Autism și intervenție timpurie în situații extreme România
1 Experiența mea românească, începută întâmplător pentru a răspunde la cererea amicală a unui chirurg ortoped, m-a adus să mă confrunt cu managementul patologiilor dezvoltării copilului într-o fostă țară din Est, care, de altfel, a fost supusă unei dictaturi.
2 În acești cincisprezece ani, timp în care am avut șansa de a lucra direct ca consultant expert, cu Secretariatul de Stat pentru Protecția Drepturilor Copilului din guvernul român, precum și cu directorul Fundației umanitare Sera-România, am petrecut zece zile pe lună în această țară, adunând observații cu privire la evoluția îngrijirii cu handicap. Am călătorit prin România în toate direcțiile, urmărind programele de închidere a instituțiilor, transferul copiilor și instruirea personalului noilor centre de plasament (vechi orfelinate) și a centrelor de zi cu care am acoperit țara. Am scris în jurnal remarci, anecdote, situații uimitoare, precum și progrese democratice. Am văzut evoluția concepțiilor, schimbările nosografice, virajele de 180 de grade (îmi pare rău, 40 de grade) din vechea credință că „acești copii” nu se pot recupera.
3 Republica România are o populație de 21,6 milioane, dintre care 40% locuiesc în mediul rural. În prezent, se crede că 2,5 milioane de români trăiesc în străinătate, oferind țării lor de origine un flux financiar substanțial. România are granițe comune cu Bulgaria, Serbia și Muntenegru, Ungaria, Ucraina, Moldova. Marea Neagră formează o scurtă faleză în est, granița naturală a Europei actuale, care continuă prin râul cunoscut sub numele de Prut. Munții ocupă o treime din teritoriu. Clima este continentală, cu variații semnificative de temperatură (de la –30 ° la + 45 ° C), în funcție de an și regiune.
4 Situația politică: după un mare boom economic între cele două războaie (Bucureștiul era considerat „Micul Paris al Balcanilor”), țara se aliniază cu lagărul nazist în timpul celui de-al doilea război mondial. România s-a aflat apoi sub controlul URSS după 1945. Venirea la putere a lui Nicolae Ceau? Escu în 1964 a scufundat țara în dictatură până în decembrie 1989, cu o organizație socială în stil sovietic. Acum este o democrație parlamentară cu două camere, al cărei președinte, Traian, este de centru-dreapta. România a aderat la Uniunea Europeană la 1 ianuarie 2007. Situația economică este gravă, cu o recesiune legată de criza financiară globală și corupția prezentă pe scară largă la toate nivelurile societății.
5 România are particularitatea de a fi singura țară în care abandonul copilului a fost organizat de stat. Urmărirea obsesivă a natalității a devenit centrul politicii familiei românești din 1965, când, la propunerea biroului politic, comitetul central l-a ales în unanimitate pe „tovarășul” Nicolae Ceau? Escu în funcția de prim secretar.
6 Era vorba, de asemenea, de ridicarea cadrelor armatei și poliției în instituții și de aducere a valutei străine prin adoptarea internațională.
8 Pe lângă obligația de a naște cinci copii, ordonanța Ceau? Escu din 1970 preciza, de asemenea, că bebelușii care cântăresc mai puțin de 2.500 de grame la naștere nu au fost dați părinților, ci au fost trimiși în instituții numite distrofice. Intenția a fost bună: creșterea acestor copii fragili în condiții care aparent erau mai bune decât în familiile lor. Dar, în practică, aceste unități, în funcție de spitale, erau locuri interzise părinților, unde mâncarea era precară, supraviețuirea era o șansă din cauza subnutriției și situații de handicap excesiv din cauza condițiilor de viață (probleme de încălzire, alimentare cu apă, personal, lipsuri de tot felul și lipsa îngrijirii personalizate).
9 Situația anterioară a fost greu modificată de revoluția din 1989 și a rămas neschimbată până la începutul misiunii mele. Niciun terapeut de sensibilizare (fără reabilitare sau educație, fără psiholog copil, fără diagnostic, fără genetician), deci nu există posibilitatea ca părinții să își exprime preocupările și cererile. A existat o singură modalitate: lăsarea unui copil diferit într-o instituție rezidențială, cu alte cuvinte o internare.
10 În 1995, când am venit pentru prima dată în România, 600 de instituții care găzduiau 160.000 de copii erau răspândite în toată țara. Imaginile văzute în diferitele reportaje de televiziune corespundeau realității.
11 În primul rând, copilul a fost plasat într-o creșă (leagan) pentru copii cu vârsta cuprinsă între 0 și 3 ani; universul a fost redus la un pătuț. Bebelușul a rămas acolo fără să coboare până la vârsta de 2 ani. Fără scutece de unică folosință, mirosul de urină crește în gât. Femeile de serviciu (una pentru treizeci sau patruzeci de copii), țărani din satul vecin, împărțeau sărăcia slabă (fără legume, fără fructe, fără cremă). Copilul nu învăța să meargă, să vorbească sau să mănânce corect. La 3 ani, copilul s-a confruntat cu o comisie care îi va decide soarta: comisia complexă de evaluare. Dacă, îngrozit, nu vorbea, nu se îndrepta spre oameni sau zâmbea, era considerat „autist”. Apoi a fost trimis la un spital camin (o casă de spital) care putea găzdui 250, 350, 550 de copii de la 3 la 25, 26 de ani. A fost considerat irecuperabil și a fost trimis în aceste adevărate locuri de moarte izolate din mediul rural sau din munți, uneori la capătul drumurilor neasfaltate și, prin urmare, inaccesibile mașinilor pe timp de zăpadă.
12 Condițiile de viață din aceste locuri erau abominabile. Copiii înghesuiți de zeci în cămine (sufragerie), mai mulți pe pat. Uneori, nici o cearșaf pe saltele unde trăiseră generații de incontinență, nici haine, nici pantofi; interzis să meargă pe hol, interdicție absolută de a intra în curte. Oricum, câinii, mastinii, au împiedicat orice indiciu de a ieși afară.
Dacă copiii prezentau stereotipuri gestuale agresive, erau legați de bare sau de radiator. Unii aveau mâinile legate la spate toată ziua, ducând la luxația bilaterală a capului humeral și opistotonie permanentă.
14 Fără încălzire centrală, dar sobe cu lemne distribuite în întreaga instituție (în unele regiuni, cum ar fi Moldova română, poate fi de –15 sau –25 ° C iarna). Temperatura ar putea crește, de asemenea, la 35 sau 40 ° C vara, dar ferestrele erau întotdeauna închise (era prea cald sau prea rece; oricum sunt curenți). Fără electricitate sau întreruperi foarte frecvente (la fiecare două ore de exemplu și timp de două ore la rând), fără apă curentă sau fără apă caldă, fără băi.
15 Într-un loc pe moarte, la capătul lumii, la marginea Deltei Dunării, gândacii se plimbau peste tot, în pâine și chiar în gura copiilor alocați la pat. Violența de acolo a fost terifiantă. Copiii, băieții sau fetele, cu capul ras, nu aveau nimic, nici o haină, nici un obiect personal, nici o noptieră, nici o oglindă. Copiii erau triști, apatici sau îngroziți, speriați, fugind de orice contact și făcând gesturi defensive împotriva oricărei încercări de abordare; uneori rămâneau într-o stare de „uimire”, fără reacție, fără plâns sau mișcare. În plus, utilizarea multor medicamente (copii care iau patru, cinci, opt sau zece neuroleptice, anticonvulsivante, psihostimulante în fiecare zi) a redus și a limitat orice tendință de a rezista.