Autonomie și grijă
Autor: Véronique Conrad
Comentariu de caz | Autonomie și grijă
Descrierea cazului
Alexandra Leicht are 35 de ani și suferă de o boală musculară foarte rară numită Miopatie Bethlem de la 11 ani. Cu această boală, mobilitatea este în mod semnificativ restricționată de diminuarea progresivă a mușchilor, astfel încât este dependentă de ajutorul constant în viața de zi cu zi. Alexandra Leicht a trăit cu mama ei singură de când s-a născut. Din cauza bolii sale, a fost mereu răsfățată de mama ei, astfel încât Alexandra Leicht și-a asumat din ce în ce mai mult rolul decizional și a structurat ziua în felul ei. De exemplu, a determinat ea la ce oră să mănânci sau când să faci igiena personală zilnică. Ca urmare, a existat o lipsă de structuri clare în ceea ce privește rutina zilnică, deci nu au existat ore fixe de masă. Mama a fost absorbită de rolul ei și i-a acordat orice dorință.
Există o serie de întrebări etice legate de acest studiu de caz. Ar trebui ca supraveghetorii să continue să pună presiune pe Alexandra Leicht și să o oblige să ia parte la mesele comunale, astfel încât să poată mânca măcar puțin și să nu mai slăbească? Este, de asemenea, permis sau legal să nu-i mai dați doamnei Leicht alimente după orele obișnuite de masă? Ar trebui ca supraveghetorii să urmeze ceea ce își dorește Alexandra Leicht și să accepte astfel ore mai lungi și mai complexe de lucru, astfel încât bunăstarea rezidentului să nu fie pusă în pericol? Sau doamna Leicht ar trebui să prezinte și să urmeze ritualurile alimentare, astfel încât personalul să fie ușurat?
Opțiuni pentru acțiune
- O oră de masă mai flexibilă (flextime) ar putea garanta autonomia și autodeterminarea Alexandrei Leicht și a tuturor celorlalți rezidenți?
- Sau dacă îngrijitorii continuă să exercite o ușoară presiune asupra doamnei Leicht, astfel încât să poată participa la viața de zi cu zi a grupului de viață, dar mai ales la mese, pentru a o împiedica să slăbească și să aibă mai multă nevoie de ajutor.
- Sau ar trebui să se asigure că Alexandrei Leicht are ocazia să-și ia mesele mai târziu?
Revizuirea etică
În general, trebuie afirmat că Alexandra Leicht are capacitatea de a decide liber ce vrea și ce nu vrea. În sensul „liberului arbitru voluntar” (Forschner 1989, 72-75), ea își poate exprima liber consimțământul sau respingerea. Această libertate de voință ar trebui acceptată și recunoscută de îngrijitorii din cămin. Deoarece doamna Leicht și-a exprimat de mai multe ori voința față de supraveghetorul ei de încredere că nu vrea să mănânce la orele stabilite pentru mese. În primul rând, nu ar trebui luate măsuri împotriva voinței lor, deoarece o persoană cu dizabilități are, de asemenea, dreptul la autodeterminare ca persoană autonomă, indiferent dacă persoana locuiește într-un cămin și este dependentă de ajutor.
Libertatea de acțiune a Alexandrei Leicht este restricționată, pe de o parte, de forma de a nu putea și de a nu mai putea, plus de a avea de făcut. Deci nu poate face ceea ce vrea și trebuie să facă ceea ce nu vrea. Cu toate acestea, este clar, de asemenea, că libertatea de acțiune a rezidenților într-un cămin nu poate fi garantată întotdeauna și nu pe deplin, astfel încât doamna Leicht trebuie să se adapteze la facilități în anumite lucruri și în unele faze ale vieții. Pentru că libertatea absolută de acțiune nu poate fi realizată niciodată, întrucât suntem cu toții legați de anumite reguli și norme. Pe lângă dreptul ei la autonomie și autodeterminare, doamna Leicht are și îndatoriri față de ceilalți rezidenți și angajați ai căminelor. Mai mult, expresiile de liber arbitru ale doamnei Leicht ar trebui să fie ascultate de îngrijitori pentru a putea reacționa în consecință. Cu toate acestea, angajații căminului ar trebui să acționeze pentru toți rezidenții în așa fel încât să poată fi garantată autonomia și autodeterminarea tuturor. Prin urmare, supraveghetorii ar trebui să încerce să acționeze sau să acționeze ca avocat.
Un alt criteriu este că doamna Leicht trebuie să poată răspunde pentru propriile acțiuni. Prin urmare, trebuie să aibă și capacitatea de a lua propria decizie pentru a-și putea asuma responsabilitatea (cf. Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Doamna Leicht trebuie să poată înțelege că, dacă refuză să mănânce, trebuie să poarte și responsabilitatea și, din cauza slăbiciunii crescânde, va avea nevoie de mai mult ajutor pe termen lung. Datorită faptului că este majoră, doamna Leicht are, de asemenea, dreptul moral de „a se controla și a avea grijă de ea însăși [...]” (cf. ibid., 152).
Cu orele de masă mai flexibile (flexitime), rezidenții ar putea decide când ar dori să mănânce, adică ar putea atunci de ex. Ia micul dejun între orele 8-10, prânzul între orele 12-14 și cina între orele 17-19 Atunci nu mai sunteți legat de un timp fix de masă și aveți de ales în sensul „teoriei negative a libertății” (Leupold 2008, 80). Pentru că primul pas către autonomie este deja pasul oferirii și al alegerii. Datorită acestei alegeri flexibile, Alexandra Leicht își poate organiza viața într-un cămin mai independent și nu mai este legată de orele fixe de masă ale instituției.