Asistență pentru persoanele cu PKU BioMarin Deutschland GmbH
PKU live nelimitat (VIDEO)
Kronberg (ots) - Michelle (28 de ani) are fenilcetonurie (PKU), o boală rară, congenitală, care necesită un control nutrițional strict pe tot parcursul vieții. Dacă neglijează dieta aproape fără proteine, apar tulburări cognitive și psihologice. Prin urmare, nu este întotdeauna ușor pentru persoanele cu PKU să facă față vieții de zi cu zi. Lui Michelle îi lipsește acceptarea situației sale speciale. Ea descrie cât de dificil este să te ții de dietă și vorbește despre sprijinul medical și terapeutic inadecvat. La fel ca Michelle, mulți oameni cu PKU sunt. Ceva trebuie să se schimbe în legătură cu asta! Acesta este scopul campaniei LiveUnlimitedPKU. Inițiativa funcționează în întreaga Europă pentru a se asigura că persoanele cu PKU primesc îngrijiri medicale mai bune - pentru o viață întreagă.
Valori Phe ridicate: izbucnește un cerc vicios
Michelle are PKU și se simte lăsată în pace: de sistemul de sănătate și de societate. PKU este o tulburare metabolică congenitală rară. Una din 10.000 de persoane nu poate descompune aminoacidul esențial fenilalanină (Phe) din cauza unui defect genetic. PKU poate avea efecte devastatoare asupra creierului dacă nu este manipulat corespunzător. În Germania, boala este tratată de obicei cu o dietă foarte strictă. Alimentele care conțin phe sunt, prin urmare, tabu pentru Michelle. Asta înseamnă fără proteine: fără carne, fără pește, fără brânză, fără lapte, fără nuci, fără paste, fără pâine, fără leguminoase - întotdeauna: zi de zi toată viața.
La adolescenți și adulți, nivelurile ridicate de sânge Phe duc la simptome asemănătoare ADD și dureri de cap. „Uneori cred că cineva m-ar lovi în cap cu o bată de baseball”, spune Michelle, descriind severitatea. În această stare nu se mai poate concentra, uneori se îndreaptă într-o ceață impenetrabilă și rezistența dispare. Prin urmare, dieta a devenit din ce în ce mai dificilă pentru ea. Un cerc vicios: valori ridicate ale Phe, cu greu puțină dietă, valori ale Phe chiar mai mari, lipsă de dietă. Pacienții cu PKU care își neglijează tratamentul pot prezenta multe simptome neurologice, inclusiv depresie și anxietate și tulburări de ajustare.
Stigmatizare: dieta strictă PKU exclude
Dar chiar dacă dieta este urmată, este un act de voință incredibil de energizant. Astfel, o persoană întreprinzătoare și sociabilă cu PKU nu poate fi spontană în timp ce mănâncă. Asta e o problema. Pentru că în cultura noastră, a mânca înseamnă mai mult decât a lua în mâncare. Mâncarea este plăcere și întărește contactele sociale. Nu puteți împărtăși acest lucru cu alții îi face pe oameni cu persoane din afara PKU. Adesea, mediul crede chiar că există o tulburare alimentară. Situația este percepută de obicei ca neplăcută, tabu, iar cei afectați sunt invitați din ce în ce mai rar sau excluși din activități. Excluderea socială și retragerea individuală sunt consecințele.
Vrea înțelegere și sprijin, spune Michelle. Soția ta îi este de mare ajutor. Se luptă cu ea, o încurajează și o întărește pe spate. Așa a fost și cazul în care Michelle, la vârsta de douăzeci de ani, a vrut să-și reia dieta după o lungă pauză. Ea și-a întrebat medicul de familie despre amestecurile de aminoacizi pe care trebuia să le ia în copilărie pentru a evita un deficit de proteine ca urmare a dietei stricte. A fost uimită să constate că nu mai primește nicio rețetă: nu pentru amestecuri de aminoacizi, nu pentru cure. Motivul este că experții au crezut de mult că valorile ridicate ale Phe sunt dăunătoare creierului doar până când acestea sunt pe deplin dezvoltate. O judecată greșită.
Asistență medicală: adecvată și pe tot parcursul vieții
La fel ca Michelle, mulți oameni cu PKU sunt. Odată ce sunt adolescenți sau adulți, cad din sistem. Cu toate acestea, pacienții cu PKU au nevoie de îngrijiri medicale bune la orice vârstă - adică pentru o viață întreagă. Studiile au arătat că doar 12% dintre persoanele cu PKU din Europa primesc îngrijiri medicale adecvate. Majorității acestora li s-a refuzat până acum accesul la experți în metabolism, adulți nutriționiști și psihologi.
Aceasta este pe cale să se schimbe. Inițiatorii și susținătorii campaniei LiveUnlimitedPKU se angajează în acest sens. Campania se bazează pe rezultatele cercetărilor și recomandările Societății Europene pentru Fenilcetonurie (ESPKU). O cerință cheie în plus față de îngrijirea îmbunătățită a adulților cu PKU este promovarea consecventă a așa-numitei tranziții. Aceasta este o tranziție lină de la îngrijirea pediatrică la îngrijirea medicală pentru adulții cu PKU. Puteți găsi mai multe despre campanie la https://liveunlimitedpku.com/de/
Campania LiveUnlimitedPKU (https://liveunlimitedpku.com/) a fost lansată la începutul anului 2019 ca o inițiativă paneuropeană. A fost dezvoltat împreună cu pacienții și organizațiile de pacienți. Ea este finanțată și susținută de BioMarin. Scopul este de a sensibiliza publicul cu privire la PKU și de a influența cadrul politic, astfel încât adulții cu PKU să poată beneficia de îngrijiri adecvate în întreaga Europă. Campania solicită furnizarea consecventă de specialiști în metabolizare, nutriționiști și sprijin psihologic pentru fiecare adult cu PKU în Europa - așa cum se recomandă în liniile directoare europene din 2017 pentru PKU.
Întrebări și contact:
editor
BioMarin Germany GmbH
Westerbachstrasse 28
61476 Kronberg/Ts.
Apăsați contact
Dorothea Küsters Life Science Communications GmbH
Leimenrode 29, 60322 Frankfurt/M
Dr. Anna Muellner
T: 069/61 998-18
muellner @ dkcommunications.de
COMUNICAT DE PRESĂ TEXT ORIGINAL OTS SUB RESPONSABILITATEA EXCLUSIVĂ A CONȚINUTULUI EXPEDITORULUI | EUN0001