Autismul, o prioritate în sănătatea publică
1Semne autistice [1] se crede că afectează aproximativ 1% din populația umană. Terapiile de dezvoltare și educaționale dezvoltate în ultimele decenii au demonstrat eficacitate. Descoperirile genetice din ultimul deceniu indică reversibilitatea parțială a anumitor aspecte negative ale funcției creierului la persoanele cu autism sub influența tratamentelor în dezvoltare, care urmează să fie aplicate devreme în dezvoltarea creierului [2]. Asociațiile care reprezintă persoanele cu autism au reușit să conștientizeze inadecvarea sprijinului pentru copii și adolescenți cu autism. Dezbaterile recente organizate cu privire la autism de Haute Autorité de Santé (HAS) au contribuit la schimbarea modului în care opinia publică privește acest handicap. Este util să reveniți aici la ceea ce este autismul și la bunele practici la care ar trebui să fie supus atunci când este dovedit.
2 Cele trei simptome principale ale deficitului de autism includ: deficit sever în interacțiunile sociale; deficitul de comunicare (înțelegerea și exprimarea limbajului, limbajul corpului, expresia feței, gesturile) și restricționarea uneori extremă a repertoriului comportamental (producția restrânsă de activități imaginative cu puțină varietate de comportamente, adesea stereotipice și repetitive). Aproximativ 70% dintre copiii și adolescenții cu autism au un deficit intelectual. Între 15 și 30% dintre adolescenți și copii cu autism sever suferă de epilepsie.
4 Această prezentare echilibrată a continuumului autist (tulburări ale spectrului autist sau ASD [5] - tulburări de dezvoltare omniprezente sau PDD) revoltă uneori părinții copiilor autiști cu deficiență mentală severă, care, în plus, sunt neglijați în cea mai mare parte în sistemul de sănătate și educație al țării noastre. Acești părinți nu le pasă dacă aud că unii oameni cu „Autism la nivel înalt Asperger” sunt o resursă valoroasă în calitate de profesori-cercetători în centrele noastre de excelență, ceea ce este adevărat. Cu condiția să nu fie folosit pentru a săraci din nou mijloacele puse în slujba majorității persoanelor autiste și pentru a-și amorți părinții, acest continuum este crucial pentru a spori toate abilitățile persoanelor autiste prin noi cercetări și, de asemenea, pentru a le înțelege mai bine, acum că știm că aceeași particularitate genetică poate fi găsită în unele autisme severe și în cazurile de Asperger.
7 Aceasta ne conduce la abordarea prevalenței autismului. Luând doar cele mai credibile publicații, frecvența raportată la populația de vârstă școlară din țările foarte dezvoltate [8] a fost în medie 1 din 5.000 în 1975, 1/2500 în 1985, 1/500 în 1995, 1/166 în 2005 și 1/110 în 2009. Mai mulți epidemiologi explică această explozie în prevalență după cum urmează: 25% prin îmbunătățirea și lărgirea diagnosticului? 15% prin conștientizarea existenței autismului? 10% prin creșterea vârstei părintești și 4% printr-un efect de conștientizare de către cartier? în unele țări, un sprijin financiar mai bun pentru reabilitarea ASD în legătură cu deficiența mentală fără trăsătură autistă duce, de asemenea, la o derapaj în diagnostice, pentru a profita de această oportunitate. S-ar putea să existe mai mult de 40% dintre motivele prost explicate că este important să încercăm să elucidăm. O parte din acest 40% ar putea corespunde unei creșteri reale a prevalenței în ultimele decenii, din unul sau mai multe motive încă necunoscute; au fost crescute riscurile de mediu, cum ar fi infecțiile cu citomegalovirus, acidul valproic în timpul sarcinii și prematuritatea severă.
8 Haute Autorité de Santé (HAS) a fost creată în Franța pentru a ajuta la menținerea unui sistem de sănătate unit și la îmbunătățirea calității îngrijirii, în beneficiul pacienților. Evaluarea obiectivă a terapiilor, promovarea bunelor practici și utilizarea bună a îngrijirii sunt printre instrumentele acestei misiuni. HAS, în colaborare cu ANESM (Agenția Națională pentru Evaluarea și Calitatea Unităților și Serviciilor Sociale și Medico-Sociale), a publicat pe 12 martie 2012 recomandările sale pentru buna practică profesională, „Dezvoltarea autismului și a altor tulburări omniprezente?: Educație coordonată și intervenții terapeutice la copii și adolescenți ”. Aceste recomandări au fost stabilite după o muncă națională, răspândită pe doi ani, care a implicat 140 de experți naționali și străini, 23 de societăți științifice și profesionale, 7 departamente ministeriale, 1 academie națională, 202 institute și asociații și 10 analiști și metodologi [10]. Forjate într-un mod complet original și independent, recomandările noastre franceze au multe specificități naționale; sunt, de asemenea, în perfectă convergență cu munca similară desfășurată în străinătate.
9 Pentru a îmbunătăți practicile franceze în favoarea persoanelor cu autism, să ne reamintim cele două mesaje principale ale acestor recomandări. În primul rând, este necesar ca orice copil cu ASD-PDD, indiferent dacă are sau nu un retard mintal asociat, să beneficieze în termen de trei luni de la diagnostic și, dacă este posibil, înainte de vârsta de patru ani, de un proiect personalizat de intervenții coordonate în jurul unor profesioniști instruiți, menite să îmbunătățească dezvoltarea generală a copilului: comunicare și limbaj, interacțiuni sociale, emoții și comportamente, funcții senzoriale și motorii, autonomie zilnică [11].
10 În al doilea rând, este esențială atenția la locul și unicitatea familiei și a copilului în sprijin. Orice familie care dorește să facă acest lucru trebuie să fie implicată în dezvoltarea proiectului, trebuie să fie capabilă să participe la sesiuni și să beneficieze de sprijin sau instruire specifică.
12 Unele practici nu ar putea face obiectul recomandărilor. Am aplicat, cu mare respect pentru opiniile tuturor, metoda de recomandare care se bazează pe cele trei elemente menționate deja: o analiză a activității de cercetare clinică, schimbul de experiențe profesionale cu experți și colectarea așteptărilor și preferințelor.persoane cu TSA și familii. La sfârșitul acestor diferite etape, a trebuit să concluzionăm că tratamentul persoanelor autiste prin metode de inspirație psihanalitică nu s-a dovedit științific că este relevant și că nu există un consens pentru utilizarea lor.