asta și asta a ajutat, de asemenea. cu toate acestea, a trebuit să iau pastile peste 1 an până când somnul meu a fost bine reglementat.
te-ai căutat în legătură cu medicamentele tale? dacă te ajută, nu vreau să te scot din asta. ar trebui să fii doar conștient de faptul că acesta nu este un calmant al durerii, ci un antidepresiv. De asemenea, se știe că bolile cronice duc și la depresie. de aceea nu vreau să spun că este greșit. dar te-a informat neurologul tău că cel mai probabil vei crește în greutate foarte mult cu acest medicament? acesta este unul dintre cele mai frecvente efecte secundare ale medicamentului!
Sunt deschis la sfaturi și recomandări! Pur și simplu nu-mi permit un teopat ost, banii nu sunt în el. De asemenea, nu-mi pot imagina tehnici de relaxare care să ajute în timpul apariției inflamației, dar dacă da, aș vrea să aflu mai multe despre asta. Eu iau diclofenac când nu mai suport durerea. foarte economic deoarece asta are și efecte secundare. în caz contrar, îmi răcoresc articulațiile și fața cât mai des posibil, și asta ajută.
Dar sunt într-un atac continuu de 1,5 ani, nu cobor sub 10 mg cu cortizon, în ciuda MTX, VSH nu a fost sub 38 de luni de zile! Cred că epuizarea provine din inflamația constantă, la fel și durerea. dacă inflamația s-ar fi stins sau ar merge pe arzătorul din spate, și eu m-aș simți mai bine. sau nu? mai ajută altceva la mijloc decât medicamentul pe care îl iau deja? din cauza articulațiilor inflamate pe care le pot în prezent. Nu faceți nici fizioterapie, faceți asta doar între atacuri sau după atac. Mi-ar plăcea să merg cu bicicleta, dar nici nu mă pot urca pe șa!
dacă aveți sfaturi pentru mine, aduceți-le! Mi-aș dori cu adevărat să fac ceva pentru a mă face să mă simt mai bine. dar până acum am avut impresia că boala m-a lovit deosebit de rău și este deosebit de încăpățânată. în 1,5 ani, în ciuda terapiei, nu am ajuns la stadiul în care poți vorbi despre terapia de întreținere. pentru mine se agravează în timp decât la început:-(