Asociație federală de auto-ajutor pentru copii, adolescenți și adulți cu rare, cronice
Bine ati venit
pe site-ul nostru de
Asociație federală de auto-ajutor pentru copii, adolescenți și adulți cu boli rare, cronice ale scheletului e.V.
„Nu există semne la răscruce de vieți”!
Charlie Chaplin
În Germania, aproximativ 4 milioane de oameni suferă de o boală rară.
Cele mai multe dintre acestea sunt genetice și cei afectați suferă de o varietate de simptome.
Cu toate acestea, presupunem că numărul cazurilor va fi mult mai mare, deoarece multe sunt nediagnosticate și bolile rare cresc în populație!
Majoritatea bolilor scheletice sunt diagnosticate prin stigmatizare, aspect fizic, tip de creștere anormală, raze X și RMN. Dovada bolii necesită specialiști și diagnostice extinse; informații suplimentare pot fi obținute și prin examinări genetice la om. O boală rară și cronică ar trebui acum recunoscută prin mijloacele noastre. Fiecare pacient aparține mâinilor potrivite, doar așa putem obține de la unul Minoritatea o majoritate a deveni!
Noi, la asociație, fie noi avem o boală rară, fie suntem rude și cunoaștem situația dvs. din propria noastră experiență. De aceea susținem și centre care sunt familiarizați cu rarele, deoarece numai în acest fel pacienții cu imagini clinice complexe pot fi tratați corect.
Poate că sunteți interesat să deveniți membru al asociației noastre federale de auto-ajutorare, ne-ar face plăcere. Donațiile sunt, de asemenea, binevenite în orice moment, deoarece capacitatea noastră de a susține proiecte importante depinde de angajamentul tuturor!
„Nu mă preocupă ce s-a făcut.
Sunt interesat de ceea ce trebuie făcut ”.
Marie Curie
Dr. Joachim Lauen de la BGU-Murnau ne-a furnizat cu amabilitate o listă a bolilor scheletice rare!