Aspecte educaționale-psihologice ale sindromului Bardet-Biedl (BBS) PRO RETINA Deutschland e

Aspecte pedagogico-psihologice

Făcând clic pe punctele glonț ajungi la secțiunea text corespunzătoare!

2. Aspecte pedagogico-psihologicede la prof. Dr. Paul Nater

Observație preliminară

Deoarece sindromul Bardet-Biedl nu poate fi vindecat medical în acest moment, măsurile educaționale, socio-terapeutice și socio-reabilitante speciale devin din ce în ce mai importante pentru a normaliza cât mai mult posibil dezvoltarea fizică și mentală și condițiile de viață ale persoanelor afectate.

Un studiu din 1986-1991 a urmărit mai întâi intenția de a dobândi cunoștințe despre condițiile de viață fizice și mentale ale copiilor, adolescenților și adulților tineri cu sindrom. În al doilea rând, au fost examinate comportamentul și performanța muncii școlare ale celor afectați și, în al treilea rând, au fost examinate unele aspecte organizaționale ale școlarizării, cum ar fi tipul de școală frecventată, măsuri de recalificare etc.

Aceste descoperiri ar trebui să servească pentru a face lumină asupra nevoilor speciale ale persoanelor cu sindrom Bardet-Biedl și pentru a obține în primul rând recomandări relativ generale pentru măsuri de sprijin.

2.1. Anomalii în zona psihologică

În general, trebuie precizat că mulți oameni au găsit abateri nedorite în probele aleatorii. Cu toate acestea, a existat întotdeauna un număr considerabil de persoane care nu au prezentat anomaliile relevante sau le-au indicat doar. Imaginea caracteristicilor mentale ale persoanelor cu sindrom desenată în literatura psihiatrică este adesea unilaterală și nu de puține ori exagerată. Prin urmare, poate încuraja prejudecățile. Pentru educație specială și reabilitare socială, studii separate cu întrebări pedagogico-reabilitatoare par a fi absolut necesare.

2.1.1. Deteriorarea inteligenței

În cele ce urmează, distribuția coeficienților de inteligență (scurt: IQ-uri) așa cum se aplică persoanelor cu vedere normală din societatea noastră a fost comparată cu distribuția IQ-urilor la cele 27 de persoane cu sindrom Bardet-Biedl.

2.1.2. Mobilitate și abilități (abilități motorii)

Două treimi dintre persoanele în cauză au fost calificate de profesori ca sub media. Declarațiile caracteristice ale profesorilor au fost:

Stil de viata sedentar,
neîndemânatic, neîndemânatic, incomod, încetinit, mișcări cu energie scăzută, anxioase și înghesuite,
slăbiciuni considerabile în coordonare,
în abilitățile motorii fine: dificultăți de tăiere, lipire, lucru și scriere

Implicarea principalului simptom fizic al „obezității” (obezitatea), dar și a deficienței vizuale, a fost subliniată în mod repetat. Începutul întârziat la alergarea liberă a fost tipic. Cu toate acestea, indivizii care au început să meargă în mod special târziu nu au fost întotdeauna cei care au avut cea mai slabă performanță motorie în momentul acestui studiu.

2.1.3. pasivitate

Două treimi din persoanele examinate au fost descrise de profesorii de educație specială după cum urmează:

„rareori inițiază acțiuni din propria voință”;
„dezvoltă puțină sete de cunoaștere, curiozitate intelectuală, imaginație”;
„Au tendința de a întâlni lucruri noi cu rezistență sau lipsă de reacție”;
„reacțiile lor sunt întârziate și de energie slabă”;
„Preferă să fie reproductivi mai degrabă decât creativi, adică adoră copierea, așa-numita aritmetică a pachetelor și recitarea pe de rost”.

2.1.4. Interese și distracții preferate

Expresiile de interese au indicat o lipsă generală de independență personală, orientare pentru adulți, retragere în camere sigure și tendințe spre izolare. Respondenții au menționat cu greu activitățile extracurriculare ca ocupația lor preferată, dar mai ales oferte de sprijin școlar. În mod surprinzător, acestea s-au referit în principal la domeniile de conținut pentru care copiii și adolescenții nu au avut inițial condiții de performanță deosebit de favorabile din cauza problemelor lor motorii. A fost vorba despre sport, artizanat/muncă textilă, precum și muzică/ritm/dans. Popularitatea acestor oferte de asistență ar trebui, desigur, să vorbească despre o calitate educațională ridicată a sprijinului școlar.

Lecțiile de matematică (talent relativ) și lecțiile de gătit/economia casei (dorința) au fost denumite de patru ori fiecare. „Viața la fermă” (de trei ori) arată tendințe către preferința pentru familiari și nevoia de a fi protejat.

2.1.5. Starea de spirit de bază

Starea generală a copiilor nu era nici extrem de fericită și nici de tristă. Pacienții au fost descriși drept „prietenoși” și „liniștiți”. Cu toate acestea, aceste aparențe sunt înșelătoare, deoarece 42% dintre cei afectați au fost atribuiți unor probleme emoționale, în special anxietății, sensibilității și labilității emoționale. S-a observat teama de nou. Acest lucru poate fi legat de slăbiciuni în compensarea scăderii (progresive) a vederii. Acest lucru este indicat și de faptul că oamenii mai inteligenți și-au exprimat mai rar teama de impresii necunoscute. Frica (de înțeles) de a deveni orbi părea să fie răspândită. Orbirea a fost anticipată în situațiile de orbire nocturnă. în partea de sus

2.1.6. Asertivitate, contacte cu colegii

Nu de puține ori (în 20 la sută) părinții au crescut tendința celor afectați de a se retrage printr-un stil de răsfăț mai răsfățat. În câteva cazuri au apărut, de asemenea, tendințe către solicitări excesive datorate acumulării terapiei, precum și unilateralității intelectuale a stilului educațional, cu o lipsă de „căldură a cuibului”. Cu toate acestea, în 77 la sută din cazuri, stilul de părinți a fost iubitor și deschis.

2.1.7. Deficiență de vedere

Orbirea de la naștere a apărut într-un caz. În caz contrar, toate persoanele au avut o acuitate vizuală redusă de la un grad scăzut la sever și un grad moderat până la un grad ridicat de afectare a câmpului vizual, adesea asociat cu orbirea nocturnă și, în unele cazuri, cu insuficiență a culorii.

Deteriorarea vizuală este progresivă și duce la orbire completă în deceniile a doua până la a treia din viață (KLEIN-AMMAN). Informații suplimentare despre probe pot fi găsite în NATER, 1991.

Insuficiența vizuală trebuie deja luată în considerare în preșcolar, chiar și cu o bună acuitate vizuală, din cauza orbirii nocturne. În vârsta școlară, sprijinul educațional pentru persoanele cu deficiențe de vedere este, în general, esențial. Problemele apar la capturarea detaliilor mici din cauza acuității vizuale reduse și a prezentării generale datorită câmpului vizual restrâns. Nu este necesar doar să învățăm cum să folosim ajutoarele, ci mai ales cum să folosim viziunea reziduală prin utilizarea inteligenței („compensare psihologică”). în partea de sus

2.1.8. Probleme de sănătate mintală ca urmare a obezității

Toți subiecții din studiu, cu excepția a doi, au arătat o greutate corporală crescută (un simptom principal).

Conform propriilor declarații, oamenii rar au experimentat tachinări după această anchetă, probabil un aspect pozitiv al situației camerei sigure. La școala pentru persoanele cu deficiențe de vedere, în special la școala specială pentru persoanele cu dizabilități de învățare cu mulți copii agresivi, ar arăta probabil foarte diferit. Reducerea apetitului mare adesea existent a cauzat probleme. Cel puțin unii dintre cei afectați au reușit să atingă greutatea corporală aproape normală.

2.1.9. Consecințele psihologice ale unei posibile subdezvoltări a glandelor sexuale și a organelor genitale

2.2. Comportamentul și performanța la locul de muncă în școală

2.2.1. Comportamentul la locul de muncă

2.2.2. Zona de performanță lingvistică

În unele cazuri a fost uimitor faptul că a existat o diferență drastică între talentul matematic și cel lingvistic. Poate că slăbiciunea constant observată în limbaj este o caracteristică tipică a acestui sindrom (parțial un rezultat al tulburării de dezvoltare a diencefalului?). Aceasta ar fi o nouă constatare.

2.2.3. Zona de performanță matematică

În zona matematică, 33 la sută dintre oameni aveau un nivel de școală secundară (deși 50 la sută abia), iar 26 la sută aveau un nivel de școală cu dizabilități de învățare. Restul de 40 la sută au fost sub nivelul adecvat vârstei școlii cu nevoi speciale pentru persoanele cu dizabilități de învățare și au fost distribuite relativ uniform în următoarele trei niveluri de performanță: adunarea și scăderea până la 100, până la 20 și, în al treilea rând, până la 10. În partea de sus a paginii

2.3. Condiții organizatorice școlare

2.3.1. Pregătirea inițială

În 56% din cazuri, acest lucru a avut loc într-o școală pentru persoanele cu deficiențe de vedere, predominant într-o școală pentru persoanele cu dizabilități de învățare. Cauza a fost deficiențele de dezvoltare vizibile în domeniile „limbaj”, „gândire” și „abilități motorii” în comparație cu deficiența de vedere (adesea minoră). Recalificarea în școală pentru persoanele cu deficiențe de vedere a fost efectuată din cauza scăderii vederii, adesea prea târziu. În majoritatea cazurilor, sindromul nu a fost diagnosticat până atunci. Erau multe de sugerat că deficiența de vedere în școli pentru persoanele cu deficiențe de vedere nu fusese abordată în mod adecvat.

2.3.2. Prezența la școală la momentul examenului

Toate persoanele din acest eșantion, cu excepția uneia, se aflau în facilități pentru persoanele cu deficiențe de vedere. În cadrul școlilor pentru persoanele cu deficiențe de vedere, 33 la sută au participat la „filiala obișnuită”, 44 la sută clase cu dizabilități de învățare (scurt: Lb) și 18,5 la sută clase pentru persoanele cu dizabilități mintale (scurt: Gb). Dacă te uiți la distribuția informațiilor, te-ai aștepta în mod normal la o proporție mai mică de elevi obișnuiți și la proporții semnificativ mai mari în școlarizarea în clasele Lb și Gb. Poate că este nivelul ridicat de muncă grea pe care copiii și adolescenții îl folosesc pentru a compensa inteligența slabă. Cu această plasare pedagogică „favorabilă”, totuși, ar trebui să se ia în considerare faptul că fiecare a doua „regulă” și elev Lb trebuia să fie considerat un elev „slab” și, prin urmare, a fost pus în pericol prin a fi copleșit.

În ceea ce privește deficiența vizuală progresivă, majoritatea elevilor au reușit să urmeze școala pentru persoanele cu deficiențe de vedere terminând școala secundară, deoarece orbirea a început în a doua decadă a vieții. în partea de sus

2.4. Consecințe pentru educație specială și reabilitare

Consecințele pedagogice și de reabilitare sunt, desigur, complexe, având în vedere structura afectării. Din acest motiv, doar cuvintele cheie sunt rezumate în acest moment și unele zone sunt evidențiate.

Pentru o intervenție timpurie, cunoașterea simptomelor și tendințelor de dezvoltare ale sugarilor cu sindrom ar trebui să fie importante pentru consiliere, precum și pentru inițierea și implementarea terapiilor și a măsurilor de sprijin țintite.

Domeniile de interes sunt:

Slăbiciunea evidentă în vitalitate, o caracteristică a sindromului, care în toate domeniile psiho-sociale, precum și în comportamentul de învățare provoacă și tendințe de pasivitate, trebuie luată în considerare de la început în calculul pedagogic.

Încurajarea, care permite succesul, lauda și generarea încrederii în succes prin dificultăți de măsurare bine măsurate ar trebui să fie adecvate pentru a contribui la activarea fizică și mentală a celor afectați. Conducerea terapeutică în diferitele sale forme pare a fi deosebit de potrivită pentru copiii slabi, înfricoșați, inhibați din punct de vedere comunicativ și cu deficiențe motorii. în partea de sus

Școala va trebui să continue sarcinile prioritare ale intervenției timpurii. Sunt deosebit de importante promovarea limbajului și, dacă este necesar, terapia logopatică, precum și împărtășirea în timp util a abilităților compensatorii pentru a atenua consecințele îngustării câmpului vizual cu acuitate vizuală redusă, orbire nocturnă și sensibilitate la orbire (antrenament de lungă durată, abilități practice de viață, Braille ca „manual” pentru o muncă rapidă și extinsă, utilizarea ajutoarelor optice și electronice).

În cazul deficienței de auz, care este ocazional asociată cu sindromul, trebuie luate în considerare măsurile educative pentru persoanele cu deficiențe de auz. Aici trebuie solicitate sfatul unui profesor cu deficiențe de auz. Activitățile de petrecere a timpului liber cu oportunități de a întâlni oameni de aceeași vârstă trebuie inițiate și susținute în mod conștient. Virtutile elevilor precum „munca grea”, „ascultarea” si „sociabilitatea” trebuie folosite ca puncte de plecare pentru promovarea lor, mai ales in sensul unei compensatii de inteligenta. Trebuie să se asigure că dorința elevilor de a se adapta și de a se subordona nu este exploatată. Ar trebui să lucrăm în mod constant pentru faptul că cei afectați învață să-și dezvolte și să-și impună propriile interese.