Asociații de pacienți - gruparea sectorială G2M a bolilor metabolice ereditare
AG1-2 3 Soare
AG1-2 3 Soare (Acidurie glutarică de tip 1)
Asociația „AG1 - 2 3 Soleil” s-a născut în mai 2009. A fost creată de un grup de părinți cu un copil cu acidurie glutarică de tip 1. Oferă ajutor, sfaturi și informații pacienților și familiilor acestora.
ABP Wilson: Asociația Bernard PEPIN pentru boala WILSON
ABP Wilson: Asociația Bernard PEPIN pentru boala WILSON
Creată în 1989, în memoria profesorului Bernard Pépin (1927-1989), eminent neurolog francez, specialist în boala Wilson, ABP Wilson este o asociație franceză care oferă gratuit și solidaritate, ajutor practic, sfaturi și confort moral pacienților afectați. Boala Wilson și rudele lor.
AFG Glicogenoze: Asociația Francofonă a Glicogenozelor
AFG Glicogenoze: Asociația Francofonă a Glicogenozelor
AFG a fost fondată în 1992 de părinții copiilor și adulților afectați de glicogenoză. Scopul său este să fie un centru de ajutor reciproc pentru toți cei afectați de această boală, să împărtășească informații, să asculte, să ajute și să sprijine și să promoveze cercetarea și efortul medical.
AFGF: Asociația familiilor galactozemice din Franța
AFGF: Asociația familiilor galactozemice din Franța
Creat în 2002, AFGF este o asociație de întâlniri, ajutor și sprijin, care reunește aproximativ patruzeci de familii. Este gestionat de voluntari care își împărtășesc experiența și oferă idei pentru a trăi cel mai bine cu galactozemie. AFGF se alătură Societății Europene de Galactozemie.
ALCAP: Asociația pentru Lupta împotriva Alcaptonuriei
ALCAP: Asociația pentru Lupta împotriva Alcaptonuriei
O asociație caritabilă înființată în 2006 de familiile copiilor mici care suferă de această boală genetică rară, ALCAP își propune să ajute pacienții și familiile acestora.
ALOR: Alianța Rare Birds
ALOR: Alianța Rare Birds
Asociația ALOR este dedicată copiilor afectați de o deficiență moștenită a tipului de boală metabolică a beta-oxidării acizilor grași. Scopul său este de a sprijini copiii bolnavi și familiile acestora. Schimbați și împărtășiți, astfel încât aceste păsări rare să nu mai fie izolate și să se poată întâlni.
Alianța Sanfilippo
Alliance Sanfilippo a fost creată în octombrie 2005 pentru a încuraja legăturile dintre pacienți, practicieni, cercetători și companii farmaceutice. Fondatorul său este Karen Aiach. această asociație își propune să sprijine și chiar să inițieze cercetări, să strângă fonduri și să contribuie la realizarea studiilor clinice.
AMMi: Asociația împotriva bolilor mitocondriale
AMMi: Asociația împotriva bolilor mitocondriale
AMMi este alcătuit din părinți de copii bolnavi, adulți bolnavi, cercetători care își propun să studieze și să lupte împotriva bolilor mitocondriale. AMMi luptă pentru toți copiii și adulții care suferă de aceste tipuri de afecțiuni.
ANHET Asociația Națională a Hipercolesterolemiei Familiale
Hipercolesterolemia familială sau IC este o boală caracterizată printr-o creștere a „colesterolului rău” de la naștere. ANHET se angajează să: Informeze publicul, profesia medicală și autoritățile sanitare și sociale, astfel încât să difuzeze starea cunoștințelor științifice și medicale, să faciliteze și să îmbunătățească diagnosticul și să facă publică și să recunoască această boală genetică. Promovează schimbul între pacienți și oferă ajutor tehnic și moral familiilor care se confruntă cu hipercolesterolemie familială. Transmite informații despre evoluția cercetării medicale.
APMF: Asociația pacienților cu boala Fabry
APMF: Asociația pacienților cu boala Fabry
Creată în 2005, APMF este prima asociație franceză dedicată exclusiv pacienților cu boala Fabry. Reunește pacienți și persoane implicate în boala Fabry (familii, soți, medici etc.). Obiectivele sale sunt de a oferi un loc de discuții, ascultare, sprijin și informații pentru pacienți și familiile acestora și să permită îmbunătățirea cunoștințelor despre această boală.
ELA: Asociația Europeană împotriva Leucodistrofiilor
ELA: Asociația Europeană împotriva Leucodistrofiilor
ELA este o asociație de părinți și pacienți motivați și informați, care își unesc forțele împotriva leucodistrofiilor. Obiectivele lor: să ajute și să sprijine familiile afectate de leucodistrofie, să stimuleze dezvoltarea cercetării, să sensibilizeze publicul și să-și dezvolte acțiunea la nivel internațional.
AFCN: Asociația franceză Crigler-Najjar
AFCN: Asociația franceză Crigler-Najjar
Creat în 2003, are ca scop creșterea gradului de conștientizare a bolii Crigler-Najjar, oferirea de asistență morală și materială pacienților și familiilor acestora, stabilirea unei rețele de schimburi între familiile de pacienți, medici, cercetători și alte asociații, din Franța și din străinătate, pentru a avansa în cunoașterea și tratamentul acestei boli și pentru a finanța orice cercetare care vizează îmbunătățirea vieții pacienților sau vindecarea acestora.
AFMAP: Asociația franceză a pacienților cu porfirie
AFMAP: Asociația franceză a pacienților cu porfirie
Obiectivele sale: să facă cunoscută boala publicului larg, să dezvolte relații cu profesia medicală prin intermediul comitetului său științific și cu centrele de referință, să apere interesele pacienților cu autoritățile publice, să colecteze fonduri pentru cercetare medicală și să stabilească legături la nivel național și la nivel internațional pentru a promova cunoașterea.